Agir com a cabeça foi a resposta da menina para o universo que a enxerga como alguém alheio ao comum e, com isso, tendo de lidar com enfrentamentos exóticos do tipo ter negado seu direito de escolher onde quer estudar, onde quer passear, onde quer ser criança —por falta de acessibilidade, de humanidade e de conhecimento.

Com os movimentos do corpo quase todos comprometidos e sem usar a fala, Alice, com apoio de uma adaptação simples em volta da cabeça, pesca, em uma caixa _ou numa fila organizada pela mãe_, letras por letras que vão formando palavras, que fazem surgir parágrafos e que darão sentido a um livro.

Talvez não vá ser a maior obra literária do planeta, mas a delicadeza, a intenção e o amor de seu feito já a faz ser uma das minhas preferidas, antes mesmo de ser publicada e lida.

Quando a gente sabe um pouquinho mais do esforço para parir um livro, é quase natural ter carisma pela cria.

Em vez de contar sobre um país cheio de seres imaginários e de desafios e encantos, a brincadeira intelectual da menininha começa desenhando um ambiente em que não há buracos nas calçadas para que ela e outros consigam transitar com mais dignidade. Alice é resistência em um país de “desmaravilhas”.

A despeito de alguns encherem páginas da história de dor e sofrimento por suas condutas desastrosas e sem empatia num país tão adoecido e carente, uma garotinha pinça a conta-gotas esperanças de uma realidade melhor.

Incrível como as falhas urbanas e arquitetônicas oprimem o coração dos pequenos com deficiência, mas seguem sem mobilizar nos adultos esforços reais para uma solução definitiva, concreta contra o concreto apodrecido, largado, abandonado.

O sacolejar provocado pelos buracos de rua faz tremer, além da cadeira de rodas, a segurança de ser benquisto, o desejo de querer ir além da porta da própria casa.

Nesse cenário, o brincar inclusivo torna-se ainda mais importante, e a brincadeira de escrever de Alice, mais relevante.

Quem brinca viaja para longe das dores das mazelas da imaturidade que teima em apartar, em olhar torto e em não dialogar com as diferenças. Quem brinca cria soluções mágicas e acolhedoras para desajustes que impedem a plena liberdade de sorrir e de ser.

Assim, uma casinha de papelão se torna palácio para qualquer tipo de princesa, aparelho ortopédico se torna armadura de super-heróis com poderes super-humanos, e letrinhas apontadas com a cabeça, com a força que resta a uma criança, tornam-se mais uma tentativa de chamar a atenção para as imperfeições que atrapalham o tempo da infância feliz.

Alice, como toda criança, não cabe em uma toca, ainda mais aquela delimitada não por um coelho espevitado, mas por carência de evolução de valores humanos.

Que seja o propósito de todos os que entendem este momento como uma chance de fazer tudo melhor, pensar sempre no mundo de Alice —e pensar para ela e para qualquer criança— as maravilhas de brincar.

Desde menino, me chamam de “guerreiro” ou diziam que eu tinha de ser um para conseguir suportar carregar o peso e as consequências de uma deficiência severa. Demorei muitos anos para entender a razão do rótulo, que me impunha sempre a necessidade de rugir firmemente, de ser bravo, de ser destemido diante às adversidades que parecem não ter fim.

Hoje o conceito me é mais claro. Chamar o outro de guerreiro é uma maneira de alertá-lo de que na selva ou na caverna, muitas vezes, a vontade de continuar enfrentando o medo, de seguir pelejando para se manter íntegro é um processo solitário, de enfrentamento de medos, de dores físicas, mentais e sentimentais.

O que pouco se considera nos guerreiros é que a cada frente de batalha, novos arranhões e feridas se formam, mais vulnerável se fica, menos rugidos sobram.

Por mais fortes e resistentes que fossem os 12 meninos –e, evidentemente, também o treinador–, foram os incansáveis mergulhadores, socorristas, voluntários, rezadores e xamãs que deram a eles, em momentos distintos, o fiar das garras para acreditarem que se salvariam.

