A deficiência reversível

Jairo Marques

Ainda não caiu no senso comum no Brasil, nem mesmo entre a classe médica, mas existe uma deficiência que é altamente reversível nos dias atuais: a surdez, em algumas condições.

“Aí, tiozão, pirou de vez?”

Não, meu povo. A tecnologia, felizmente, já consegue fazer uns ‘ziriguiduns’ no cérebro que são capazes de, grosso modo, reprogramar o escutador de novela avariado que volta a ‘funfar’ de uma maneira que beira ao milagre.

Digo isso a vocês porque acompanho um desses processo há uns dois anos por meio de uma de minhas primeiras leitoras mais fiéis, que se chama Lak Lobato.

Na imagem, Lak de chapéu, sorrindo, em uma festa de aniversário

Quando a conheci, ela fazia leitura labial para entender o que os outros falavam e pronunciava com alguma dificuldade, com um ruído na voz.

Lak perdeu quase toda audição na infância e cresceu surda. Mais tarde, bem mais tarde, conheceu uma alternativa para reativar o sentido perdido. Incrível.

Dia desses, em um dos meus plantões de final de semana, o telefone tocou e….

“Zairo….? Tudo bem? É a Lak!”

E a moça que não ouvia, agora, consegue até bater papo ao celular. O resto da história, ela mesma conta.

Importante é circularmos a informação, popularizar o tratamento (que nem todas as pessoas, infelizmente, conseguem ter resultado) e cobrar mais incentivo à ciência, à tecnologia séria que vai dar mais qualidade de vida para todos!

♥

“O dia em que voltei a ouvir”

Algo que muita gente não sabe é que, de certa forma, todos somos capazes de fazer milagres. E o meu , foi um milagre feito a muitas mãos, mas tudo começou aqui no Assim Como Você.

Lembro que há três anos e meio, vagueava na internet, na minha primeira semana de trabalho – e estava sem ter o que fazer – numa agência (sou publicitária) e cai nesse blog.  Identifiquei-me com a linguagem leve, de quem fala de deficiência sem pesar, sem mágoas, sem coitadismos.

Porque perdi a audição cedo, aos 10 anos de idade e me sentia meio diferente da maioria das pessoas ao meu redor. Muito porque a surdez não me privou do contato com as pessoas, só limitou um pouco. Sempre falei oralmente e sempre li lábios, o que já me colocava distante da maioria dos surdos, que utilizam a língua de sinais como forma de comunicação.

Aqui no ACV, pela primeira vez, eu me senti em casa. Não sei explicar essa união simbiótica que existe entre os leitores do blog. E justamente por me sentir bem, comecei a falar mais do assunto e acabei criando o próprio cantinho de textos, o “Desculpe, não ouvi!”, vulgo DNO. (clique no bozo para acessar!)

 

Lak, em frente ao computador, mostrando seu blog, o Desculpe, não ouvi!

 

Foi de lá que, escrevendo sobre surdez com foco exclusivo nos surdos que não usam a língua de sinais, um grupo pouco conhecido, veio a vontade de ouvir um pouco melhor do que os aparelhos que eu usava me permitiam. Por causa do blog, conversei com muitos usuários do Implante Coclear, que é uma tecnologia disponível que permite que deficientes auditivos de grau severo/profundo tenham acesso aos sons.

E, apesar de morrer de medo da anestesia, acabei encarando fazer essa cirurgia em outubro de 2009, que foi o despertar de todo um renascimento sonoro. A experiência está totalmente documentada na internet. Foi um momento lindo, com milhares de descobertas diárias de sons.

Meus textos acabaram servindo também de inspiração para muitas pessoas, com casos similares e outros nem tanto, buscarem o IC também. Acabei virando uma espécie de poetiza da comunidade implantada. Viajei para encontros de usuários do IC, dei palestras, entrevistas, gravei documentários. Tudo porque eu colocava poesia em cada som que ouvia, declarava o imenso prazer de sair daquela clausura silenciosa de quase três décadas.

Mas, apesar do entusiasmo, eu ainda dependia da leitura labial. Meu IC foi um sucesso no ponto de vista emocional, mas não auditivo. Minha cóclea, onde é inserido o feixe de eletrodos que substituem as células ciliadas da audição, não estava em bom estado físico e, dos 22 eletrodos de um feixe completo, somente 18 foram inseridos e 15 ativados.

