O futuro de Sofia

Folha

Acompanho, faz alguns anos, a insistência gloriosa de uma menina com paralisia cerebral, comumente e erroneamente associada à deficiência intelectual, para ter o mesmo ar e os mesmos direitos que as crianças de sua idade que são certinhas.

Sofia tem equilíbrio afetado, os olhinhos ligeiramente descompassados, é toda tortinha e ostenta um sorriso conquistador. É cadeirantinha, sabida e atrevida, uma vez que é firme no propósito de mostrar que pode, que deve e que vai seguir adiante, mesmo com tanta gente desumana na chamada humanidade.

Com sete anos, a menina não foge a nenhuma empreitada, mesmo aquelas dignas de pedreiro de obras públicas –que nunca terminam. Parece que ela quer deixar muito claro ao mundo que o papel dela está sendo feito.

Insistiu ferozmente em viver, quando os diagnósticos só apontavam a ela o caminho do país dos “pés juntos”. Insistiu em estudar, mesmo tendo batidas na cara portas de escolas que alegavam não saber tratar “diferenças”.

Sofia foi impedida de brincar no parque porque “para ela era arriscado”, não conseguiu academia de balé para saltitar, à sua maneira, porque “mal-acabadinhas” não bailam, não pôde fazer festa de aniversário porque não encontrou bufê que acolhia cadeirantinhos.

Por fim, há uns 15 dias, a “tia da van”, que, paga pelo poder público recolhe diariamente a pequena e outras crianças para irem ao colégio, alegou que não tinha a “obrigação” de carregar a cadeira de rodas (que pesa como uma pena). A menina e a mãe que se virassem.

Em tão pouco tempo de vida, a menina já enfrentou mais desafios para seguir adiante que herói de jogo de videogame japonês. Da junção disso tudo, nasce em mim um musgo do rótulo assistencialista e hipócrita “criança especial” que alguns querem cunhar nos miúdos com deficiência.

Caso Sofia fosse mesmo especial, a ela estenderiam os tapetes vermelhos em vez de puxá-los, a ela dariam a mesa escolar com melhor visão da professora em vez de negá-la, a ela seria reservada a poltrona da van mais confortável e jamais colocariam obstáculos para garantir a ela acesso.

Causa em mim um desconforto imaginar o momento em que a pequena, igual à sua homônima do best-seller de Jostein Gaarder, irá começar a pensar sobre “quem somos”, para “onde vamos” e outras filosofadas relativas à raça humana.

Será que ela conseguirá crer que há muita seriedade nas atitudes políticas que visam à igualdade? Sofia vai botar fé em que o homem é sempre pela construção de uma melhor realidade conjunta, e não um poço de individualidade? A menina vai nutrir em si o amor pelo outro e entender a validade profunda do conceito de cidadania?

Sou convicto de que Sofia será, no futuro, o que bem entender: cientista, médica ou astronauta. Torço, porém, para que ela não seja vista como mais um “exemplo de superação” que teve de passar pelo buraco de uma agulha para conseguir costurar a própria vida.

Torço para que, no futuro, Sofia seja uma pessoa que tenha tido condições dignas de seguir adiante com seus anseios e sonhos viabilizados por uma sociedade que entende, respeita e dá a todos condições para que tenham o mundo que quiserem.

Comentários

  1. Ao ler o artigo do Jairo me senti entendida. Tenho uma filha com paralisia cerebral e vejo que muita coisa mudou, mas nos deparamos com barreiras físicas e outras piores como o preconceito, que é mais difícil de decifrar ou quebrar o que um átomo, como certa vez concluiu Albert Einstein, triste época continua sendo a nossa….ainda bem que pessoas com boa vontade são mais numerosas no mundo!!! e a determinação de pessoas como minha filha é ainda maior! como é bom contar com pessoas queridas como o Jairo!

