A conquista dos autistas

Jairo Marques

“Zente”, apesar de alguns meios de comunicação já terem falado sobre o assunto, ainda falta um bocado de informação no que diz respeito de mais uma lei criada neste país. Desta vez, as regras dizem respeito a esse universo paralelo em que vivem as pessoas “malacabadas”.

“Beleza tiozão, mas deixa de lengua-lengua e desembucha. O que mudou?”

Seguinte, meu povo querido: desde o começo de dezembro de 2012, os “zimininos” autistas passam a ter os mesmíssimos direitos que qualquer pessoa com deficiência.

Isso quer dizer que o galerê com autismo vai entrar na cota do mercado de trabalho, vai poder comprar carro com desconto de imposto, vai ter assegurado mecanismos de inclusão e que facilitem sua interação em sociedade.

Eu jamais poderia ser contrário a essa iniciativa, ‘oficourse’, que vem na esteira da grande mobilização que fez a comunidade ligada à causa. Extraordinária a vitória deles.

O que me cabe diante dessa conquista é dar boas-vindas ao povão “tchubirube” que vai ajudar empurrar essa Kombi ‘véia’ rumo a um mundo com mais atenção às suas diversidades.

Mas cabem alguns questionamentos tanto para os atores políticos, empresariais e líderes sociais:

– Primeiramente, é preciso uma ação em massa para que todos saibam ter definições mais claras do que é o espectro autista. No Brasil, até médicos ainda têm dificuldades para definir um diagnóstico precoce da deficiência.

– Autismo vai fazer parte do grupo de deficiência sensorial, física ou intelectual ou nenhuma dessas? Quais serão as demandas específicas desse público? Se cadeirante quer rampa, cego quer braile, surdo quer legendas ou sinais, qual a demanda que todos nós, leigos, devemos batalhar por esse grupo?

– Com mais pessoas pleiteando os mesmos direitos, ampliam-se as demandas. Qual a resposta do poder público para isso? Ou vamos ter apenas um número maior de pessoas reclamando, reclamando, reclamando que as coisas não funcionam como deveriam?

– Alguns autistas possuem limitações em ter interações sociais. Como fica o papel da sociedade nisso? Já passou da hora de bater o bumbo a respeito dessa questão. Se até hoje puxam o braço dos cegões ao atravessar a rua, em vez de cedê-lo, imagina o que não rola com alguém que pode ter dificuldades diversas de se relacionar.

– E as escolas? Os professores começaram há poucos anos entender, repito, entender as peculiaridades de um PC, de um surdo… Que estrutura eles terão para dar o atendimento correto a um autista?

É ótimo para os políticos propagandearam que aprovaram uma lei (mais uma), mas é péssimo não ter um caminho definido de ação e de resposta concreta diante daquilo que puseram peso legal.

Os autistas são, evidentemente, muito bem-vindos ao time dos que não tem perna, dos que tem o escutador de novela avariado, dos que puxam cachorro, dos que são meio “lelés”, dos que babam um pouquinho pelo canto da boca.

O que queremos agora, com essa força extra (que havia um tempo já se achegava!!) é engrossar o coro de que é preciso ação efetiva para que as coisas aconteçam, para que o respeito às diferenças se exerça e que todos possam, de forma efetiva, viver bem em seus espaços do jeito que são… ou que podem ser.

Comentários

  1. só peço uma coisa para o jornal Folha de São Paulo, um jornal de renome e de grande popularidade no Brasil: DEMITAM este jornalista!!! Não possui competência, dignidade, caráter e profissionalismo para atuar na área!!!!

  2. O que dizer, ou o que pensar de uma pessoa que escreve um lixo como esse ? Absurdamente preconceituoso, agressivo e desrespeitoso… Usando termos chulos, referindo-se a portadores do autismo como “pessoas malacabadas”…ou outras deficiências, como “os lelés, os que puxam cachorros, os que babam…” O QUE É ISSO ???? Sugiro a todos que tentem se imaginar, por um minuto que seja, o que é ter uma pessoa com qualquer tipo de deficiência. Se o que esse indivíduo queria, era aparecer… ele conseguiu… mas ficou mal, muito mal mesmo… espero que outros não queiram seguir esse exemplo de anti-cidadania e anti-respeito ao próximo. Textos como este são inaceitáveis, principalmente vindo de um ser que desconhece totalmente a luta desses pais e profissionais. O que eu sinto ? NOJO !!Que vergonha, hein, Folha de São Paulo…

  3. Um horror, como é que alguém que luta pelas minorias pode utilizar termos que perpetuam o preconceito e ofendem quem luta para acabar com a esteriotipação e exclusão? “Malacabado”,”lélé”, “os que babam um pouquinho pelo canto do boca”. Não vejo nenhuma autenticidade nisso, pelo contrário, vejo a reprodução de um vocabulário chulo que vai ao encontro de quem não respeita a causa. Nós jornalistas, sabemos o poder que o discurso tem de legitimar ideias e reproduzir sentidos. Não me refiro ao conteúdo,que seria louvável caso não houvesse tanta falta de bom senso para ser tratado, não critico a intenção de impulsionar a luta pelas causas dos autistas, mas o que esperar de alguém que os defende utilizando termos como estes?

  4. Ta Marta e Jairo Marques…rsrsrrs meu amor interpretaçao e deboche sao coisas distintas…nao existe dupla interpretaçao para o termo “pessoas Malcabadas”..ele foi infeliz quase o texto todo e tomara ele que um dia nao precise pedir desculpas..pq o mundo gira meu bem…Fico por aqui…nao se preucupem…nao vou mais enfiar minha opiniao e repudio guela abaixo de vcs nao….o travesseiro é quem fala a verdade..abraço

    1. Mayara, o termo malacabadas, é usado pelo Jayro, há um tempão…aliás ele usa pra falar dele mesmo. Até porque malacabadas, mesmo acreditamos que seja a sociedade, que tanto julga e nada faz…e temos que conviver com as desigualdades no dia a dia!! nós já aturamos muitos olhares cqdo vamos aos locais públicos, então acreditamos que o mundo realmente precisa de mais amor e etc!!! Pena vocês não entenderem nada!!!