 

Raio-x do crânio de Lak, onde é possível ver o implante internamente

 

Ainda assim, não me era motivo de desânimo ou tristeza. Sou surda desde os 10 anos e, apesar de ter encarado uma cirurgia para ouvir de novo, não tinha problema não ter conseguido isso plenamente. Minha surdez é parte de quem eu sou…

Meu médico sempre insistiu para que eu tentasse o IC no outro ouvido ainda não implantado, o direito. Ele achava que a chance de ter um ganho melhor era grande e a gente deveria tentar. Pior que já estava, certamente não ficaria…

Demorei exatos três anos para criar coragem. Muito mais pela preguiça dos ‘trocentos’ mapeamentos que o primeiro ano de implantada exige (mapeamentos são as programações feitas, aos poucos, para ajustar o som até ele ficar adequado ao tipo particular de perda auditiva que cada implantado tem), do que aversão a uma nova cirurgia.

A única coisa que pedi pro médico foi pra ele tentar o impossível para incluir todos os 22 eletrodos, porque sabia que os eletrodos a menos afetavam as frequências da fala e me obrigavam a continuar dependendo da leitura labial.

Todos os especialistas diziam, pelo tempo que fiquei sem ouvir (eram quase 26 anos) os resultados, a revelia da quantidade de eletrodos, iriam ser demorados e dependeriam de treino.

Pois bem, fiz a segunda cirurgia e, assim que acordada da anestesia, tive a confirmação que, daquela vez, a cóclea estava perfeita e foi possível inserir todos os 22 eletrodos facilmente. Chorei tanto quando tive a notícia, que parecia que eu já sabia tudo que me aguardava a partir dali.

São 30 dias entre a cirurgia e a ativação do aparelho e, pra mim, parecia que o tempo não passava. Acho que atormentei todas as pessoas ao meu redor por conta da ansiedade.

Quando ativei o aparelho, foi de acordo com o esperado. Bem baixinho e tudo o que ouvia se parecia com sinos. É, seria necessário esperar, quem saberia dizer quanto tempo?

Nove dias depois, Jairo fez aniversário (citando o fato só para ilustrar a coincidência!) e fizemos uma festa surpresa pra ele. Foi tudo lindo e perfeito, como deveria ser. Saindo da festa, peguei um táxi com o marido, já tarde da noite e eu estava olhando para o meu celular, quando ouvi a voz do Eduardo, claramente, dizendo “Passa em frente ao aeroporto e vira à direita”.

Foi o maior susto da minha vida! Vinte e cinco anos sem entender claramente sequer uma palavra sem ler lábios e entendi uma explicação complexa apenas nove dias depois de ativada.

No dia seguinte, tentei ouvir a primeira música – porque, embora eu conseguisse ouvir a melodia, com o IC esquerdo, eu não conseguia entender a letra – e foi um sucesso. Chorei rios de lágrimas por conseguir algo que, para todos os efeitos, estava totalmente fora do meu alcance. Cheguei a achar, de verdade, que nunca mais poderia fazer isso. E pude! Graças ao implante coclear.

A partir daí, comecei a tentar conversar com as pessoas sem olhar pra elas, para treinar entendê-las sem fazer leitura labial.

 

Mostrando a parte externa do IC

 

Duas semanas depois, veio um novo desafio: tentar utilizar o telefone. Para quem depende de leitura labial, esse é o desafio máximo, porque é somente o som que é transmitido pelo telefone, sem nenhum apoio visual, portanto, é a coisa mais difícil para a gente fazer. A primeira ligação foi de brincadeira com o Edu, que estava na sala e eu, no quarto. Não foi difícil, porque estou acostumada com a voz dele. Depois, fiz uma tentativa insana, liguei para minha melhor amiga, do nada. A conversa foi rápida, mas perfeita!  

