Resistir ao comodismo, sobretudo quando se tem algum parafuso solto, uma lataria avariada, é tão importante quanto enfrentar a própria adversidade física, sensorial ou intelectual no intuito de abrir espaço para que se viva bem, se viva como quiser.

Mas a realidade costuma se impor. Aquilo que você não pode, às vezes, soterra a visão para os atalhos, para as adaptações. Com isso, uma pedra no rim vira sempre desculpa para faltar à festança do tio que vai fazer 70 anos, a imobilidade sempre impede de participar da dança, a pressão alta torna-se motivo para nunca experimentar uma emoção.

No começo do ano, catei a mulher e minha menina e fomos refrescar as partes em um desses balneários do interior de São Paulo que agora têm o nome atucanado de parque aquático.

Tudo gostoso, calor estonteante, muita água e eu pensando em como iria curtir tudo a bordo de minha cadeira de rodas que, se mergulhar em uma piscina, se torna mais esculhambada que o carro do Dick Vigarista, da Corrida Maluca. Alguém ainda se lembra disso?

Minha posição inicial na brincadeira foi a de ir levando biscoita no papo. “Filha, você vai curtir as coisas só com a mamãe e papai fica aqui na sombra olhando, tá?”. Obviamente a menina não se satisfez. “Ahhhh, pai. Todo o mundo tem que brincar junto, toda a família!”.

Enquanto eu tentava demover Elis daquela empolgação aquática coletiva, minha mulher –já conhecendo meu jeitinho todo acomodado diante algumas adversidades de viver– aparece com uma cadeira que, jura, pode ser enfiada comigo em qualquer toboágua, bar molhado, cachoeira, piscina de ondas e afins.

A cadeira não era assim preparaaaaada para água, mas resolveu bem a questão. Dei umas afogadinhas básicas, mas o passeio ganhou outro sentido, muito mais caloroso e divertido, quando houve uma mudança de postura minha, devidamente turbinada por minha mulher.

Sendo assim, é sempre importante que os espectadores de situações de comodismo, sem medo e com muita camaradagem, alertem os acomodados das consequências de suas entregas.
Usar uma muleta como justificativa para não brincar de assoviar pode não só comprometer um momento de alegria como apagar de vez no encanto dos passarinhos.

Colocar as possíveis limitações impostas por uma condição humana adversa de qualquer tipo como escudo para tudo no mundo pode desvirtuar personalidades, pode desanimar apostas em potenciais, pode causar danos profundos em relações, objetivos.

Evidentemente é fundamental saber até onde se pode ir com segurança e autonomia diante de sua realidade, mas as fronteiras —muitas vezes imaginárias— de um tido limite não podem bloquear a construção de possibilidades, não podem ser corroídas pela preguiça ou pelo conforto de um sofá quentinho em frente à TV.

Todos nós temos a chance diária de rever a forma como estamos conduzindo nossos barcos. Deixar que eles fiquem sempre na calmaria, com medo da tormenta à frente, pode dar uma sensação gostosa de tranquilidade; por outro lado, evoluir, ser melhor, é algo absolutamente relacionado a se enfrentar e abrir-se para o desconhecido.

É a primeira brasileira na história a conseguir o cargo que, para a gestão que começa no ano que vem e vai até 2022, teve uma das disputadas mais concorridas na ONU, com 35 postulantes. Ela conquistou 85 votos.

Mara falou em primeira mão ao blog após a votação. Fez críticas ao governo Temer por cortes nos orçamentos dos esportes olímpicos e paraolímpicos, falou dos desafios que enfrentará na função e como pretende estimular o país a organizar cobranças e denúncias pelo respeito à diversidade

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1 – O que muda nas vidas pessoas comuns ter você como representante na ONU?

Antes de tudo, é importante dizer que essa eleição significa uma grande vitória para o Brasil, que através dos movimentos sociais, lutou muito para que essa Convenção (Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência) fosse aprovada.

Fomos um dos primeiros países a ratificar a convenção e um dos poucos do mundo que a incorporaram à legislação interna do país. Participar de discussões do âmbito das Nações Unidas nos permite ter acesso a informações e a uma nova agenda que impacta na própria agenda de políticas públicas do Brasil.

Hoje, por exemplo, um dia após minha eleição (no dia12/06), me reuni com a Daniela Bas, Diretora de Desenvolvimento Econômico e Social da ONU, com quem falei sobre a importância do esporte para a construção da paz e do desenvolvimento, um lema fortemente defendido pela ONU.