    2. Existe dupla interpretação para quase tudo na língua portuguesa, Mayara. Esse seu “meu amor” (sem falar no “meu bem”), por exemplo, me parece conter um certo sarcasmo. Equivale ao ‘queridinha’, ou seja, permite várias interpretações, a maioria negativa. Conheço o Jairo pessoalmente há vários anos, o que me coloca em vantagem sobre você. Caso não saiba, ele é uma pessoa com deficiência, tem paraplegia decorrente de pólio. Jairo é um profissional competente, está na Folha há mais de uma década e é muito respeitado. Como é colunista regular do jornal, creio que você não é leitora assídua. Só para saber: onde você estava quando aquela galera que se acha engraçada fez uma paródia da Casa dos Artistas, deu no nome de Casa dos Autistas e debochou dos autistas na MTV? O Jairo publicou um post veementemente crítico sobre o assunto, o que obrigou Tata Werneck e trupe a se desculparem. Não, Jairo não tem que pedir desculpas de nada. Você é que precisa se atualizar. Convido você a ler os posts anteriores (há centenas deles), e você verá que o Jairo é a voz desse povo malacabado (como ele próprio se define, e não há pejo algum nisso, é tudo uma questão de contexto e estilo), com textos que vão do terno ao belicoso, dependendo do assunto, mas sempre exaltando e respeitando as pessoas com deficiência deste país, que não podem contar com os gestores públicos e a própria população dita normal, que fura fila, usa vagas exclusivas e está pouco se lixando se o restaurante não oferece cardápio em braille.

      1. Ufa, pensei que a Kombi ia passar e vc não ia pegar a tempo…. ainda bem que vc é “pernudo” e corre pra burro, né, negão?! ahahahhah… Mas não se desgaste… a gente passa por mais essa.. abraasss

  5. Jairo, o que mais irrita é o modo como o pessoal absorveu seu texto!!! Será que não entendem que você, é defensor da causa e o que importa é realmente dizer: Vamos lutar por uma causa justa, aquela do Direito Constitucional: direito à igualdade!!! Não, ao invés disso ficam te atacando…Só você mesmo pra ter paciência!!! Ah, e quem quiser que não leiam, como dizia minha mãe: Não sou obrigada a gostar, mas tem uma coisa que se chama respeito, é o mínimo que esperamos. (ah, se pudessem te conhecer, né?)

    1. Ana, o bacana é que, no meio de todo o vespeiro, há avaliações, dicas, sugestões e esclarecimentos muuuito bacanas. O resto fica de lado!

      1. Você um sensacionalista barato, sem caráter e sem profissionalismo!!! que Deus tenha compaixão de seus filhos, se é que vc é digno de merecê-los…

      2. perceberam que o Sr Jairo só consegue responder os elogios?
        Ele não tem competência para responder as críticas de seu trabalho. Que pena!!!

  6. Vc deve ter tido um SENHOR padrinho p/ ser comentarista desse jornal que drveria sentir vergonha p/ tê-lo em seu quadro. Seu comentário é chulo demais. Faça uma faculdade, se é q vc tem ensino médio, leia mais e melhore oseu linguajar, atualise-se p/ poder lançar seus comentários. LAMENTÁVEL.!!!!!!!!

  7. Gente sou graduada em Jornalismo e pos graduada em marketin e nao posso imaginar como pode ter esse tipo de texto..nao condeno a intençao, mas a forma foi totalmente debochada e cruel.Querido Jairo, me responda.Vc tem alguem na familia dentro do espectro??Vc sabe como sera o seu dia amanha??com certeza nao..entaum deixa a sociedade ir buscando os seus proprios meios de inclusao, de mais amor e respeito..sem questionar que falta isso e aquilo..Falta sim pessoas boas de coraçao e livres de preconceitos….Meu caro…”malacabadas foi tm feio”..fico trsite como pessoa, como mae e principalmente como jornalista.Vc é quase digno de pena…

  8. que legaaal, um retardado tem página pra escrever tbém! haiushuhshshs Adoooooooro ver idiotas falando merda pra aparecer e poder ter uma coluna…E ainda se formou numa federal? Esse sim é a vergonha do País! Vai “espertão” continua desse jeito que logo logo vc asssume o lugar do Tiririca mané 😀 Aqui se fala aqui se paaaaga, tomara que vc não fique babando na agonia da morte bonitão! Beijitos seu jigolozão! (estou começando a entrar na onda dos escritores baratos e medíocres! uhuuuul) ;*
    A folha era um jornal bom, mas tá se tornando papel de limpar a bunda…e olha lá, só se for a tua tbém! ahsiuahsuihauihsiuahusas E apaga esse comentário tbém jiglozão, só mostra os outros elogiando suas asneiras né? jigolô e fujão ainda…. tira sarro da sua cara na proxima vez que escrever manézão! :*

