Apesar de promessas, pessoas com doenças raras seguem em caminhadas solitárias em busca de qualidade de vida
É relativamente fácil ganhar simpatia e confiança das famílias e de pessoas com doenças raras, afinal, elas vivem diuturnamente atrás de esperança, atrás de novos caminhos que tragam alguma melhora a suas enfermidades, atrás de serem ouvidas em suas demandas tão específicas, quase solitárias.
Por tudo isso, esse público não pode e não aguenta mais estar exposto ao vazio de comprometimentos sem assinatura, de programas de atenção sem formatação e endereço sem nome dos responsáveis.
Por exemplo: nesta terça-feira (27) foi a segunda vez, em menos de três meses, que a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, recebeu pessoas com doenças raras —que celebram nesta quinta (28) seu dia internacional de luta— para tirar fotografias e dizer “tamojunto”. Mas onde está a efetividade desse apoio?
Basicamente, os “raros” necessitam de medicamentos, sendo vários de alto custo [alguns chegam a mais de R$ 1 milhão], atenção multidisciplinar à saúde, expansão dos protocolos de atendimento e circulação de informação.
Para isso, é preciso recurso aplicado de maneira eficaz, alcance científico para se evitar experimentalismo inócuo e política pública permanente.
Atualmente, são os tribunais da Justiça, grupos de apoio organizados entre famílias ou recursos próprios o que arca o trato dos “raros”, que se agarram a cada novo movimento de atenção a suas legítimas necessidades.
O problema disso é que as medidas são lentas —processos por medicamentos se arrastam por vários anos e pacientes morrem antes das sentenças finais—, com articulação limitada e com muito desgaste familiar.
Então, para além de se condoer, apresentar propostas mirabolantes e inexequíveis e dar tapinhas nas costas desse público, urge a apresentação de um amparo real, construído com conhecimento técnico e com comprometimento, ao longo de todas as etapas, de tratamentos dignos e com resultados.