  2. Jairo, bom dia. Fiquei sabendo da sua reportagem por uma grande amiga. Sou professora de informática da Sofia. Td o que vc disse??!! Mais, muito mais. A Sofia além de mostrar que pode, faz isso com um sorriso contagiante. Sabe o que é encontrá-la no corredor e ela estender os bracinhos e dizer: “DENISE”…. Você sabe o que é isso…. Isso é tão bom e tão gratificante…. é inexplicável. Que bom que a Sofia tem os que “brigam” por ela. Parabéns Denise Crispim. Vc é uma guerreira! Te admiro muito! Bjs

  3. A mãe da Sofia e eu já conseguimos uma vez fazer o encontro de nossas filhas, elas talvez nem lembrem pois eram muito pequenas, mais espero que um dia elas possam ser amigas, confidentes uma da outra de suas conquistas e de suas lutas como qualquer pessoa. Ser especial nesse país infelizmente é um modo que escolheram de dizer “coitadinho” “não podem fazer nada como os outros” mais a verdade é que pessoas como a Sofia podem fazer tudo que quiserem pois o que não lhe falta (pelo menos na Sofia) é força de vontade e sua mãe Denise é uma pessoa maravilhosa que está sempre incentivando a filha a seguir em frente.
    Adorei o texto Jairo. Abraço Lucy
    Santos/SP

  4. Belíssimo texto! Toca fundo a quem nunca viveu isso e mais ainda a quem vive todos os dias. Li o texto pra mãe, que chorou emocionada se lembrando de quando a mana era pequena e ela se perguntava que mundo seria o mundo da Renata.
    Acho que o mundo que a Sofia está conhecendo hoje é um mundo difícil, injusto e hipócrita ainda, mas como já foi muito pior, tenho esperança de que ela só há de melhorá-lo.
    Lutar muitas vezes machuca e cansa, mas vale a pena.
    Que Sofia seja feliz nesse mundo e com as suas escolhas.
    Obrigada Jairo por tocar essa kombi com tanta delicadeza e sensibilidade 😉
    Bjs

    2. Você já esteve num encontro do blog? Somos figurinhas carimbadas por lá! Sofia também está estreiando como colunista de viagem na edição deste mês da Revista Incluir e se quiser ver mais fotos dela, é só me seguir no instagram @denisecrispim (eu praticamente só publico fotos dela e de viagens hahaha).
      Beijo e obrigada pelo carinho!

  6. Jairo, deixei meu comentário na resposta que dei à Eliane, que está abaixo da do 1º coments do Rogério.
    bjs novamente Suely

  7. Prezado Jairo e querida Denise e mimosa Sofia

    O que posso dizer neste momento é que VOCES SÃO ESPECIAIS… atitudes como esta é que me fazem acreditar que ainda vale a pena lutar por um mundo melhor. Um beijo carinhoso.

  8. “Passar pelo buraco de uma agulha para conseguir costurar a própria vida.” Amei muito tudo isso!
    Tio, seu modo de ver e reproduzir com palavras mexem com nossas emoções!
    Principalmente quando você fala de uma menina inteligente, linda e doce… filha de uma mãe guerreira, do bem, que luta por justiça. Que acredita que cada vitória de Sofia é conquista para todas as outras crianças e para seus pais que diarimente enfrentam barreiras de todo tipo.
    O futuro de Sofia já está alinhavado! Essa pitchuquinha já é colunista aos sete anos! Basta que ela siga em frente e não permita que a tesoura do preconceito corte a linha de seus sonhos bordados!

    2. Nós somos guerreiras, porque não temos outra opção, não é mesmo?
      Beijo para o lindo do Wag, ainda indignada com o infeliz que quebrou a perna dele, e outro beijo para você!

  9. Este texto mostra uma realidade “feia”, quando será que as pessoas aprenderão a respeitar, sentir carinho, amor, solidariedade para com seus semelhantes?
    Muito bem escrito, comove realmente.

  10. Jairo, obrigada! Você sempre acerta na mosca! É isso mesmo: tantas Sofias por aí mereceriam ter tapetes estendidos e não tirados de seus caminhos…!

    Denise, continue com a sua força para pôr fim às injustiças emoldurada pelo seu belo e largo sorriso.
    bjs, Celia

  12. Não há dor maior que a dor de uma mãe ao perceber o sofrimento e a angustia de um filho. Essa dor que em muitos seres transforma-se em impotência nesta mãe de nome Denise Crispim consolidou-se divinamente em força e perseverança. Este caminho de “vitóriaS” trilhado pela princesa Sofia que eu conheço e amo desde o primeiro instante que vi é na verdade fruto de um amor maior que tudo.. e de tão grande transformou-se em causa.. e de tão bela causa transformou-se em luta.. entre uma batalha e outra essas duas se divertem aos montes.. viajam e nos deixam babando de tamanhas aventuras que juntas por ae presenciam.. eu não sou a pessoa mais correta para somente elogiar essa “equipe”.. pe além de amiga sou fã .. um bj gurias e Jairo MUITO OBRIGADA pelo presente que nos foi dado com este texto.. mil perdoes pq escrevo sem virgulas :)))

    2. A gente se diverte mesmo, Liz, porque a vida não pode ser só brigar né?
      A Sofia é feliz, eu sei disso, mas não deixo de me indignar (assim como você, como todos os outros aqui) com os absurdos dessa vida.
      E como ouvi há muitos anos, na faculdade, a capacidade de se indignar é a última coisa que a gente deve perder, não é mesmo?
      Beijo grande para esse trio que eu amo muito!

