Para quem acompanha dia após dia a vida de uma criança minguando, sendo levada aos poucos por enfermidades tão severas quanto angustiantes, não quer dizer nada a propagada cifra de R$ 8,5 milhões, custo de um novo medicamento que já chega ao mercado com o título de “mais caro do mundo” e, ao mesmo tempo, […]

Com muita mobilização, aos poucos, a sociedade começa a entender um pouco a respeito de um universo quase oculto em suas dores, desafios e diferenças marcantes: o mundo das pessoas com doenças raras. É considerada doença rara aquela que acomete 1,3 indivíduos em cada 2.000. São incuráveis, mas a medicina trabalha cada vez mais para […]

É relativamente fácil ganhar simpatia e confiança das famílias e de pessoas com doenças raras, afinal, elas vivem diuturnamente atrás de esperança, atrás de novos caminhos que tragam alguma melhora a suas enfermidades, atrás de serem ouvidas em suas demandas tão específicas, quase solitárias. Por tudo isso, esse público não pode e não aguenta mais […]

  Meu povo, durante toda esta semana, a Semana da Criança, o blog se dedica a falar da infância em várias de suas facetas. Embora muito se compadeça no Brasil em relação aos pequenos com deficiência, as dívidas do país com esses pequenos “malacabadinhos” é gigantesca. Ainda estamos no nível de discutir a inclusão na […]