É claro que ainda tenho chão pela frente, meu cérebro está reaprendendo a ouvir, coisa que não fez por duas décadas e meia. Mas, cada conquista minha é festejada, vira poesia, vira inspiração para muita gente. Eu me divirto de entender as frases ditas por gravação no edifício onde trabalho, com as coisas que as pessoas falam durante o abraço, de entender a conversa alheia da qual não faço parte, com a sensação de que os sons estão dentro da minha cabeça, porque a diferença de ouvir bem com dois ouvidos, de um só, é basicamente essa, com os dois, a sensação que dá é que o barulho entra diretamente no seu cérebro…

 

Lak em um momento de “deslumbramento sonoro” ao lado de uma pequena corrente de água

 

Ainda tenho minhas limitações, obviamente. O IC não curou a minha surdez, só me deu acesso aos sons. Sou péssima para entender em locais barulhentos (nesse caso, recorro à leitura labial), meu IC depende de pilha (ou seja, ela pode acabar em momentos imprevistos) e tenho que tirá-lo para dormir e tomar banho. Portanto, a praia continua tendo que ser curtida em silêncio.

Porém, independentemente de quaisquer limitações que o IC possa vir a ter, admito que vivo em estado de graça. Meu pai fez aniversário nesse meio tempo e pude, pela primeira vez na vida, fazer um simples telefone para desejar feliz aniversário.

Percebo que sou uma criança deslumbrada, no corpo de uma pessoa adulta. Quase tudo que tem a ver com som me é novidade. Me delicio, me divirto, me encanto, depois de quase três décadas de silêncio, com tudo o que é sonoro!

Jairo, de verdade, você pode dizer que seu blog é capaz de tudo, inclusive de milagres! O meu foi um deles!

Beijinhos sonoros!

Comentários

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  4. A questão da surdez, tal como as das outras deficiências (coloco assim pois não acho que deficiência seja algo que inferioriza uma pessoa, sendo ela surda, cadeirente, cega…), passa pela questão do reconhecimento de grupo. Um filme, bastante midiática, mas com uma mensagem “oculta” que vala a pena ver e trata disso é X-Men, o confronto final. Cura serve para quem está (o se sente) doente. Cabe a cada um escolher se precisa ou não dela.

  5. Oi Lak, adoro o modo como você descreve as suas descoberta sonoras. Nos faz redescobrir as maravilhas de poder ouvir.
    Um beijo grande pra você!!! E pro nosso Jairo também, claro!!
    Erika

  6. A Lak é uma das pessoas mais doces que conheço! Tive o privilegio de assistir uma palestra dela, e foi emocionante e esclarecedora. Esse texto tb me emocionou, o que para muitos é só um ” som desconexo ” ela enxerga poesia!!!! Bjus para os meus dois blogueiros mais queridos!!!!

  7. Desde um tempo a audição vem rareando.É da idade. Fui encaminhada ao Programa Reouvir do Hospital das Clínicas.Recebi o aparelho gratuitamente,com revisão anual.Ainda preciso de leitura labial.Melhorei muito, mas a médica palestrante disse que “a alta é celestial…”
    É necessário ir com acompanhante e encaminhamento de hospital ou posto de saúde públicos. Rua Artur de Azevedo, 46 – Perto do HC. Nazareth Peres

  8. Fico feliz em ver a felicidade de outras pessoas com o IC. Minha filha também é usa o IC e posso dizer que o dia mais feliz da minha vida foi ouvi-la me chamar de mãe! Espero que mais pessoas possam viver um momento tão maravilhoso como o da Lak e da minha filha: se emocionar ao ouvir o som de um riacho. Beijos.

  10. Sabe… fico de sorriso tímido e o meu coração transborda felicidade por saber que a Lak foi avante frente a sonhos este de ouvir desde criança. Assim como ela me cativa hoje em dia apesar de nem sempre comentar porque isso tudo já vivi através de um blogue que fui relatando as minhas experiências de cyborg assumida escrever experiências para os olhos de quem não ouvem – as palavras soam como música, é música de uma alma que suspirava por sons e num deste acasos deparei-me com a Lak Lobato e assim foi a minha vez de a acompanhar sorrindo! Ela sim, é a musa inspiradora que por onde vá acaba por contagiar a vida dos outros, junto com eles qual cordão contagiante os leva aventurar no mundo dos sons! Com o bilateral Lak Lobato nos lembra de como a vida nos pode dar segundas oportunidades!

  11. Amo amo amo!!! Lak querida sempre enchendo nossa vida de coisas e esperanças maravilhosas além de mostrar pra muita gente o quanto é especial essas descobertas sonoras!
    LAK BJS ENORMES MEUS…E DO TOM!!!