  13. Jairão, tudo que aqui se faz, aqui se paga, essa infeliz ainda vai encontrar o dela, pessoas pobres de espirito e humanidade jamais deveriam trabalhar com o público, ja me deparei com alguns motoristas de taxis que agiram dessa forma, e mesmo sendo um adulto senti a dor do desprezo, agora fazer isso com uma criança, é o fim do mundo mesmo. Se precisarem de mim para virar essa van de ponta cabeça me chamem, abçs meu amigão e força Denise e Sophia estamos juntos nessa parada.

    1. Zé, acho que todos nós, de alguma maneira, já passamos por momentos de “sofia”… nossa batalha é para que o futuro seja melhor… bem melhor.. abrasss

  14. Não sou cadeirante, mas mesmo assim fiquei muito triste em saber que a situação para vocês chega a este nível. Confesso que o texto me doeu muito, me coloquei no lugar desta menina e cheguei a conclusão que este nosso povo é muito desumano e egoísta. Que mundo mais fdp. !

    1. Carlos, apenas de vc passar para a frente a sua indgnação, já nos ajuda um bocado, pode acreditar… abrass

  15. A “tia da van” merece ter seu nome e fotos publicados, para que cada parente, vizinho ou colega saiba exatamente com quem estão lidando.

  16. Querido Jairo,

    A geografia não permite que nesse instante em que as lágrimas brotam eu possa te dar um abraço bem apertado e demorado. Mas saibas que é essa a vontade que tenho agora. Sou a Gabi, amiga dessa duplinha incrível “Dê e Sofia”, e mãe também de uma Sofia. Nos conhecemos com nossas pequenas ainda bebês e desde então nos acompanhamos nesses sete anos de vida de nossas maravilhosas filhas. Fico muito feliz quando alguém consegue traduzir de forma tão delicada e intensa, tantas verdades ao mesmo tempo. Vou compartilhar, reverberar, por todos os meios que puder esse post . Também vou continuar acreditando que a gente não pode desistir de mudar o mundo, de soprar justiça e de largar as pedrinhas para o caminho da consciência.

    um beijo no coração, desde o extremo sul!

    Gabi
    (Pelotas/RS)

    1. Gabi, esteja certa, muito certa, que senti a intensidade do seu abraço e o seu carinho… Um beijo na sua sofia!

    2. Minha irmã de alma, eu também recebi esse abraço, louca de vontade de recebê-lo pessoalmente.
      Beijo grande, meu e da Sofia, para você, o Nauro, Sofia Mazza e Tatá!

  18. Meu amigo essas coisas me deixam muito bravo e triste. Mas é tudo isso que voce colocou de forma perfeita! Até quando iremos permitir esses absurdos. Como já ouvi uma vez a pior deficiencia é a de caráter como dessa motorista de van.

  19. Assim como o Rogério, fiquei muito emocionada.Meu dia também ficou melhor e muito mais reflexivo, obrigada.Abraço.

  20. Ainda teremos muito que “caminhar” em busca de uma sociedade mais digna e correta. Esse exemplo, da Sofia, me fez lembrar do meu próprio viver quando criança em idade escolar, minha mãe foi uma leoa, no sentido literal da palavra, para que a escola estadual do bairro em que morei me aceitasse como aluno.
    São essas batalhas do dia a dia que nos fortalasse, que nos leva adiante em busca de uma sociedade mais igualitária.
    Ótimo texto Jairo, vou compartilhar nas redes sociais…

    1. Ronaldo, acho que boa parte de nós, que hoje estamos no mercado de trabalho, que estamos nas ruas, tivemos mães leoas, não é mesmo? Mas, até qdo será assim? Até qdo a nossa dignidade vai depender de grandes batalhas? Abrasss

      1. Gostaria muito de ter a resposta para sua pergunta, infelizmente acredito que demorará mais do que gostaria que demorasse.
        Essa é uma luta de todos nós, como diz nosso slogan: nada sobre nós, sem nós!
        Abraços!