  9. Afinal, do que se sofre no universo autista?
    O texto do jornalista Jairo Marques virou uma bomba no Facebook! Milhões de comentários raivosos, em tudo que é grupo de autismo!
    Meu Deus, será que as pessoas desaprenderam o significado da interpretação de um texto? Não se sabe mais sequer ler? Por que será que, no autismo, as pessoas levam tudo no significado literal dos termos. Por acaso desconhecem o que sejam metáforas? Todos estão autistas?
    Por que será que não conseguiram entender que havia nesse texto um tom jocoso, um gracejo sem maldade? Por que precisaram despejar um caminhão de agressividade, como se estivessem sendo atacadas por um inimigo poderoso?
    Que imaginação fértil é essa? Quanta intolerância, que se traveste de sentinela, que mais parece ficar a espreita de qualquer aparência de erro do outro, para cair de pau, esmurrar, socar e soltar o verbo de tudo que é nome?
    Onde está a delicadeza, a leveza, a graça, a beleza, ou simplesmente, a educação, o respeito ao outro? Sim, pois não se raciocina nem para escrever. É como se aqui fosse a latrina do mundo! Pode-se tudo! Afinal, é só teclar e dar enter!
    Por que não pensar, ou ao menos tentar, por alguns minutos, entender as razões do outro? Por que só se vê o mundo sob a perspectiva própria?
    Vejo que algumas pessoas se fecham em suas justificativas. Outras juntam-se em panelas para atacar outras pessoas. Promovem verdadeiros assédios morais virtuais e reais! E são pais e mães de autistas!
    Como estas pessoas podem ser educadores de seus filhos, se assim se comportam em suas próprias vidas?
    São protagonistas de linchamentos dos mais variados assuntos, contra as mais variadas pessoas!
    Será que é dessa forma que devemos nos comportar na vida em coletividade?
    Será que é assim que vamos chegar a algum lugar, melhor do que esse em que vivemos? Alguém ainda tem esperanças?
    Por que há tanta agressividade por aqui? Será que é porque no mundo virtual está mais fácil de descarregar do que nas casas dessas pessoas?
    Mas, está certo o Facebook ser a lixeira emocional da vida dos insatisfeitos familiares de autistas?
    Ah! Eu quero ser feliz! E quero que todos também possam ser!
    Será que não podemos ser razoáveis e paramos com esse espírito maligno de querer atacar qualquer sombra que pareça ser um possível inimigo?
    Será que é muito difícil, primeiro, refletir, raciocinar, pensar, antes de escrever, atacar, esbofetear quem quer que seja por aqui?
    Será que podemos pensar em respeitar o Outro, como alguém que mereça?
    Pensem nisso!

      1. Marta Midori e Jairo, vcs não tem noção das dificuldades que os Autistas e suas famílias passam para garantir o mínimo de tratamento e escolaridade. Nós “insatisfeitos pai de Autistas” também somos felizes e estamos mais felizes pela Lei, as sabemos que ela não é a garantia de NADA se não estivermos juntos. Sejam vigilantes das políticas públicas e lute com a gente para que possamos ter uma sociedade onde TODOS possam ser especiais.

        1. Mila, sou defensora dos direitos dos autistas por mais de duas décadas. Juntamente com o advogado Dr. Marcelo Beserra, fizemos a Açãocivil Pública dos autistas, em São Paulo, pioneira no país. Quando a sentença transitou em julgado, o Conselho dos Magistrados orientou para que todos os estados de nossa federação fizessem sua ação civil. Não sei por quais motivos, não fizeram. Não digo que, aqui em São Paulo, isso resolveu tudo. Mas, já temos muitos autistas que conseguiram a execução correta da sentença, que estabeleceu a obrigatoriedade ao Estado do custeio em saúde, educação e assitstência. Uma lei não é garantia de absolutamente NADA! Por isso, sempre insisti, nos meus comentários no FB, que os estados deveriam, sim, fazer sua ACP. Sou mãe de um rapaz que tem autismo e multideficiência sensorial, de 25 anos. Conheço, sim, as dificuldades que os familiares de uma pessoa com autismo severo e com outras co-morbidades enfrenta. Vivo muitas dificuldades pessoais, decorrentes deste quadro clínico tão adverso. Mas, procuro não trazer para o mundo virtual aquilo que são minhas dores como mãe, pois fazem parte de meu processo de construção como pessoa, cujas razões somente eu poderei processar e entender. Portanto, não cabe, num espaço de comprtilhamento público e social de ideias, experiências e fatos do cotidiano pessoal trazer estas questões. Gostaria, sinceramente, que os familiares de autistas e demais pessoas que tanto aqui estão atacando pudessem parar e pensar para que pudessem compreender o quanto é importante o respeito ao Outro, ao Jairo Marques, que, de fato, fez um texto na defesa dos direitos dos autistas!

          1. Marta, vc reparou que tem pelo menos metade do número de assinaturas da petição aqui, simplesmente repercutindo nada? Falando asneira? É o seu ponto inicial de fala, não é? Por isso eu me calo diante da ignorância… bjos… e força

      1. Eu por acaso li esse texto “malacabado”, e li os comentários…Percebi que o autor do texto só responde aos elogios. Percebi também que ele curte esse linguajar meio ofensivo, para provocar as pessoas, e quem sabe, fazer sua publicação bombar…bem, ele conseguiu ( e eu aqui, caindo na armadilha, fazendo mais um comentário…) essas duas pessoas acima, Marta e Ana Cláudia, estão defendendo o que mesmo? Que estão todos entendendo literalmente o sentido do texto, como autistas (que trocadilho infame, que mau gosto!) que estão todos os pais e parentes de autistas agressivamente, ocultos atras de seus computadores, fazendo alguma espécie de bullying com o autor do texto, um linchamento virtual… E ainda questiona a capacidade destes pais de educarem seus filhos autistas, pois eles se comportam assim, tão agressivos, em sociedade…
        Então, eu vou tentar ser objetiva e livre de emoções. Aparentemente, a intenção do autor e questionar mais uma lei do governo, que da direitos a um grupo de pessoas especiais, mas ao mesmo tempo nao oferece políticas publicas para garantir esses direitos. O autor usa de um humor tosco, que soa engraçadinho, bonitinho, a algumas pessoas, mas desagrada a muitas, especialmente aqueles que possuem alguém na familia com necessidades especiais. Parece, na verdade, que o autor esta usando de ironia, e na verdade achando ruim que mais um grupo de pessoas especiais tenham direitos especiais, pois assim toma a vaga de gente normal…claro que ele dirá que isso e o oposto do que ele quis dizer…bem, falando claramente, sem assedio moral virtual, bullying, ou o que quer que seja : ele foi ofensivo, sim, com os autistas e com os outros deficientes. Quem eh insensível, ou nao tem uma pessoa especial em casa, eh que acha bonitinho e inteligente o humor tosco que ele usou. E tenho dito…

        1. Denis, mas o Jairo tb é deficiente, ele sabe do que está falando. E pelo que entendi, ele não acha nada bonitinho não. Ele dá mesmo um tapa com luvas de silicone na falta de políticas públicas que defendam os direitos dos nossos autistas. A ironia usada, pelo meu ver, foi de trivela para atingir a todos os que não estão acordados para real problema – o de que temos que nos unir para conseguirmos que as leis sejam cumpridas por aqueles que nas eleições colocamos lá.