Na caverna de cada um, o processo é semelhante. Há momentos diversos em que apenas a dedicação própria é inócua para voltar à superfície, que é fundamental que alguém, do lado de fora, dedique algo a mais que desejos de boa luta, de boa sorte.

Na minha trajetória de “guerreiro”, a carapaça de resistência servia mais para me fazer sentir dificuldades de compartilhar minhas angústias, minhas fraquezas –e me tornar tremendamente arisco–, do que para me tornar alguém firme, inume a qualquer sofrimento.

Quando o padecer de alguém se torna processo além do indivíduo, mais rápido se atinge um ponto de equilíbrio, retoma-se energia, mais lenta avança a desilusão.

Quando se sabe que alguém está empenhando em arrumar uma corda longa para resgatar um aflito de um buraco, algo na natureza humana faz a gente não se esvair em choro e fim.

E sempre, sempre há algo a ser feito para quem está enfurnado em uma caverna, mesmo se ela estiver parcialmente alagada, mesmo se ela for lúgubre, estreita, desconhecida.

Os técnicos mais graduados envolvidos na recuperação dos garotos, objetivamente, diziam ser muito difícil que tão pequenos seres fossem capazes, em tão curto espaço de tempo, de aprender mergulho, de controlar suas aflições e de adquirir o conhecimento necessário para sair daquela situação.

Junte-se a isso as tempestades que desabavam na região, a anêmica condição física do grupo e a dificuldade de levar recursos para as proximidades do ponto de contato. Mas do lado de fora, havia muito mais que pensamento positivo, gritos de “vocês são guerreiros”.

Havia vontade e ação para que tudo se resolvesse, para que a luz não se apagasse para eles e para cada um de nós. Sem nenhuma dúvida, é necessário mais gente explorando cavernas e mais gente acreditando que há chances de ser resgatado.

Entro em férias e vou descansar a beleza por um tempinho. Biscoita está ansiosa por aventuras em família. Conto tudo na volta!

Minha filha, às vésperas de completar três anos, quer entender já o que é ser diferente, e eu, que me achava tão seguro e bem resolvido, voltei a pensar, como num passado remoto, que não seria de todo ruim que me surgisse um cálice do elixir da normalidade para voltar a andar “só um pouquinho”.

E foi mais ou menos assim: “Papai, levanta para rebolar comigo essa música!”, “Papai, sai da sua cadeirinha um pouco e senta aqui no tapete para brincar”, “Pai, por que sua perninha é assim?”, “Pai, fica em pé só um pouquinho, igual à mamãe”.

Elis tem mais do que uma curiosidade pontual de qualquer criança que vê um cadeirante na rua, no shopping, aponta o dedo e lasca: “O que é iiiiissso, mãe?!”.

Ela tem uma necessidade de compreender por que sua própria vida é brindada com um ineditismo de ser _afinal, ser família, é ser um só em diversos momentos. Ela quer saber por que não a jogo bem lá no alto, como ela adora, porque não a socorro rápido quando se afoga de tanto rir na piscina de bolinhas.

A legítima curiosidade de minha pequena tem sido pueril e cessa diante de uma resposta com pouco argumento tipo “filha, todos somos diferentes. O vovô usa bigode, a vovó usa óculos, o Joca tem os olhos esbugalhados, o lobo faz malvadezas e o papai usa uma cadeirinha, sabe?”.

Pensava que esse processo de reconhecimento e descoberta de minha vida torta fosse construído de maneira mais natural para ela, embalada no berço, embrulhada nas fraldas e acalentada desde sempre comigo na tal “cadeirinha do papai”, mas pitchuca me obriga a refletir que o “serumano” em suas complexidades também é um valor a ser construído, lapidado, discutido, avaliado.

