Meu povo, inicio a Semana das Mães aqui no blog já botando as emoções nas alturas, já aquecendo os corações para as melhores reflexões sobre família, sobre o cuidar, sobre maternidade e sobre o criar uma criança, sob qualquer condição.

Convidei a Graziela Ducati, mãe do Pedro, um queridão de sete anos, que convive com uma doença rara, grave e degenerativa desde quando era um brotinho de gente, para abrir as comemorações dessa data, que é especialmente importante para as pessoas com deficiência (pois, em geral, é a mãe quem segura o piano).

Pedro necessita de um respirador para tocar seu cotidiano. A mãe, desde sempre, promove o que for preciso para que o garoto vá adiante: carrega equipamentos, enfrenta olhares, engole preconceitos e até “respira” pelo filho, caso isso seja necessário. Boa leitura!

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A famosa frase “você é o ar que eu respiro” sempre denota a condição de amor profundo, amor que não falta nunca, aquela pessoa que não podemos viver sem porque sem ela nossa vida acabaria. Sempre presente nos romances, nos apaixonados, condição tão gostosa da vida.

Nunca imaginei ser esse “ar”. Mas o meu filho Pedro veio e me mostrou que eu sou o ar que ele respira. Mais que isso: sou seus braços, suas pernas, sua boca, sua MÃE.

Pedro tem A.M.E. tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), doença genética, degenerativa, sem cura. Vive sob respiração artificial, alimenta-se por sonda, não fala, não se movimenta, mas seu cognitivo é totalmente preservado (e como é!).

Descobrimos sua doença aos cinco meses de idade e desde então a vida me dá todos os dias duas opções: acordar e chorar por todas as dificuldades que enfrento, como: preconceito, falta de profissionais qualificados para lidar com a A.M.E., falta de acessibilidade, falta de inclusão, dores no corpo, falta de tempo para mim (como esposa, filha, amiga, mulher), jogo de cintura para lidar com Home Care, medo de perder o Pedro, lidar com o psicológico dele (o garotão é ligado em tudo e já conhece suas limitações), medo de morrer e imaginar quem cuidará do Pedro caso isso aconteça e mais inúmeras situações.

A segunda opção é: acordar e agradecer porque estou viva e meu filho está vivo, está em casa! Porque ao longo desses sete anos aprendi muitas coisas, como aspirar secreção de sua traqueostomia, fazer manobras com ambu [equipamento médico e fisioterápico] para melhorar a parte respiratória, fazer curativos, manusear sua gastrostomia, conhecer mais de quinze tipos de “ãs” [expressão que o Pedro usa para se comunicar], mais de doze tipos de olhares e dez tipos de sorrisos.

Seus aparelhos tornaram-se meus aliados. Sua beleza jamais foi afetada por sua traqueostomia ou por qualquer deformidade que tenha aparecido no decorrer desses anos, pelo contrário, sempre fiz questão de mostrar o mundo para ele.E ele para o mundo!

Mostrar o quanto ele é capaz de viver com qualidade de vida! O quanto é feliz! Sim, apesar de tudo!

Nunca tive vergonha do meu filho. Aceitei sua condição e abracei novos desafios para que ele pudesse conhecer o mundo, independente do que as pessoas pensassem, falassem ou como olhassem para nós.

Estudei, aprendi, fiz amizade com outras mães, corri atrás de tudo para que pudesse colocá-lo com todos os seus aparelhos dentro do carro e saíssemos para viver a vida. E assim fazemos até hoje.

Há quatro anos Pedro frequenta escola regular, vai a festas, shoppings, teatro, cinema, tem amigos e, tenho certeza absoluta, que as pessoas que convivem com Pedro são seres humanos melhores depois que conheceram a ele. Seus amigos são crianças solidárias, carinhosas, prestativas e com uma empatia enorme.

Quanto a mim, sou uma privilegiada. Ser mãe do Pedro me ensina todos os dias a dar valor ao ar que eu respiro.Valor a vida! Ser mãe é uma oportunidade quase indescritível, um amor realmente incondicional. Ter um filho é fácil, ser mãe é outra história…

Beijos carinhosos!

Graziela Ducati

Mãe do Pedro, 44 anos, casada

Autora no blog – Escola para Pais www.escolaparapais.blog.br (Aba Pedro)

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