    1. Marta adorei sua colocação. Jairo é um excelente profissional e acredito que seja o maior defensor de todos nós “malacabados”. E quem o conhece e ao seu blog sabe a leveza e inteligencia de seus textos. Abraços fraternos!

    2. Pode ficar tranquila que nós conseguimos cuidar de nossos filhos muito bem ,o primeiro passo é deixar eles bem longe de pessoas como você.
      Preferimos estar “autistas” à estar Marta Midori Yoshijima.

  10. Precisamos sim de Leis, porque do contrário ninguém respeita, é o que já está acontecendo há anos, alguém precisa fazer alguma coisa, uma civilização organizada vive de Leis até severas, Agora para esta lei funcionar precisa ser cobrada de forma correta, e aí precisa do povo começar a agir fazer a sua parte.

  11. Um PL leva pelo menos dois anos de trabalho para vingar em Lei. Profissões foram regulamentadas, classes sociais foram reconhecidas, mesmo que com o mínimo dos direitos adquiridos, trazendo um mundo de esperança para muita gente que aguardava A Voz do Brasil. Alguem manifestou interesse por um grupo que nao tinha prioridade alguma, discriminado, e venceu o primeiro round .
    Suas palavras me soaram buscando IBOP e vc conseguiu. Chamou atenção pela sua negatividade e me pareceu ter tido uma péssima noite antes de colocar suas palavras, “maucriadas”, totalmente descabidas. Talvez valesse a pena se retratar com aqueles que fizeram alguma coisa por um alguem a quem vc usa para vender jornal. Que pena!

    Renata Rezende Valente Benjamin

  12. Jairo, a princípio achei estranho o jeito como tu escreve, me senti um pouco incomodada, mas li até o fim e depois reli. Só cheguei até teu texto porque foi compartilhado em um dos grupos de pais de crianças autistas, do qual participo. Mas felizmente cheguei até teu texto, pois acabei gostando. Sou mãe de uma criança autista, meu filho tem 2 anos e meio e me identifiquei quando tu falaste que até os médicos têm dificuldade em diagnosticar. A pediatra dizia que meninos são assim, mais lentos mesmo, e eu seguia intrigada… Quando ele tinha 1 ano e 7 meses, eu mesma o diagnostiquei. Não sou médica, sou apenas uma mãe que percebeu que algo estava errado. Também não conhecia nada sobre autismo e não olhei para ele e pensei “nossa, acho que é autista”, ao contrário, fui ao Google e digitei o que eu achava estranho nele: “meu filho não fala, balança as mãos…” e todos os resultados acabavam em autismo. Assim, lendo e aprendendo, não tive dúvidas, só procurei especialistas para confirmar e indicar os caminhos a seguir. Quanto às questões que tu levanta:
    É preciso, SIM, que as pessoas saibam o que é o autismo. Cada criança no espectro é única, mas muitas apresentam características idênticas, as quais a sociedade desconhece. A imagem que todos têm do autista é de alguém que se balança, não interage… ou então daqueles gênios dos filmes. Precisamos de espaço. Dizem que uma próxima novela vai apresentar um personagem autista, o que é ótimo, pois populariza o tema, espero que seja abordado de forma ampla, e não de forma estereotipada.
    Precisamos de visibilidade, e a TV ainda é a maior forma de divulgar e informar, desde que seja feito de forma adequada.

    As demandas para pessoas com autismo variam, de acordo com idade ou grau do autismo, porém, há coisas básicas, como na idade escolar, por exemplo, o ideal é ter, na escola, profissionais especializados no assunto, para que possam fazer abordagens específicas. Um exemplo: a criança autista, independente do grau, necessita de suporte visual, necessita conhecer sua rotina, então, que as escolas propiciem isso, figuras explicativas, quadro de atividades com as figuras, atividades adaptadas… Uma turma toda fazendo uma atividade de matemática e a criança autista, na mesma sala, pintando o desenho de um patinho não é incluir. Mas, se a criança conseguir, de outra forma, desenvolver o mesmo objetivo da atividade, adaptar isso, para que ela esteja também participando da aula de matemática. Atitudes simples ajudam, como, por exemplo, alternativas para as questões sensoriais, um cantinho, na sala de aula, para o aluno “relaxar”, “se desligar”, não só o autista, mas faz-se um cantinho onde ele vá e outros colegas tb participem, se revezando… enfim, são exemplos pequenos de demandas específicas. Como a escola faz parte da vida de todos, é principalmente lá que as coisas devem funcionar da maneira mais adequada possível, através de pessoas e de recursos materiais, partindo da informação também, aos colegas, aos professores, aos pais dos colegas… para que todos tenham conhecimento de como ajudar e contribuir para o melhor ambiente possível.