  21. Olá, Jairo, em setembro do corrente ano completarei quarenta anos de cadeirante. De 1973 para 2013 algumas melhorazinhas pontuais ocorreram, algumas leis visando resguardar nossos direitos surgiram, a maioria sendo sistematicamente desrespeitada pelos “normais”. Já ouvi, e vc talvez também tenha ouvido, q falamos em direitos iguais, mas estamos sempre buscando vantagens em isenções fiscais, vagas reservadas, cotas em concurso público, etc O problema é q a mentalidade das pessoas não muda. já respondi a uma pessoa q questionava a minha isenção na compra de carro q, se existisse transplante de medula, ela me dava a dela e podia ficar com a minha isenção. Torço pelo futuro dos cadeirantinhos jovenzinhos como a Sofia, mas se em 40 anos quase nada mudou, temo q precise mais uns 400. Desculpe se estou sendo azeda, mas ando cética e desiludida com o mundo em geral. Tá tudo errado!!!
    Beijos

    1. Eliane, vc pode opinar como quiser aqui, sabe disso. E eu comungo contigo: atingir a mentalidade das pessoas é um passo que, talvez, ainda vai ser dado daqui uns … 20 anos?! Sobre as nossas “vantagens”, qdo me jogam na cara, eu respondo: é um instrumento que tenho para pelo menos tentar tirar a metade das desvantagens que tenho a relação a vc….beijosss

      1. Lá vamos nós de Aristóteles (importado por Rui Barbosa) de novo:”Devemos tratar igualmente os iguais, e os desiguais na medida de sua desigualdade. Esta, a mais perfeita definição de isonomia”.

      2. Eu tb concordo com a Eliane. Este mundo é injusto demais! E o Brasil não está atr´s. Este País tem leis que cobrem o deficiente da ponta da caqbeça até o dedão do pé, mas não cumpre quase nada. Acho que é preciso rabalhar com a consciência das pessoas ditas “normais”, pq, na minha visão, esta mulher da vã é deficiente moral, ignorante e insencivel que não ve nada além de seu próprio umbigo. Também luto pela igualdade na diferença, na educação inclusiva, mas, do jeito que está, acho que irá demorar uns 400 anos até este quadro melhorar. Penso que é pior ainda para os pcs graves como a Gabi. Se até pros moderados como eu já é difiiiiciiillll, já pensou na cadeeirantinha? Estou indignada, furiosa e com sangue nos olhos! Que educação inclusiva é esta?!”!?!?!?!
        Ah, o meu segundo livro “Memórias de uma incluida pela exclusão”, que foi lançado no dia 13 de março agora, já mexeu com a cabeça de muita gente. Espero que mexa mesmo! Foi para isto que o escrevi. Acho que estou conseguindo tirar uma pc que está trancada em casa para o mundo, segundo relato de uma prima minha. A mãe dessa garota acreditava que a filha pc não era capaz de fazer nada e quando viu o livro que minha prima deu a ela, ela disse que agora ela acreditava que a filha pode vir a fazer algo. A garota tem 22 ou23 anos e é pc moderada como eu, segundo a minha prima. Pensei: antes tarde do que nunca, né? Outras pessoas disseram que leram o livro e mudaram o modo de pensar delas, pois não sabiam da nossa realidade. Espero sinceramente que seja verdade.
        Não escrevi estes comentários sobre meu livro para divulgá-lo, mas para mostrar que um trabalho de formiguinha como fazemos é muito importante, Jairo. Continue assim, sencível e lutador que você é. Em tempo: gostei da reportagem de domingo que escreveu na Folha sobre o garoto que conseguiu terminar o curso de jornalismo graças ao pai super, hiper dedicado ao filho.
        bjs Suely

        1. Tava com saudade de vc, Su! E vc pode divulgar seu livro quantas vezes quiser, porque é uma leitura que, tenho certeza, vale a pena…. beijos

        2. Também quero ler o livro, Su! Está na minha lista de próximas leituras.
          Sofia, que é leitora voraz como a mãe, também o lerá mais para frente. Quanto mais exemplos, melhor.
          Maria de Rodas ela adorou e agora quer adotar uma criança, porque acha que sair pela barriga deve doer muito hahahaha
          Beijos