Coincidentemente, hoje também, tive a notícia de uma Medida Provisória do governo que retira verba do esporte olímpico e paraolímpico, destinando para a segurança. É uma medida que vai à contramão de tudo que está sendo discutido em todo o mundo.

O esporte é uma forma de prevenção à violência e, talvez, se investíssemos mais no esporte, não estaríamos com índices tão altos de violência no país. Estar incluída nessa agenda internacional vai nos permitir trazer novas ideias ao país, não só para pessoas com deficiência, mas para todos os públicos.

2 – A sua eleição foi bem disputada. O mundo está mais de olho nas questões que envolvem diversidade, pessoas com deficiência?

Foi a eleição mais difícil da história do sistema das Nações Unidas, por conta do número de países que apresentaram candidaturas. Em determinado momento, esse número chegou a 35 e isso nunca havia acontecido.

Depois, aos poucos, alguns países retiraram as candidaturas, permanecendo 22 na disputa. Acho que esse número de candidaturas apresentadas para um comitê temático na pessoa com deficiência mostra que o mundo está de olho nesse tema, de olho nas questões relacionadas à acessibilidade.

Vivemos um momento de foco não apenas na diversidade, mas especialmente de foco na causa, e isso acontece no mundo inteiro, que começa a perceber que a política pública para a pessoa com deficiência é uma política pública para todos. Quando uma cidade fica melhor para quem tem deficiência, ela fica melhor para toda e qualquer pessoa.

3 – Sua eleição foi feito inédito pelo país, tem alguma plataforma específica que pretende defender?

Fui eleita apresentando oito propostas de trabalho, das quais destaco uma que é fruto das demandas que recebo diariamente em meu gabinete, como deputada: trabalhar pela celebração de acordos bilaterais e multilaterais para a desoneração tributária de tecnologias assistivas.

No Brasil, por exemplo, o custo de uma tecnologia assistiva ainda é muito alto, e muito por conta da alta taxa de impostos. Outra proposta é desenvolver estratégias que oportunizem, estimulem e fortaleçam o monitoramento independente da convenção pela sociedade civil.

Quero trabalhar também pela reabilitação, que é precária ou inexistente em muitos países do mundo. São demandas que nos chegam através da própria sociedade civil.

4 – De que maneira você espera ver refletida sua posição, agora mundial, dentro dos atrasos inclusivos do Brasil?

Sou representante da sociedade no parlamento brasileiro, sou tetraplégica – uma deficiência considerada severa – e antes de entrar para a política, já era militante da área.

De certa forma, minha presença no comitê vai expor o Brasil. Como brasileira e membro do comitê, não poderei monitorar o Brasil, mas algum outro membro o fará, e o fará com olhos clínicos, por termos um representante no Comitê.

Minha presença ali faz com que o próprio país tenha que se preparar melhor, se mobilizar para não passar vergonha. Minha responsabilidade aumenta, assim como minha formas de atuação para lutar pelos direitos das pessoas com deficiência.

E como membro de um comitê expert e independente na temática, a partir do ano que vem, quando começará meu mandato, terei o dever de informar e orientar a sociedade civil nacional sobre os papéis do comitê, os caminhos para se fazer denúncias coletivas e individuais e os mecanismos de promoção, implementação e monitoramento da convenção.

Tentei examinar com calma e atenção quais seriam essas benesses que minha condição aleijada me traria e que me trouxe ao longo da vida. Estendi o raciocínio aos pretos, aos gays, aos velhos, aos índios e demais desafortunados de poder, de representação e até de empatia com a sorte, com a inteligência e com a sagacidade.

Na infância, somos nós, as minorias, reféns de nossos dramas físicos e emocionais que fazem doer a carne. Somos hostilizados por sermos gayzinhos, por andarmos devagar e prejudicar o ritmo da classe _quando existe uma classe_, por termos o cabelo pixaim e, só por isso, sermos tão piolhentos.

Na infância, o privilégio das minorias é quando te aceitam num canto se você ficar quieto, quando o médico acerta um diagnóstico que pode otimizar sua vida, quando a patroa da mãe te manda o resto do ovo de Páscoa que a família não aguentou comer, mas que, por piedade, mandou para você.

A coleção de frustrações de ser um pequeno longe dos padrões dos seres comuns ou vira carapaça tão resistente que aguenta as pedradas por sua resistência em busca de transformação social ou faz da gente algo parecido com lixo, preterido, feioso, perdedor, sem vontade.

Mas nada se equivale ao tempo de juventude e da vida adulta das minorias! Aí começam os tapas na cara, os tiros na fuça, as acusações de afronta à ordem por se querer ter direitos, ter acesso, ter os consagrados méritos reconhecidos. Comunistas! Estorvos! Chicólatras! Vagabundos!