    Dificuldades de interação muitas pessoas têm, mesmo as não autistas. Aí, parte-se do bom-senso. Em uma sala de aula, por exemplo, o professor, por meio de estudos e muito diálogo com a família a terapeutas da criança, vai criar estratégias para que, aos poucos, a criança interaja mais. Uma criança autista, no recreio, por exemplo, pode querer se isolar, então, que se criem alternativas para que isso não ocorra, atividades que envolvam a criança até esmo durante o recreio. Um exemplo real é de uma escola que criou o “Clube do Amigo”, e durante o recreio algumas crianças praticavam atividades esportivas com as outras que tivessem dificuldade… uma desculpa para haver o momento de interação.

    Enfim, para cada situação, há um conjunto de ações que podem e devem ser tomadas, assim como em qualquer outro caso de deficiência. Como o autismo ainda possui causa desconhecida e não é uma deficiência que apareça em um exame, por exemplo, é difícil de diagnosticar e de conseguir um laudo.
    Entretanto, hoje, há muito mais informação a respeito, há novas leis (leis, no papel, não servem para nada, mas são necessárias para que pais possam ir até esse papel e dizer: eu tenho direito, sim, olhe, está na Lei!), há mais discussões a respeito. Começa assim, pela informação. A partir disso, é uma luta diária, como é para tudo, principalmente em nosso país. E, por mais informação que exista, há quem olhe torto, há quem não saiba como agir e há quem nem tenha vontade de agir, e temos que conviver com isso. Ficar parado é que não dá!
    Infelizmente, no caso dos professores (sou professora também), somos nós, os pais, que devemos “ensiná-los” muitas alternativas e abordagens… Ninguém nos preparou para sermos pais de crianças com dificuldades no desenvolvimento, nós tivemos que aprender “na marra”, e queremos que as escolas se preparem, mas a grande maioria só irá se preparar se nós ficarmos insistindo e mostrarmos a importância disso. E aí, temos papel fundamental, por isso não há inclusão escolar sem parceria família-escola.

    São inúmeras questões, mas muitas não são tão difíceis quanto parecem, partem apenas da boa vontade. Uma lei como essa também faz com que instituições como a escola se desacomodem, saiam de sua “zona de conforto” e busquem mais informação, a princípio pela “obrigação”, depois, como ocorre com tudo, vão percebendo que não é tão complicado e vira parte da rotina. Os bons professores procuram fazer o melhor, o que lhes falta, geralmente, é incentivo e orientação. Uma pessoa que escolhe ser professor, nesse país, é porque acredita em algo maior, com certeza ninguém escolhe pelo dinheiro… então, geralmente, são pessoas abertas a aprender e a ajudar, basta haver uma parceria legal. E é isso que eu penso, começa pela escola, depois vai se espalhando.
    Coleguinhas que conviverem com uma criança autista já terão outra visão do espectro… e assim vai. É demorado, mas não é impossível.

    Abraços, Janice

    1. Janice, obrigado pela excelente aula de informação. É isso que mais e mais as pessoas precisam. Um dos meus papeis aqui no blog é abrir campos para que as pessoas expliquem as razões de suas demandas, expliquem porque o Brasil não tem amplos programas de cães-guias e porque uma criança com paralisa cerebral baba pelo canto da boca! As pessoas não mudam de atitude sem conhecimento de causa e sem trazê-las para o nosso lado de alguma forma. E vc foi ótima em se concentrar na questão escolar. É no campo da educação que as coisas podem acontecer de maneira mais veloz. Na escola se cria a inclusão de fato com crianças que entendam as diferenças e com professores que ensinam a lidar com a diversidade. Um beijo

      1. Janice ficou muito boa sua explicação . Jairo , a pouquissimo tempo aconteceram 2 situações preconceituosas na mídia brasileira com as pessoas no TEA ( autismo ) ; então nós pasi , todos estamos muito ” ressabiados” . Creio , que , cada um que ler , seu texto , sem a emoção de ser pai verás que está trazendo á luz temas pertinintes á inclusão.

  13. Entendo que cada escritor, seja jornalista ou ficcional, procure seu estilo próprio. Mas quando esse estilo deturpa e minimiza as reais preocupações ou intenções do escritor, turvando seu texto e tornando-o apenas mais um monte de palavras apenas para causar polêmica, todo o valor se perde. É o seu caso, caro Jairo. Entendo a preocupação com fundamento que você levanta, mas permita-me dizer que seu texto é um lixo. Sua abordagem poderia ser muito mais realista, sem tentar ser engraçadinho. Não estou falando em nome dos chatos politicamente corretos, mas sim com propriedade por ser alguém que convive com pessoas do espectro autista e portadores de outras deficiências. Concordo sim com a base do seu texto, mas lamento seu estilo metido a engraçadinho com assunto tão sério. Obs: Você tem pós graduação em jornalismo social? Talvez esteja na hora de rever seu estilo, então.

  14. Pois é Jairo… ouvir as coisas de frente dói. Mas acho que o seu trabalho é justamente falar na cara o que os outros ´politicamente corretos´não falariam, mas pensariam! Isto tem seu valor, pois muda o enfoque. O que é inclusão? Agir conforme a lei recem-publicada ou entender que aquela criança/adolescente/adulto é diferente, mas precisa ocupar seu espaço na sociedade e ser feliz???? Eu sou mãe de autista e, acredite, já passei por cada coisa. As vezes na cara da pessoa eu já sinto tudo isso que vc escreveu. Então, mais uma lei não vai mudar os pensamentos sórdidos de quem pensa que o Mundo é dos perfeiros, belos, hetero e inteligentes! A raiz do problema é que a nossa sociedade (Brasil) ainda é quadrada. Por outro lado, a existencia de uma lei é um embrião, uma bote salva-vidas que podemos nos agarrar quando tudo dá errado (e sempre dá, não é mesmo?). Então, vamos discutir mais e mais sobre autismo e outros problemas. Uma Lei não é o bastante e tenho certeza que a Família Azul sabe disso!