  12. Que belo texto, Lak. Eu acompanhei uma parte dos transplantes e foi muito bom! Ver alguém feliz é muito legal!!! Quanto a não ouvir direito quando tem muita gente falando ao mesmo tempo, eu também tenho isto. E, um detalhe, a minha audiometria deu que ouço muito bem. Também tenho problemas no cócleas, que é a sidrome de menier (não sei se assim é que escreve), ou seja, tenho muito líquido nos 2 cocleas. E ainda, depois dos médicos verem os exames, elews me olharam como se eu fosse uma E.T., porque 95/% ou mais que apresentam esta sindrome, é surda e eu tenho a audição normal. Ainda bem! Ouvie é tudo de bom, né?
    O Jairo, com o blog ACV tem contribuido bem pela Matrix. Bjs Suely

  13. Meus dois blogueiros favoritos juntos num texto só!
    Vibro com cada texto em que a Lak compartilha suas emoções com o IC!
    Agora, convivendo com a comunidade surda na faculdade, vejo quanto a discussão sobre usar IC ou não é difícil. Eu sei que a Lak deve sofrer bullying de surdos. Bem complicada essa questão.
    Mas eu fico é feliz demais de saber que funcionou pra ela e funciona pra tanta gente que tá redescobrindo um mundo cheio de sons!
    Bjs

    1. Bruninha, realmente existe uma “polêmica” em torno do implante…. ainda não descobri o verdadeiro intuito dela, mas…. beijossss

      1. Bullying não sofro não, porque meu caso é o que a cultura surda ‘respeita, desde que a distância”, surdo adulto pós lingual que não “aceita a surdez”. Mas o bullying realmente existe.
        A razão é que a cultura surda vê o IC como uma ameaça à língua de sinais. Tem medo que ele faça a união dos surdos desaparecer, levando consigo todas as conquistas, de uma cultura à parte, com língua própria.
        Acham que surdez não é uma deficiência, mas uma condição humana (não sei com o que comparar, mas algo tipo uma tribo indígena) e que o IC medicaliza a surdez, roubando da criança nascida surda a oportunidade de viver numa cultura própria à condição dela…
        É uma perspectiva especial da surdez.
        Beijos

  15. Minha filha também é implantada, é realmente magnífico poder vê-la crescer e poder desfrutar de todos os sons ao seu redor através do Implante Coclear. É um milagre.

  16. Ah, Lak, falar o que de você, minha querida? Nossa amizade começou por obra e graça do blog do tio Zairo, logo depois você criou o DNO e passamos a ter um canal direto, onde trocamos impressões, confissões, opiniões, e talvez você não tenha noção do quanto aprendi contigo. Sei que você detesta ser citada como exemplo, mas não tem como se esquivar da condição de inspiração, já que é, toujours, uma criaturinha doce e guerreira, obstinada, franca e briguenta. Numa tradução modesta, uma mulher com atitude. Mais do que tudo, corajosa e generosa, pois dividiu suas experiências e, com isto, deu sustentação para que outras pessoas decidissem se fariam ou não seu próprio IC. Sou testemunha de que muitos o fizerem e, pelo que sei, ninguém se arrependeu (pelo contrário!). Desnecessário dizer que sou seu fã, né?

  19. Se eu elogiar o texto, vai soar meio convencida, né? hahaha
    Só posso agradecer – mais uma vez – a oportunidade – mais uma – de divulgar a minha condição. Certeza que não sou a única que foi abençoada pelos seus milagres!
    Beijos

      1. Acompanhei toda essa linda história, a dúvida, a decisão, a ansiedade e finalmente os progressos da Lak voltando a ouvir o mundo! Bela história que merece ser divulgada. Obrigada Lak, obrigada Jairo nosso inspirador.

  20. Que depoimento lindo e emocionante, eu fico muito feliz por ter o privilégio de conhecer a Lak desde o inicio do blog e acompanhar a trajetoria do implante e a emoção de escutar novamente.
    Confesso que certa vez fiquei com inveja quando ela comentou que quando o barulho é muito, ela tem a possibilidade de desligar o botão e o silencio volta a reinar!
    Beijos

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