Às vítimas da pólio

Jairo Marques

“Foi acidente”? Não sei quantas vezes na vida já respondi a esse pergunta. É realmente ‘complicoso’ entender que uma doença viral pode ter um poder destrutivo tão forte como a poliomielite, também chamada de paralisia infantil.

Em algumas pessoas, a danada afeta um pé, em outras, uma perna, e, no meu caso, a carcaça quase total do brasileiro. Sem falar que, em muitas situações, ela mata. E mata crianças.

Algo que avalio ser muito importante para qualquer pessoa com deficiência, seja ela física ou sensorial, é ficar mais próximo de grupos que passam os mesmos “sufocos” para tocar o dia a dia….

“Mas ‘causo’ de que você diz isso, tio?”

Quando a gente está próximo de quem passa os mesmo perrengues que vivemos, fica mais forte a troca de informações, a abertura de caminhos para sair de uma dificuldade. A gente ganha mais fôlego, mais conhecimento para seguir em frente.

A pólio é uma doença que acomete o caboclo, faz lá uma destruição qualquer e vai embora. Pelo menos era assim até alguns anos atrás. Agora, surgem relatos de uma síndrome que acomete as vítimas da enfermidade anos depois da incidência do vírus.

Os grupos que debatem o tema são diversos espalhados na internet. Eu, felizmente, sou ligado a vários deles. Mais do que isso, tenho leitores muito informados e engajados, como a Betinha Araki, que também enfrentou o bicho da pólio.

Para lembrar a data de hoje, apontada como um dia para continuarmos atentos à paralisia infantil que, afinal de contas, segue fazendo milhares de vítimas, sobretudo em países pobres, convidei a Bete, que acabou se tornando uma amiga querida, para deitar algumas ideias nesse espaço.

Texto para divulgar, debater e refletir!

♣

A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu o dia 24 de outubro, como Dia Internacional de Mobilização, Divulgação e Conscientização para a importância de continuar mantendo a erradicação da Poliomielite.

Instituições como Rotary Internacional, Fundação Gates e parceiros têm colaborado bastante nessa ação. A luta é válida, porém deve também servir para ressaltar que os sobreviventes da pólio não podem ser esquecidos ou abandonados.

Quem deve ser erradicada é a doença e não suas vítimas.

Quero lembrar que essa doença pode causar novas sequelas conhecidas como síndrome pós-poliomielite (SPP).

Embora a OMS tenha reconhecido e criado o CID (G-14) (código médico que registra a enfermidade) para essa síndrome em 2009, peritos do INSS ignoram o fato e não fazem questão de conhecer essa nova velha doença.

Pessoas que sobreviveram à pólio na infância e agora apresentam sintomas como fraqueza, dor muscular, fadiga excessiva, dores nas articulações, intolerância ao frio e dores de cabeça sofrem para conseguir afastamento, licença ou aposentadoria por invalidez.

Além disso, não conseguem encontrar tratamento adequado para o seu problema. Atualmente muitos médicos e profissionais da saúde não estudaram a pólio durante a graduação porque é uma doença que foi considerada erradicada do Brasil em 1994. Sendo assim não sabem como nos tratar adequadamente.

A confirmação da poliomielite ocorre através do doloroso exame chamado eletroneuromiografia. Diagnosticar a SPP é difícil, porém, isso não significa que ela não exista.

Tudo o que já foi construído para divulgar a SPP no Brasil devemos à equipe de profissionais coordenados pelo Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista responsável pelo Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Este ambulatório faz avaliação e orientação para tratamento desde 2003. A espera para conseguir uma consulta é grande. Esse serviço deveria acontecer pelo menos nas capitais de cada Estado.

Proponho que nesse dia os sobreviventes da pólio, seus parente, amigos e simpatizantes reivindiquem seu direito a tratamento médico e respeito aos seus direitos de cidadão contribuinte. Vamos cobrar dos governantes políticas eficazes para que nossa doença seja reconhecida, estudada e tratada com a devida atenção.

“NOS AINDA ESTAMOS AQUI!”

Comentários

  1. Caro amigo Jairo e leitores: fracassos e sucessos são legais de serem divulgados pelo “valor agregado” que geram entre as pessoas malacabadas ou não. Mas vamos combinar: injustiça e desrespeito cometidos pelos agentes do estado, em particular os que lidam com a nossa saúde e qualidade de vida TÊM que ser inadimissíveis .Se eu, que sou “normal”, diante de uma lesão no pulso que durou mais de um ano tive meu afastamento do trabalho por um perito médico do INSS que me considerou apta para o trabalho ( sou perita judicial na área de arquitetura e não só digito laudos mas tomo medidas , fotografo, sem contar dirigir p/ locais distantes,etc etc) ).Ora, o dito perito supôs que eu fizesse tudo isso com um braço só!!!!Botar a boca no trombone é o mínimo que todos devemos fazer sejamos “malacabados” ou não. Eliane Moraes.