    1. Adriana, a minha questão maior nisso tudo é justamente a sociedade. Como vc bem colocou. O mundo real não é um blog, não é mesmo? O mundo real te trata com preconceito no olhar, no jeito de te descrever de fato, na maneira de não dar oportunidades. E como se quebra isso? Com informação! Com união de pessoas que se entendem e que possam conviver sem redomas, sem “dedos”. Enfim, obrigado pelo comentário. Beijos

      1. Oh Jairo, as opiniões diferem no seu Blog e tá bombando na lista de pais autistas. Acho que deu uma chacoalhada geral e foi bom! Achar que uma Lei resolve o preconceito é, no mínimo, uma doce ilusão. Pena que vc acabou com a nossa (pequena) alegria kkkk. Mas estamos espertos, dispostos a lutar e teve gente pacas para responder suas perguntas. Vamos indo que tem muito trabalho pela frente. Beijos,

  15. Meu filho é autista.
    Sinto na pele tudo o que vc escreveu aqui.
    De que adianta a lei se as escolas não sabem o que é AUTISMO?

    1. Pois é, Luciana. Por isso o assunto precisa sair dos guetos, precisa estar mais na mídia, precisa estar mais em discussões globais em que toooodos possam ter conhecimento sem ter MEDO de falar ou conviver com um autista. Beijos.. tamujunto.

  16. Ola Sr. Jaime… Tudo bem? Vou ser sincera e dizer q é a primeira vez q leio um texto seu… he mas de vdd, depois de lê-lo senti vontade de ler outros… gostei da forma como escreve, pq, ao.meu ver, seu objetivo é chocar msmo… e chocar as altoridades pra q haja resultado… gosto de textos criticos… e te parabenizo por este q gostei muito…. Ao msmo tempo, acompanho ja a algum tempo a causa do autismo e consigo entender a indgnacao das familias… o momento é delicado e seu humor pode ter sido interpretado como ofensivo… Só queria mesmo dizer q, da forma q o interpretei, nao vi preconceito e sim uma forma critica de questionar um pais cheio de leis e com pouco resultado! Apenas peco q compreenda q, por conta do historico de preoconceito vivido por algumas pessoas, qualquer pingo parece ser letra! Parabens pelo trabalho e boa sorte com a criticas…. he

  17. É triste ler comentários de pessoas que “pegaram o bonde andando” porque “caíram de paraquedas” no seu blog.
    Tantas pessoa que tem um autista na família e poderiam ter enriquecido a discussão, mas preferiram ficar te apedrejando sem nem conhecerem o seu trabalho de tanto tempo empurrando a kombi véia.
    Gostei do seu texto, como sempre.
    Adoro seu modo de escrever.
    Só quero dizer que eu sou estrupiada SIM! Tem tantas coisas que me ofendem bem mais do que o seu termo…
    E além disso, eu tenho muito orgulho do meu irmão com Síndrome de Asperger. Eu o amo do jeito que ele é!

    Tamo junto, Jairo!

    1. Naiara, eu sempre brinco que a inclusão, que a formação de um mundo melhor e mais acessível a todos é uma “guerra”, não é? E em batalhas a gente ganha e perde… o que é importante é seguir atrás do triunfo! Bjos

  18. Com relação a linguagem hoje não há um limiar definido do que é correto ou incorreto é uma questão cultural, como você não teve a sorte de ter uma cultura das classes dominantes, entendemos suas limitações, talvez dislexia, assim como autistas devem ser encorajados a participar do universo das relações sociais, por que um disléxico não pode ser jornalista? mas a dislexia nada tem haver com os padrões de ética (que é universal, diferente da moralidade que é relativa) e bom senso, os comentaristas podem usar palavras absurdas e de baixo calão mas, não o autor em questão, respeito totalmente seu estilo, apesar de não achar agradável. Fui internado como esquizofrênico, por psiquiatras psicopatas, hora! autista pode iterar-se socialmente, e qual a causa de um psiquiatra psicopata ser impedido de exercer a profissão? Sou autista, não tenho muitos amigos, e não quero entrar no time do que o senhor define como anormais ou defeituosos, avalio seu perfil psíquico pela frase (escutador de novela avariado) uma pessoa que vê as classes menos favorecidas como incultas que só servem para absorver conteúdo semelhante ao que o Sr produziu, temas importantes entretanto com uma abordagem infeliz, não encare como uma critica o que escrevo, encare como um estimulo, pois acho que você pode chegar ao nível de Robert E. Howard.

  19. Lamentável esse assunto ser tratado de forma tão pejorativa e ainda ter espaço em tal veículo.
    “Malacabados” é seu conhecimento de causa, ou seria só uma forma de polemizar e aparecer? E discordo que você não ofendeu ninguém: como mãe de autista me sinto MUITO ofendida com esta pseudo-matéria. Na era da globalização, cada um fala a MERDA que quiser. Pura MERDA.

  20. Caro “Jornalista”,
    A sua matéria não está a altura sequer de Jornaleco de quinta, mas pela sua linguagem, de certo passastes a faculdade no bar da esquina, porque esquecestes o bom senso, e seu tiro saiu pela culatra. Ser irreverente e divertido, está longe de ser grosseiro, ignorante e chulo. Não sei o que fazes na Folha de São Paulo, mas como tb não sei o que faz o Ex-Presidente em reuniões do Governo atual, resta claro que somos um país cercado por “coisas estranhas e pessoas esquisitas”, que não babam, mas proliferam asneiras… Que pena!

  21. Gostei muito do seu texto…também estou preocupada de que a lei que deve garantir direitos aos autistas, realmente o faça (temos tantas leis, não é mesmo?)…As demandas são várias, os interesseiros políticos, também…e para estes deixar de cumprir é algo comum…Para que realmente tenhamos um espaço democrático, que respeite as diferenças, não podemos assumir a dificuldade de socialização de nossos filhos, nos isolando em um mundo particular ou mergulhando no mundo deles. Ampliar horizontes e as formas de diálogo, é o que queremos para eles, logo, é um bom exercício para nós mediadores na relação do autista com o mundo.