Certa vez, mergulhado numa angústia que não cabe em palavras e aproveitando que estávamos na varanda só eu, ela e a boneca da Luna, quis avançar no debate: “Você fica triste porque o papai só brinca de fada com você sentado?”.

Ela pensa com a brevidade que as grandes expectativas almejam e tasca: “Não fico, não, papai. Agora veste aqui o tutu, porque é sua vez de fazer a magia”.

Naquele momento, bem que a varinha de plástico que ela ostenta com a certeza de fazer o impossível -já fez uma massinha verde ficar azul e aparecer um chocolate dentro de uma caixinha- poderia me fazer ficar em pé um só pouquinho para dar a ela o sagrado mimo de não entortar suas tenros sonhos e inspirações.

Não há convicção que se mantenha diante uma criança que confia a você a orientação das verdades. Deficiência não é pecado, não é carma, não é castigo, mas ler a cartilha de minhas firmezas de caráter, de minha resiliência precisa ter a delicadeza do voo de libélula e explicar que, mesmo aquelas com menos asas podem encantar e seguir adiante, sendo libélulas, não é das tarefas mais fáceis.

Refleti um bocado se deveria compartilhar esse momento com os leitores. Concluí que, se as ideias destas linhas é tentar levar luz ao desconhecimento a respeito das diversas maneiras de viver, é também válido demostrar que há páginas brancas que só a experiência, a inclusão plena e o abraço apertado na diversidade irão ajudar a preencher.

A revolução que as pessoas com síndrome de Down têm feito no país continua a descortinar um mundo cheio de possibilidades e de surpresas naqueles que muitos imaginavam como bocós sem chance de darem conta até de si mesmos. Aos poucos, o mantra do “ser diferente é normal”, emanado por gente que se nega a ser enterrado por preconceitos, vai colando no mundo moderno.

Pessoas com um cromossomo a mais já chamaram a atenção por ingressarem na faculdade, serem protagonistas de filmes e agitarem pistas de dança. Agora é a vez de Cacai Bauer, 22, ganhar o título de primeira down a manter um canal de vídeos na internet. Ela já conta quase 400 mil visualizações em suas produções.

“Difinitivamente”, como diria minha tia Filinha que completou 91 anos, não sou um ser bonzinho que bate palmas para menino que faz malabarismo tosco no sinal e se diz aprendiz do Cirque du Soleil, por isso, e por eu ser um “malacabado” ranzinza, achei vários dos episódios de Cacai chatos, colados de outros youtubers e com graça questionável.

“Você não entende que a menina tem problema?” É óbvio que os efeitos e impactos da deficiência intelectual da garota precisam ser entendidos, relevados e considerados na média ponderada. Mesmo assim, o meu gosto não se altera. Não subestimo, mas também não elevo ninguém apenas por características físicas, sensoriais ou intelectuais.

Deficiência não deve jamais abrir caminho para a valorização ou desvalorização de alguém. Ela pode e deve ser botada na balança para tomada de decisões, políticas públicas e dar acesso, mas não pode ser o fator que leva a um pensamento de aprovação, de “curtir”.

Paternalismo, dó, assistencialismo servem apenas para preservar um lugar de conforto, são afagos pontuais para quem precisa de um curso completo de como se firmar e ser valorizado como cidadão capaz, dentro de suas possibilidades, de ser engraçado, de ser profissional, de ser o que tem vontade.

Dito tudo isso, sem medo de ser contraditório, o canal de vídeos de Cacai é genial, faz história, rompe uma fronteira inclusiva —a da imagem estigmatizada— e contribui de maneira ímpar para o avanço do reconhecimento das pessoas com síndrome de Down no país.

A jovem baiana não só revela um talento artístico, de improvisação e de acuidade técnica incríveis, como resiste e se fortalece com críticas impiedosas de comentaristas de internet que faz questão de não apagar, mas de enfrentar e de observar para fazer melhor.

