Em uma semana, R$ 130 mil para ELA

Jairo Marques

Desde o primeiro ano de existência deste blog, histórias de pessoas que convivem com a hoje famosa ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) fazem parte das publicações. Isso porque, em um estágio médio, a doença pode botar o ‘serumano’ em uma cadeira de rodas, restringir dele os passos e torná-lo meio “malacabado” das partes… 😎

Nunca vou me esquecer de uma explicação muito simples sobre a enfermidade, degenerativa que atinge o sistema nervoso central, dada a mim por uma amiga querida:

“Ter ELA é, todos os dias, ganhar ou perder alguma coisa. Todos os dias você pode perder um movimento, um pouco da independência, uma posição de conforto. E todos os dias você pode ganhar uma dor a mais, um desafio a mais, um problema a ser resolvido a mais”.

Em vítimas mais avançadas, a ‘mardita’ da doença arranca até a força de falar com desenvoltura. Elas quase sussurram, respiram compassadamente e se mexem quase nada.

Quem tem ELA pode precisar de alimentação equilibrada e suplementos alimentares, cuidadores para garantir o andamento das funções básicas de viver (tomar banho, se acomodar na cadeira de rodas ou na cama, comer, se vestir …), cadeiras de rodas especiais que possam acomodar bem o corpo, camas hospitalares e até aparelhos médicos ressuscitadores.

Diante disso e da invisibilidade que vivem os “premiados” com a doença, a história do balde de gelo caindo na cabeça dos famosos (e de vários quase famosos) a todo o tempo na TV e nas redes sociais vai fazendo um resgate histórico sem precedentes para essas pessoas, seus familiares e demais envolvidos na labuta de enfrentar ELA.

Só o reboliço formado, o quinhão de mídia conquistado já levou felicidade e força, além de dar esperanças renovadas às pessoas que estão na linha de frente da batalha contra a doença.

Até o uso exclusivo para marketing pessoal e fazer gracejos que algumas “celebridades” fizeram do ato do banho frio fica menor diante do sucesso atingido.

Até ontem, segundo o último balanço da Associação Pró-cura da ELA, repassado com exclusividade ao blog, foram arrecadados R$ 128.783,55 em doações. É bem menos do que pesquisas de vulto precisam para buscar uma cura, mas é substancial para o fortalecimento do trabalho de organização da causa.

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De fato, será muito difícil, no Brasil, arrecadar os milhões que a campanha gerou nos EUA. Somos menos solidários, menos engajados, mais pobres e mais preocupados com a própria panela, mas sacudir o país em torno de uma doença tão renegada já é feito memorável.

Penso, porém, que há um aspecto em que todos podem contribuir efetivamente na melhoria da vida de quem tem ELA e que não depende de balde de gelo, dinheiro ou divulgação. É o avanço da batalha por inclusão.

Pessoas com ELA correm sérios riscos de ficarem isoladas em suas casas devido à carência de auxílio e de logística para continuar atuando, de alguma maneira, em sociedade. Podem ficar envoltas em si mesmas pela ignorância de quem olha, julga, mas nada sabe.

Cobrar por acesso universal, respeitar os direitos das diversidades e ajudar a construir ambientes plurais, tanto no aspecto estrutural como de atitude, pode contribuir de maneira decisiva também.

Pessoas com ELA querem, devem e precisam estar em qualquer projeto e iniciativa que vise por NÓS.

EM TEMPO: Balanço de hoje de manhã indicou saldo de R$ 153.564,48 na conta da campanha!

Para contribuir:

Doações para a Associação Pró-Cura da ELA:
Razão Social: ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9 Conta Corrente – 2988-2

Comentários

  1. Boa tarde!

    Gostaria de dizer que sim ,o “desafio do balde de gelo” é muito importante para atentar p/ o fato da ELA existir e tal. Mas é preciso cuidar também para o fato de só as doações não ajudarem , e bom acho que isso serve p/ qualquer “doença” que deixa uma pessoa “malacabada” (rsrs) como vc diz, mas é preciso também contribuir p/ que essas pessoas q hj tem ELA não sejam discriminadas por alguém que fez o tal desafio

  2. Minha mãe foi disgnosticada com esssa doença em Nov/13 e nós já conheciamos essa doença, meu tio (irmão mais velho dela) há 18 anos tambem teve. E na quela nada de sabia sobre essa doença, os estudos assim como hoje, também não tinham investimentos. E foi uma supresa/decepção muito grande chegarmos no hospital e termos a notícia que nada se evoluiu em relação a doença, foi o mesmo que tomar “um banho de agua gelada”. No Domingo passado que vi nas redes sociais esse movimento todo! Abrecei a causa e achei fabuloso o fato de chamarmos a atenção para essa terrivel e cruel doença! Tomara meu Deus que com esse movimento todo, os órgãos competentes vejam que existem milhares de pessoas a espera de quel algo possa ser feito. Alem disso, concordo com a Bete (comentários acima).

  3. Essa campanha começou nos Estados Unidos e percorreu o mundo todo. O importante desta campanha é tornar público a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que não possui cura e que necessita de muitas pesquisas.
    Assim a campanha além de fazer o desafiado tomar um banho de gelo e sentir alguns dos sintomas da ELA como rigidez muscular, tremor e falta de ar incentiva a doação para uma instituição brasileira que auxilia na orientação e pesquisa no tratamento desta doença.
    Só quem tem ou conheça quem possua doença neuromuscular sabe da importância desse movimento. Para quem não sabe poliomielite é uma doença neuromuscular e existe um PL 660 para aprovar a criação de Centros de Referência de Diagnóstico e Tratamento de Pessoas com Síndrome Pós-Pólio e Doenças Neuromusculares.
    Acho ridículo criticar o gasto de um balde de agua. Numa terra onde governantes se recusam a fazer um racionamento por conta de campanha eleitoral e pessoas lavam calçadas e carro sem nenhuma culpa porque depreciar uma campanha só por conta de um balde de agua?
    Estrelas e palhaços usam isso para se promover mas junto divulgam a doença, enfim é válido. Queria algo assim para divulgar a existência da Sindrome Pós Polio também.

  4. Este pessoal deveria ser punido por desperdiçar água numa hora como esta. É um típico caso de ‘ideias fora do lugar’. Se nos EUA está sobrando h2o, aqui falta, e muito!

    1. Os EUA (principalmente na Califórnia) também estão sofrendo com falta d’água. Porém lá o plano de racionamento é muito, mas MUITO mais avançado do que o que temos aqui, e as multas por desperdício são enormes. Mais uma coisa que funciona lá e não funciona aqui.

  5. Eu como filha de um papai com ELA simplesmente amei a campanha, as doações e principalmente a divulgação q a doença teve em todas as mídias. … como as pessoas nao entendem q sem a “brincadeira” apenaa com a doação nada teria tomado a proporção q tomou…. valeu pela forca Jairo… sempre li sua coluna sem nunca ter ideia q um dia passaria por isso… meu pai foi diagnosticado em janeiro deste ano

  6. acho valido a campanha inclusive contribui com deposito mas desperdiçar agua no atual momento que vive o pais deveria ser trocado por papel picado etc

      1. Papel picado não é desafio! Tenho ELA e peço que leiam o que escrevi no meu mural do fb (Alexandra Szafir) sobre o suposto “desperdício”

  7. Economizar água que é bom ninguém faz, não que eu seja contra a campanha mais não precisa desperdiçar água simplesmente doe para a instituição mais com consciência economizando água.

  8. como posso ter certeza de que o valor doado chegará no seu destino? este é o problema do brasil, a corrupção está no DNA do brasileiro…

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