    1. Márcia, vc falou algo muito importante: ampliar diálogos. O mundo fala línguas diversas e não é impondo a nossa maneira que vamos conseguir resultado na comunicação, não é mesmo? Tratar de diversidade sem entender o diverso, em todas as suas representações, é bem problemático, a meu ver… um beijo

  22. Calma aí, pessoal!
    Hoje, fiquei sabendo a celeuma que houve com o texto do jornalista Jairo Marques. Vi, aqui no Facebook, comentários que são verdadeiros ataques de fúria.
    Li o texto, mas, sinceramente, não entendi a comoção toda que está acontecendo. De onde será que vem este furor uterino, que mobiliza a dedicação de tantos sentimentos agressivos?
    Por que os familiares de autistas se sentiram tão atingidos, ofendidos, atacados com esse texto? Que, para mim, traz uma leveza a nosso cotidiano, muitas vezes, pesado por nossas infinitas, chatas, difíceis, enfadonhas obrigações com nossos filhos autistas! Sim, pois nossos pimpolhos nascem, crescem e não vão embora, como os demais rapazes e moças normais… Eles ficam para sempre conosco! E, falando a verdade, abrindo o verbo, isso é difícil prá caramba! E o que o Jairo Marques escreveu foi isso; só que com muito mais talento e bom-humor do que eu!
    Não sei, a impressão que tenho é que os familiares de autistas parecem todos serem elefantes em uma loja de louças de cristais! E, a qualquer movimento, de quem quer que seja, é sempre um Deus nos acuda! Parecem estar sempre na defensiva, sei lá do quê! Tomam tudo ao pé da letra, sempre pelo pior lado possível que exista! E aí, massacram quem quer que seja! É o linchamento virtual inconsequente!
    Quando houve o recente episódio da psicóloga, que foi no programa do Faustão e falou um monte de asneira sobre asperger, lembro que fiz comentário que nem vi tal declaração porque me recuso a ver televisão. E, de fato, detesto todos os programas de televisão; não servem para nada. As novelas então são folhetins de quinta categoria! Portanto, nem sei por que as pessoas ficam preocupadas com comentários que são feitos em programas boçais, que não servem para nada! Aliás, eu gostaria de saber o que move as pessoas verem programas tão ruins? Por que não fazem coisa melhor em suas vidas?
    O texto do Jairo Marques contem pontos importantes para reflexão sobre a recente lei dos autistas que foi aprovada. Aliás, eu mesma, escrevi inúmeras vezes aqui, que os estados deveriam fazer também sua ação civil pública, tal como São Paulo fez; que, aliás, foi orientação do Conselho da Magistratura, em 2006 e não sei por que ninguém fez, nem deram ouvidos a ele e a mim!
    Se aqui em São Paulo, temos até o recurso da ameaça de prisão do Secretário de Estado da Saúde e, mesmo assim, a execução desta sentença judicial não é nada fácil, quem dirá de mais uma lei!
    Aliás, com a aprovação dessa Lei, na verdade, nada mudou na vida do meu filho! Até porque, ele já era reconhecido como deficiente na sociedade faz tempo: nas filas dos estabelecimentos comerciais, nos estacionamentos, nos assentos dos transportes coletivos, nos bilhetes dos transportes públicos. E, com a execução desta sentença judicial da Ação Civil Pública dos Autistas, meu filho tem acesso aos tratamentos de que necessita, desde 2005.
    Será que não é disso que os autistas do nosso país estão precisando? Ou seja, menos blá, blá, blá e mais ação?

  23. Meu dia hoje ficou malacabado, as férias comprometidas e, a esta hora da madrugada, já estou babando pelo canto da boca. Mas precisava voltar para uns poucos comentários (olhaí, Jairo, deixa pra moderar amanhã!).
    O primeiro comentário é que, macaco idoso, raras vezes vi um jornalista topar um fórum deste tipo, acolhendo e aceitando sem restrições e sem filtros os comentários que recebeu.
    O segundo é pedagógico, seu Jairo. Pode ficar sentado, por favor. Trata-se do seguinte: o autismo entrou na moda com Leo Kanner em 1943, psiquiatra que identificou 11 casos de crianças com essas características. Antes dele, Eugen Bleuler, em 1900, tinha tocado no assunto. Antes de Bleuler, só os gregos, quatro séculos antes de Cristo descreveram autistas (que, para eles, é “aquele que se faz a sim mesmo”, como autodidata, por exemplo).
    Fora isso, ninguém. Pois bem: setenta anos depois de Kanner, zilhões de dólares investidos em pesquisas, cientistas debruçados sobre o assunto, ninguém sabe o que é autismo!
    Uns dizem que é genético, mas não mostram o gene que o causa. Outros dizem que são mais de mil genes envolvidos, mas isso não é possível (daria 5% de genes atípicos. Para termos de comparação, um chimpanzé tem apenas 1% de genes diferentes dos nossos). Alguns arriscam que é causado por vacinas, poluição, metais pesados, glúten. Gente fala em neurônios menores, mas não dá pra medir neurônios num cérebro em funcionamento. Já ouvi falar numa experiência americana durante a segunda guerra que inoculou um vírus que provocou o autismo.
    Seja: ninguém sabe nada sobre o autismo. Por isso não posso explicar aqui, porque minha hipótese é tão venal e especulativa quanto qualquer outra.
    Tem mais: claro que os critérios diagnósticos do autismo estão errados. Uma síndrome não pode ter sob a mesma denominação gênios com Einsten ou Temple Grandin e sujeitos com retardo cognitivo severo. Não podem caber no mesmo guarda-chuva brilhantes oradores como Al Gore e sujeitos que nunca chegam a falar.
    Pergunta: se nada sabemos sobre o autismo, o que podemos fazer? Mais pesquisas? Mais perguntas? Mais bate-bocas?
    Resposta: quando nada sabemos sobre alguém, o que podemos fazer é amá-lo. Amar quer dizer eu te quero assim, jamais mude.
    Quer dizer que nada sabemos sobre o autismo, mas nada precisamos saber, porque o autismo não existe, o que existe é o autista. E ele não espera que saibamos nada dele, o nosso amor lhe basta.
    Em autistês, ‘eu te amo’ significa ‘eu te aceito’.
    Somos todos diferentes, não é possível amar sem aceitar os diferentes. Incluindo jornalistas malacabados.