O mais importante nos vídeos protagonizados por Cacai (que vão de paródias musicais a listas de preferências e sátiras) é o conteúdo que ela não mostra ao público, mas que fica implícito em sua segura teatralidade, no seu desenvolto palavreado, em sua capacidade de driblar imposições severas impostas pela síndrome, como possível dificuldade de se expressar, falta de segurança para tomar atitudes, receio de enfrentar o desconhecido, memorização dos papéis.

O recado maior dado pelo ineditismo da ação da youtuber é que a fórmula da inclusão de fato está pronta e leva esperança a milhares de pessoas. Trata-se de estímulos frequentes, valorização e apoio familiar, enfrentamento de estereótipos e todos juntos para tudo.

Fica-se eternamente correndo atrás do rabo enquanto um pequeno ceguinho, cadeirantinho ou surdinho está ausente de integração, tão necessária para ir montando sua caixa de ferramentas para o futuro.

Criança com deficiência precisa e merece ser tratada como criança, e pronto!

“Mas como assim cê fala, tio?”

Do que os pequenos precisam? De atenção, de algum cuidado mais próximo, de estímulos, de brincar, de sorrir, de aprender um bocadinho. O resto é mimimi.

É preciso deixar de lado um pouco o ímpeto de proteção absoluta e os melindres de casca de ovo para praticar o “TODO MUNDO JUNTO”.

Fico transtornado quando ouço vozes querendo casulos para os “quebradinhos” em uma tentativa de garantir a ele cuidados ditos especiais.

Tem-se é de batalhar, construir e cobrar os instrumentos fundamentais que permitam a interação e a permanência, mas nada de ficar da janelinha gritando esbaforido que esse país não presta e que não sabe zelar de suas diferenças. Isso já se sabe e nada vai contribuir para o avanço.

Criança com deficiência precisa se experimentar, precisa testar o mundo a sua maneira, precisa se encorajar hoje para ter fôlego do preconceito “brabo” e diabólico do amanhã.

Não há exceções, podem me xingar os mais tradicionais e “centrados”. Toda criança quer dizer toda. E toca cobrar e mostrar para a sociedade que o mundo plural se começa com a infância integrada.

Educadores, pais, cuidadores, avós, parentes, terapeutas, professores, recreadores… o século é 21!  Estamos cercados de tecnologia, de Ongs de apoio, de literatura, de linhas de pensamento consolidadas.

Excluir pequenos, então, se faz por preguiça, por burrice ou por ranço de preconceito. Não há um manual pronto para “atender bem” um “malacabadinho”.

O que há são direitos humanos, são valores que habitam a intimidade de cada um –pelo menos daqueles que se dizem do bem- que empurram em prol da defesa da vida e de condições básicas de progresso para qualquer pessoa, sobretudo as pequenas.

Feliz Dia da Criança a todos

Acho legal expor opinião das pessoas sobre o que rola neste diário. Tá certo que a maioria das mensagens estão me fazendo um mimo kkkkkkkk, mas também indicam engajamento das pessoas diante da questão da acessibilidade, da inclusão.

Nem tudo que está nessa mensagem que divulgo abaixo estou de acordo, mas a intensidade do momento que foi escrita, o carinho dispensado é bastante cativante.

Geralmente, a gente faz uma reflexão mais atenta da vida do próximo quando estamos passando por algum tipo de dificuldade, quando estamos em um momento de mudança íntima, quando estamos, digamos, na lama, né? 8)

Pois foi mais ou menos nesse clima que a Andrezza Ruiz escreveu a carta que divulgo. Eu fui degustando as palavras dela e tentando desenhar o pensamento que ela formou a respeito do povo “malacabado”.

De fato, a maioria dos “prejudicados” do físico ou dos sentidos tem mesmo um certo olhar diferenciado da vida… Não é uma regra, obviamente, mas quem sabe onde o calo aberta, procura mesmo tentar levar a vida com um pouquinho mais de …. coração!  