    1. Esse tema, peritos do Inss, rende um debate bem acalorado… vou pensar um pouco e tentar bolar um texto! Beijos, Eliane!

  2. É, Jairo, infelizmente não é só essa síndrome que os peritos do INSS não conhecem. Há várias afecções pouco comuns, que mesmo tendo registro no CID, são ignoradas pela maioria dos peritos. E oque você falou é verdade: sou médica e não me lembro de ter estudado pólio na faculdade. Apenas em algumas aulas de microbiologia e relativas à vacinação. Como gosto do tema (tenho um amigo que foi vítima da pólio), estudei mais por minha conta mesmo.

    1. Vc é uma querida…. uma pessoa que se importa com os outros… isso pra mim é ser médico de verdade… beijos

  3. Oi jairo ando meio sumido né? Mas ainda que nao deixe comentários, estou sempre contigo, com o povo daqui 🙂 Tava lendo o post sobre a pólio, mas me chamou àtenção o lance das visitas..aqui rola um esquema básico até comigo que moro aqui e pouco enxergo.. tipo não deixar banquinhos pelo caminho, controle remoto preto em cima do sofá que é marrom, coisas pontiagudas ou de vidro nas beiradas de mesas e afins..acho que temos o mundo para se adaptar ( ja que atééé que o mundo se adapte a nós vai longe) mas nas nossas casas temos que ter um mínimo de comodidade sim. Mas fico feliz com o fato de que aqui entra cadeirante numa boa, menos no banheiro ( nada é perfeito.. =/), mas fica o convite pra quando vierem pro sul ehehe abraço!

  4. Achei a matéria muito boa precisamos estar trocando mesmo informações ;prá não padecermos na ignorância !

  5. Meu Rei, me esclarece uma coisa: somos um país com cerca de 200 milhões de habitantes, certo? Destes, um percentual nada desprezível foi vítima de pólio e convive com o ‘fantasma’ da SPP, cuja existência está cientificamente comprovada, certo? Por que cargas d’água, então, somente o Dr. Acary e equipe, da UNIFESP, levam o assunto a sério, a ponto de peritos (de merda, diga-se) desconhecerem o CID G14? Este nosso país é inacreditável!

    1. E há uma linha de médicos que acha isso uma bobagem… enfim, tudo que é novo causa muita suspeita, não é?! Abração

  6. Tio, estou lendo o livro da Eliana Zagui, Pulmão de Aço. Impressionante a história dela que coincide com este post. Realmente, uma realidade desconhecida para mim, estou sempre aprendendo com essa troca no mundo malacabado. Beijos querido!! 🙂

  7. Excelente seu post, como sempre!
    e posso dizer, com certeza o pessoal da UNIFESP é sensacional!!! e o Dr. Acary , um ser iluminado!!!
    Bjs

  8. Wonderful website. A lot of helpful information here. I am sending it to several pals ans also sharing in delicious. And naturally, thanks on your sweat!

  9. Bom sou Portadora de Osteogenese Imperfecta (OI), mais na minha familia tenho 2 primos que tiveram polio, e antigamente essa doença era hiper dificil de obter um tratamento. Mais infelizmente os governantes não estão muito ligados nas causas dos cidadões deficiente, isso é uma historia que somente com união de todos podemos tentar mudar essa historia!!!

    1. Claudinha, eu acho que essa raça de político está quase no fim. Hoje, a questão da inclusão é básica para a vida em sociedade… bjosss

  11. Oi Jairo eu contrai a polio com 2 anos ,hoje estou com 62 anos,contrai em Portugal , so a 6 anos atraz foi constatado a SPP ,pela equipe dp Dr. Acary ,da UNIFESP.Nao consigo aposentar medicos nao conhecem a doença e diz que estou apto para trabalhar,agora mudei para Carguatatuba,e a historia continua os medicos que conversei nunnca escutaram falar da SPP,voltando estaca ZERO.

    2. Adelino, junte a papelada médica de que dispõe (você informa que foi constatada a SPP pela equipe do Dr. Acary, então o laudo da UNIFESP é fundamental), e procure a Defensoria Pública aí de Caraguá. Caso, a despeito do Estatuto do Idoso, o agendamento de seu atendimento jurídico ocorrer para além de 30 dias, procure no fórum local a representação da Procuradoria da República em São Paulo (Ministério Público). Não é possível que as pessoas fiquem prejudicadas em decorrência da ignorância de quem deveria deter e aplicar o conhecimento. (tio, desculpa aí a intromissão, mas é que eu fico tiririca com esses absurdos tupiniquins).