Por outro lado, incrementam-se também os privilégios, preciso ser justo. Existem cotas para todos os gostos, devidamente desrespeitadas, surradas e vilipendiadas, mas que resistem como bruma ao sol ardente.

Tem-se a discussão, com bom número de adeptos, sobre o respeito à identidade sexual, devidamente ultrajada por dogmas e ranços de mil séculos atrás. Tem-se a grita por ocupações de espaços de poder, de decisão, de mídia, imediatamente calada com a força de acadêmicos altivos que dizem que tudo isso é besteria politicamente correta, que a sociedade já está devidamente antenada das necessidades “dessas pessoas”.

Mas, enfim, chegamos à velhice, unidos em nossas cores, nossos gêneros, nossas raças e nossas desgraceiras físicas, sensoriais e intelectuais. Agora somos muitos, mas, assim mesmo, minorias que atrapalham as filas, que ocupam vagas, que querem pagar menos, sem nenhum mérito.

Queria eu não ter nenhum desses privilégios, não ter essa sensação de agonia por estar retirando de outros algo que servirá futilmente à minha sobrevivência, à minha dignidade mínima. Acolhe-se a quirera com a esperança de algum dia a noção de igualdade não perca tanto terreno para o retrocesso a valores primitivos, individualistas e hipócritas.

Parece meio óbvio, mas noto, de maneira cada vez recorrente, que pessoas com deficiência, muitas vezes, avaliam que suas condições físicas ou sensoriais lhes permitem tudo, inclusive aquilo que não é estabelecido por lei ou que não tenha lógica cidadã nenhuma.

“Tio, como assim cê fala?”

Com algum avanço social de conquistas inclusivas, é até natural que as demandas aumentem cada vez mais e se afunilem, tornem-se mais e mais específicas. Quem tem um pouco hoje, quer mais amanhã.

Particularmente, penso que ainda há muito o que fazer e batalhar pelo “todo” e que se cada um puxar a corda para um lado, ela irá se esfacelar sem garantir objetivo nenhum. É cedo para trocar os pneus de um Kombi que mal chegou ao Paraguai…. 😮

Sendo mais claro, é necessário uma dose de ‘cemankol’ para alguns grupos e pessoas. Por exemplo: o governo precisa prover maneiras de garantir o ir e vir, mas querer um veículo zero km de grátis é querer privilégio, não direitos iguais.

Exigir uma escola inclusiva, que acolha as diferenças, é cobrar um direito, mas protestar porque o material didático não atende a solicitações extremamente específicas (que as cores dos cadernos sejam azuis, por exemplo 😯 ), já é demais.

Ah quem avalie que não bastam as instituições privadas terem condições de acesso, cumprirem a lei de cotas e serem inclusivas, elas também precisariam dar condições especiais de horas de trabalho, condução especial, plano de carreira específico.

Tudo pode até ter uma razão de ser, um sentido para o tipo de deficiência, mas criar condições ideais para cada indivíduo é melzinho que será tomado daqui a mil ou dois séculos, e olha lá!

Tenho acompanhado a organização de um forte grupo de cegos pelas redes sociais. Eles têm se revoltado contra tudo que não esteja de acordo com necessidades pontuais. E sai da frente porque alguns são ásperos no verbo e, qualquer vacilo, da-lhe bengaladas.

Evidentemente que sou da linha de frente pela inclusão das pessoas com deficiência visual, mas entendo que muito desse universo precisa ser entendido pelos ‘videntes’, precisa fazer sentido dentro de um contexto que englobe a todas as pessoas.

Esbravejar porque não teve privilégio em uma fila onde todos eram doentes, cobrar que um político não deu atenção ao SEU pedido, cobrar colinho em terra de crianças é falta de bom senso, é derrotismo.

Cobra-se dos outros, de setores sociais, de governos demandas de acolhimento, de aceitação e de ajuda que devem ser de responsabilidade da própria pessoa com deficiência e de suas famílias.

Afora os casos em que há total impossibilidade do indivíduo de exercer sua cidadania, suas funções vitais básicas, é preciso se apoderar da própria vida e buscar suas conquistas, batalhar para ter uma condição melhor, equipamentos melhores, como qualquer cidadão.

Se, de fato, queremos abandonar o rótulo do coitadinho, do amparado eterno da assistência social, é necessário avaliar com mais imparcialidade e mais seriedade os direitos que lhe cabem, os deveres que te competem e os mimos que se deseja realizar.

Bom final de semana!