♣ 

Olá Jairo… Meu nome é Andrezza, tenho 34 anos, casada (na verdade juntada) e tenho um filhote de seis anos, o Higor (é com “H” mesmo…)

Estava lendo seu blog pela primeira vez (e que pena que o descobri somente agora) e me emocionei… Li quase tudo. Ia clicando e clicando e clicando… as histórias, ou melhor, as lições de vida caíram como uma benção….

Sou engenheira civil com pós-graduação em segurança do trabalho… Estou desde quinta feira passada (dia 10), desocupada, a obra em que trabalhava acabou e estou em busca de outro fuçando na internet… 

Coisas normais de quem acaba de perder o emprego…

Estava aqui me lamentado da vida, “por que eu?”, “por que eu não paro em nenhum emprego?”, “o que eu tenho de errado?”, etc… E lendo o seu blog e as lições de vida, isso me mostrou que não temos nada de errado.

Os acontecimentos fazem parte da vida, são fazes… como diz o meu marido – juntado.

Não tenho “deficiência” nenhuma, não sou malacabada,  mas tenho certeza que não sou a metade do que vcs são…

Pessoas completas, inteiras, inteligentes, com garra, com vontade de viver, com vontade de mostrar do que são capazes, com tudo e muito mais…

Quer um exemplo? Eu enrolo para fazer o meu mestrado (na verdade começo e paro e estou tentando começar pela segunda vez) e na semana passada tivemos a histórica defesa de doutorado da Ana Amália (post da última segunda-feira, 14)… e eu aqui continuo enrolando….

Eu queria ser completa como vocês… completa para viver a vida no máximo, para ser feliz no máximo, para fazer os outros felizes no máximo…

Queria ser completa na capacidade que vocês têm de nos ensinar, de nos mostrar o mundo de uma forma diferente, muito melhor e mais colorido…

 Os seus olhos são diferentes dos nossos, os olhos das pessoas ‘malacabadas’ conseguem “enxergar” todas as cores e tudo ao seu redor, não deixando passar nada, nenhum detalhe, por menor que ele seja….

 Os nossos olhos, das pessoas “bemacabadas” não conseguem enxergar, conseguem “ver” apenas o que elas querem… Se fazem de “cegas” para não enxergar que no mundo existem diferenças…

 Antigamente quando víamos crianças ou pessoas com alguma deficiência meu filho ficava olhando e muito, tipo “fixação”… e eu ficava constrangida.

 Ele me questionava sobre o que ela tinha, porque havia nascido daquela forma. Nunca o deixei sem resposta… nunca falei para ele “parar de olhar”, “fingir que não viu”… Nunca mudei de assunto ou chamei a sua atenção para outra coisa.

 Eu sempre respondi as suas questões… sempre falei que  algumas crianças nascem daquele jeito ou que em algum momento elas tiveram complicações, mas que isso não era motivo de vergonha, que mesmo tendo algumas limitações, poderiam fazer o que quisessem, realizar o que sonhassem.

Sempre falei que são crianças, do mesmo jeito que um nasce loiro, outro moreno, um negro, outro branco, de olho azul, de olho castanho, alto, baixo, magro, gordinho, alguns nascem com um pezinho torto, outros nascem sem poder andar ou no decorrer da vida ficam sem andar, mas que no final são todos que nem nós: PESSOAS.

Desta maneira, sempre que encontramos um cadeirante, um surdo, um cego, etc… ele olha não mais com aquele olhar de ” nossa: você é diferente” e sim com um olhar de “você é loiro e eu sou moreno”.

Bom… fugi do assunto… o que eu queria falar é que estou me sentindo muito melhor, me sentindo bem por ter aprendido com vocês e sei que vou aprender ainda mais…

As pessoas ‘malacabadas’ não são ‘malacabadas’. São pessoas evoluídas, tão evoluídas que a maioria das ‘bemacabadas’ não conseguem compreender.

Abraços,

Andrezza