  12. Jairo, obrigada pelo apoio e divulgação. Este ano a manofestação foi virtual. Quem sabe no ano que vem a gente consiga uma mobilização nas ruas! Beijos

  13. Jairo, a Bete (junto com mais alguns abnegados) realmente esta fazendo um lindo trabalho no grupo de SPP.Eu estou frequentando a Unifesp no intuito de tentar amenizar os efeitos danados que esta síndrome tem me causado. Estamos trocando muitas informações e a união de pessoas com o mesmo problema acaba por minimizar os temores e nos da força para enfrentar os perrengues. Grande abraço.

    1. Japa, eu recebi sua mensagem… devo uma resposta… pago quando puder ahahaha.. grande abraço… bom te ler!

  14. Oi, Jairo! Também tive pólio e fiquei com o esqueleto prejudicado, por isso minha cadeirinha me acompanha.
    Fiquei sabendo da existência da SPP há uns 08 anos e, confesso, entrei em pânico. Fora que comecei a meio que sentir “dozinha” de mim mesma, coisa que eu nunca havia sentido na vida. Pensamentos do tipo “é muita sacanagem comigo”, tristeza, medo, medão mesmo e outras “cositas mas”. Pelo que leio a respeito, não apresento nenhum dos sintomas; ainda, será?
    Procurei um médico aqui de BH, que cuidava de mim desde que eu era “piquititinha”, e só aí consegui respirar com um pouco mais de tranquilidade. Eu pensava em tudo o que eu fazia (e faço) sozinha e sofria só de pensar que eu não conseguiria mais ser dona do meu nariz.
    Hoje vejo que é algo que dá pra ir levando, mas é inevitável o calafrio percorrendo a coluna no momento da descoberta da possibilidade de um dia a pólio manifestar sua saudade dos nossos membros já prejudicados.
    Bem, esse meu médico se aposentou e hoje tenho dificuldade em encontrar outros profissionais que saibam lidar com essa questão. Assim, se alguém de BH ler essas minhas mal traçadas linhas e souber de um profissional qualificado, por favor, mandem pro meu e-mail: mariane_ster@globomail.com
    Grande abraço, galera, e vamos sim botar a boca no trombone, pois estamos aqui.

    1. Mari, há muuuita informação sendo divulgada nos grupos organizados. Procure os sérios, bem estruturados. Acho que o pânico é natural, afinal, a gente já se lascou taaaanto, né? Mas o caminho é ter sabedoria, informação e agir em prol do nosso bem. A síndrome, caso se manifeste, não é maior do que o ser humano! 😉

  15. É, os dirigentes brasileiros deveriam se preocupar mais em dar qualidade de vida a essas pessoas que, na maioria das vezes querem apenas lugares acessíveis para poderem ser independentes. Além do mais esses políticos bairristas e corruptos estão travando na assembléia a lei da aposentadoria especial para deficientes. Vamos nos unir, pois ser deficiente não quer dizer ser inútil, ao contrário, sou casado com uma poradora de polio e ela é muito mais atuante até que eu próprio.

  16. Eu tive polio com 3 anos ,mas eu morava em Alagoas ,minha mae por falta de informaçao fez tudo que o medico mandou ,usei bota ,aparelho de ferro e me submeti a uma cirugia no tendao de aquiles que estacionou a paralisia pelo menos por um tempo.Fiquei com a perna direita menor e mais fina e perdi parte dos movimentos do pe´,meus nunca falaram polio (paralisia)cresci achando que fui vitma de erro medico .fiz todo tipo de exame e agora com 38 anos foi que soube na verdade que fui so´mais uma vitima da polio, e estou a dois anos com todos os sintomas da sindrome pos polio ,parei de trabalhar e meu benficio foi cortado ,como no meu caso muitos tem e nem sabe do que se trata ,por isso esse assunto deveria ser realmente levado a serio ,pois as vitimas existem e tem direitos entre outros tratamento e qualidade de vida.

    1. Puxa vida, Carla…. sua história é muito diferente, heim?! Eu tb vivi e contraí a doença no interior. Padeci um bocado… agora, na era da informação, tudo é mais rápido, não é? Mas, 38 anos, é tempo demais para qualquer diagnóstico… um abraço

    2. Oi Carla. Procure um médico e mostre a ela o Código Internacional de Doenças que no caso da SPP é CID G14. Deste modo seus benefícios que foram cortados podem ser revistos.

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