  23. Engraçado que o povo adora ostentar apoio inclusivo, dizer que defende a acessibilidade e o respeito blabla… Vestir a camiseta dos movimentos…
    Mas na prática, as dificuldades continuam as mesmas de sempre. A má vontade pra conseguir as coisas continua a mesma de sempre…
    Que inferno! Quando vão entender que não somos diferentes, apenas precisamos de algumas adaptações. Somos tão humanos quanto ‘eles’?
    Li alguém dizer ‘dificil não é driblar a deficiencia, mas o preconceito alheio’.
    Segue a vida… torcendo pra Sofia conseguir se formar e essa mulher que negou levá-la tenha o retorno karmico disso!!
    Beijos

    2. Sempre tem, Lak. Eu creio que o retorno karmico sempre vem.
      Beijo – ainda feliz por ter conseguido falar com você no seu aniversário!

  24. Não sei se o texto era pra emocionar, para alertar ou para se indignar, ou tudo junto, particularmente pra mim foi tudo junto.

    1. Jairo, mais uma coisa, você sabe que sou bocuda e não me contenho, mas esse termo especial usado para os deficientes é algo cultural e em parte , culpa da própria midia(escrita inclusive), sabe porque? Repare que toda matéria tanto escrita ,como veiculada na TV, sempre mostram um deficiente suuuper especial, que se superou, que tem uma linda estória para contar, que tem um exemplo de superação que praticamente faz vc ficar com a idéia que ter uma deficiência te torna um ser superior.Isso ao longo do tempo foi transformando o termo deficiente para alguem muito especial, sendo certo ou não, é o que ficou. Na hora que mostrarem estórias que não foram tão bem sucedidas e que a pessoa ou familia continua pastando nessa luta toda, acho que tudo muda, sim, porque no caso dessa pequena, ela pode conseguir novamente o transporte, por conta de uma pressão da sociedade, porque veio na mídia, porque todos se mobilizaram, se não fosse isso, te garanto que ficaria sem transporte, como a maioria, INFELIZMENTE!DESCULPE,É MINHA OPINIÃO!

  25. Grande Jairo.
    Tá ai o motivo pelo qual não suporto que me chamem de “especial”.
    A Sociedade não sabem a verdadeira definição de especial.
    Me lembro como se fosse hoje, uma vez na escola de 1º, a professora disse comigo: “até Matias estava paquerando as meninas”. Isso porque estávamos voltando de uma excursão na pracinha próximo da escola. Isso me deixou com raiva, pois a prof. sempre me chamava na sala de “especial”… Foi aí que eu entendi o conceito de especial que a sociedade conhece.

  26. A tia da Van falou esse monte de besteira e aí. ficou por isso mesmo?Por acaso são VANS do vai e volta , do ATENDE?

    1. Denise fez uma queixa formal, Bete… um monte de gente se mobilizou para dar uma resposta para ela… bjoss

    2. Bete, querida, moro em Osasco, lá não é o Atende. Mas fiz queixa formal e agora estou em processo de provar que tenho razão para que a tal motorista seja demitida. Enquanto isso, temporariamente tem outra condutora levando a Sofia para escola (com a cadeira e educação, que é o mínimo que eu espero).
      Beijos

  27. Além das limitações impostas por sua condição física, Sofia e milhares de crianças enfrentam limitações ainda maiores na sociedade, que é muito mais deficiente do que todas elas. Espero que Sofia e sua família tenham o apoio a que todos têm direito, por lei e por sua dignidade humana. Pelo menos agora, contam com o apoio de sua voz e sua pena – parabéns!

  28. Cara, chorei. Não só porque você é um mago que transforma letras em arte, mas principalmente porque amo muito a Sofia. Você fez meu dia, obrigado.

    1. Como eu digo sempre, emocionar alguém que já conhece minhas letras de trás para a frente, é como fazer um gol de bicicleta… em cadeira de rodas….abraço

    2. Também me emocionei. Com seu comentário, com o texto do Jairo, com todas as reações de apoio… Tem horas que cansa ouvir tanto absurdo, mas aí vem esse grupo lindo de pessoas me dizer que não dá para aceitar calada, que a união faz a força, enfim…
      Saber que não estamos sozinhas nessa empreitada é a injeção de ânimo que eu preciso. E é por isso que eu sou tão grata a todos vocês, que estão comigo há tanto tempo e sempre me mostrando que dá, sim, para enfrentar tanto descaso, tanta má vontade… Agradeço muito a Deus por colocar todos vocês no meu caminho.
      Beijo enorme e meu agradecimento, sempre!

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