    1. Manuel, eu achei esta parte de seu comentário extremamente preconceituosa:

      “Uma síndrome não pode ter sob a mesma denominação gênios como Einsten ou Temple Grandin e sujeitos com retardo cognitivo severo. Não podem caber no mesmo guarda-chuva brilhantes oradores como Al Gore e sujeitos que nunca chegam a falar. ”

      Como se alguma pessoa nesta terra pudesse ser melhor do que outra, para mim isso que você disse, mesmo entendendo muito bem que você não quis de forma alguma ofender a ninguém, mas para mim seu comentário soou tão ruim como a ideologia nazista, de uma raça pura e ariana, ‘vamos separar: inteligentes e perfeitos para cá, deficientes (com defeito) para lá, não podem ficar juntos’… Horrível. Um autista não verbal é tão humano quanto o gênio Einsten, para mim não é uma justificava dizer eles não podem ter a mesma sindrome porque um é inteligente e o outro não fala. Que o autismo ainda é uma incógnita para a humanidade, ok, mas por favor, esse comentário foi péssimo. Você conhece a história de Carly, a adolescente com autismo severo, aprenderia com ela que uma pessoa pode não falar, mas não significa que dentro dela não existe um grande orador.

      1. Regiane: uma sociedade deve ter sob o mesmo guarda-chuva toda a diversidade humana, e todos devem conviver pacifica e respeitosamente. Uma determinada doença tem que ter um mínimo de pressupostos semelhantes. Não podemos colocar sob o mesmo transtorno psicopatas ferozes e dóceis masoquistas. Há milhões de razões que posso descrever de memória para que gênios como Einsten e oligofrênicos convivam em harmonia. Não consigo encontrar qualquer ponto que os coloque dentro de um mesmo transtorno mental. Foi o que quis dizer, dentro do entendimento pessoal de que o diagnóstico do autismo está mal compreendido, não sei onde o preconceito. Não é culpa dos manuais de psiquiatria, é culpa minha, o profissional que diagnostica. Porque os manuais dizem que “autista é todo aquele que apresenta dificuldades de comunicação, de interação social, movimentos restritos e repetitivos. A condição tem que ter início antes dos tres anos de idade e NÃO PODE SER MELHOR EXPLICDA POR OUTRAR CONDIÇÃO MÉDICA OU PSICOLÓGICA”. Então, não lemos essa última sentença, e diagnosticamos como autistas pessoas que possuem outra condição que melhor justifica o quadro. Condições que podem ser tantas (Rett, Willians, West, epilepsia, oligofrenia, maus tratos, abuso, alienação parental, Xfragil, surdo/mudez, cegueira, institucionalização, Moebius, Paralisia Cerebral leve, etc. etc. etc.) que não caberiam aqui.
        Então, escrevo aqui uma humilde confissão de culpa e você vê preconceito? Mantenho o site, a página no face, escrevo mais do que uma metralhadora, publico um monte de textos por dia, e jamais vai ver preconceito em mim. Tenho alguns defeitos (que não conto), mas não esse, não tenho preconceito nem contra preconceituosos.
        Beijos, amiga.

    2. Seu comentário, Manuel Vasquez, me levou às lágrimas a uma hora destas da noite! Brilhante. Eu amo meu filho autista porque eu aprendi a duras penas aceitá-lo, apesar de ainda ter muito a caminhar na busca pelo melhor tratamento e por dar maiores condições não em prol da cura dele, mas para torná-lo simplesmente um “seromano”, malacabado, mas feliz!!

  24. a ausência da fala, as estereotipias, a baba no canto da boca e tantos outros aspectos comuns aos autistas, são mais dignos que os comentários ácidos e preconceituosos proferidos pelo malacabado pseudo jornalista…tenta coisa para se fazer e você se digna a expor as asneiras contidas em seu cérebro doente….que pena não conhecer o autismo e os autistas…vc quem perde..se expõe e mostra sua dificuldade em se aceitar…precisa usar da fala que julga intelectual, diferenciada, e descolada para se afirmar…fica a dica para vc querido: leia, se informe, conheça e depois fale…Deus te teu um cérebro, use com dignidade..use sua pseudo inteligência para o bem….se e que vc sabe o que e isso….

  25. Desculpas.. e melhor dizer….mal acabados. ?..a proposito vc conseguiu enquadar o autista…
    Posso te ajudar. E inteligente, mas precisa de suporte, nao e uma deficiencia sensorial, e nerologica. Nao e surdo porem 75 % tem dificuldades na fala, e muitos deles conseguem ler e ate escrever. Nao e fisica, pois sao perfeitos de fabrica. Fazem amor como qualquer um de nos. Acho que sua mae nao gostaria de ouvir que esta velha demais com alzeimer e nao saberia enquadra_la preocupado com mais uma demanda para a sociedade…. seja mais generoso…. o que tem para fazer por esse grupo.
    ?
    Aprender a conviver com ele, amar essa diversidade…nao se assustar se ouvir um grito de alegria ou um choro repentino…nao se incomodar se eles foram hiperativos…apenas ama_los como ama sua mae e o seus.
    A sociedade nunca estara pronta ou preparada…se nao houver esses atritos…atraves deles e que consolida a conciencia coletiva….
    De as boas vindas de outra forma pois
    De humor tu morreras de fome….

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