Identificações

Jairo Marques

Durante muitos anos da minha vidinha pacata lá das “Trelagoa”, eu imagina que era exemplar único da minha espécie “matrixiana”. Não via pelas ruas, na escola, na praça ou nos matos (uia :D) outros com as canelinhas secas montado em uma cadeira de rodas iguais a mim.

Identificar-se com pessoas que passam pelos mesmo “trampos” que você para dar um jeito de viver tem uma importância ímpar. Com o outro a gente aprende, a gente ganha esperança, conhece novos caminhos, descobre possibilidades.

Apenas quando vivi um tempo em Brasília, arrumando a funilaria no hospital Sarah, é que descobri que haviam outros cadeirantes e que eles namoravam, tinham carro, tinham cadeiras bem levinhas e eram essencialmente felizes do jeito que eram.

No encontro do blog, no último sábado (14), várias mães fizeram questão de levar seus filhos para que eles se identificassem com seus futuros. Também tiveram por lá crianças normalzinhas que aprenderam mais sobre diferenças….. lindo demais….

E foi lindo demais, também, quando vi nos Facebook uma imagem de uma garota liiiiinda ao lado de uma menininha com a mesma ‘malacabação’ que ela. Como diria o meu amigo Wadê: “pirei”.

Por isso, convidei a gatíssima Karlinha Garcia, lá das Santa Catarina, para contar um pouco pra gente sobre seu emocionante encontro com a gracinha da Manu…

História daquelas para que tenhamos um final de semana cheio de bons pensamentos, de boas energias! Bora ler?! Beijos nas crianças!

rolleyes

Dois anos depois de ter criado o blog Koisas Com Ká e ter me tornado leitora do “tio” Jairo Marques, recebi a honrosa missão de contar por um pouco da minha história e do meu encontro com a pequena Manuela. Sem dúvida, é bastante difícil resumir meus 27 anos de vida e conseguir transmitir toda a emoção sentida no encontro com a menina.

 Sou catarinense, de uma cidadezinha chamada Garopaba – uma praia belíssima próxima à capital, Florianópolis. Nasci com uma patologia chamada Artrogripose Múltipla Congênita (carinhosamente apelidada por AMC) que, como o próprio nome sugere, refere-se a um congelamento das articulações (cotovelos, joelhos, ombros, tornozelos, quadril).

A AMC ocorre durante o desenvolvimento do feto e implicou a minha mobilidade reduzida. Ando, mas sou meio capenga: flexiono pouco os braços e as pernas, não subo degraus altos (escadas), não tiro/coloco as meias sozinha, não prendo o cabelo (só penteio.. do tio, e são liiindos!), não sei pular e correr, não tenho um excelente equilíbrio corporal, etc. – provavelmente esqueci de citar alguma dificuldade, mas até que eu me viro bem.

Sim, escrevo, digito, uso talheres, dirijo, passo o shampoo, maquio-me, troco de roupa, mexo as orelhas, estalo a clavícula esquerda e levanto uma só sobrancelha… 😉

Imagino como foi difícil para os meus pais, receberem a notícia de que tinham ganhado um bebê com deficiência ainda no início dos anos 80. Naquela época, pouco se falava em deficiência como falamos nos dias atuais. Mamãe sempre conta que me “esconderam” dela por uns três dias após o meu nascimento.

No terceiro dia, sob ameaça de um escândalo, levaram-me até o quarto onde ela se recuperava do parto. Sem que ninguém soubesse, nesse meio tempo, papai já havia me registrado com a versão feminina do nome dele. Ele, Carlos; eu, Karla. Aliás, eu sempre deixei mamãe constrangida nos consultórios médicos porque, sempre que iam preencher minha ficha eu dizia: “É Karla, com K!“.  : -?

Essa mania rendeu o nome do meu blog. Voltando ao meu nascimento, depois de um tempo, meus pais observaram que meu desenvolvimento cognitivo era normal. Comecei a falar por volta dos 8 meses e, com 1 aninho, já contava até 10 por conta dos exercícios físicos que mamãe fazia e contava repetidamente (minha simpatia por números parou por aí). Com 4 ou 5 anos, mamãe me alfabetizou em casa. Foi na época dos 4 anos que fiz as primeiras 4 cirurgias nos joelhos (tenho no currículo três internações e dez cirurgias). Aos 6, fiz duas cirurgias nos pés.

O mais interessante é que, embora possa parecer sofrido para uma criança ter internações, cirurgias e passar mais tempo em fisioterapia do que brincando, correndo, andando de bicicleta, etc., eu me lembro disso tudo com muita alegria. Porque eu estive inteira em todas essas lembranças. Brinquei de verdade quando pude e do jeito que pude.

A minha infância não foi roubada pela deficiência. Fui criança feliz com deficiência. Papai e mamãe saíram-se muito bem: desde cedo compreendi que ter deficiência não é um detalhe, mas é o modo como vivencio o mundo. Estive o tempo todo cercada de outras crianças e matei a curiosidade delas em relação ao meu limite físico sempre que possível; não dei chance para que nascessem as barreiras.

Até os 12 anos (mesmo com todas as intervenções médicas), eu só pude andar com órtese (iguais as do Forest Gump). Aos 16, conheci um médico de Porto Alegre/RS que me operou e me colocou de pé. A alegria de poder caminhar foi equivalente à ansiedade de saber para onde meus pés meio tortos e com cicatrizes me levariam.  

Depois das últimas cirurgias, já na adolescência, eu terminei a escola e passei no vestibular. Noivei, casei e divorciei. Saltei de paraquedas. Morei 5 anos em Santos/SP e lá me formei em Psicologia. Atualmente, trabalho como psicóloga na APAE de Garopaba. Sou pós-graduada em Educação Especial e colaboradora do Núcleo de Estudos da Deficiência da Universidade Federal de Santa Catarina. Em 2010 – já de volta à minha terra natal, resolvi criar o blog para dividir minhas vivências e idéias relacionadas à deficiência. De lá pra cá, somei mais de 35 mil visitas no blog, conheci centenas de pessoas maravilhosas e tive infinitas possibilidades de crescimento pessoal e profissional. Escrever tornou-se uma necessidade de aprender e compartilhar.

Recentemente, em meio a tantos comentários e e-mails endereçados a mim, estava uma mensagem muito tocante: uma moça do Mato Grosso do Sul relatava ter uma filha com AMC e que, por acaso (se é que isso existe), havia encontrado o meu blog numa busca na internet.

Andréia era seu nome. Esposa do Téo e mãe da Manuela. Déia (como a intimidade me permite chamá-la), contava ter lido o blog inteiro durante uma madrugada na companhia do marido, sucumbidos em choro e riso. Teria sido apenas mais um casal a engrossar minhas estatísticas de pais que entram em contato comigo por terem filhos com Artrogripose, não fosse pela vontade gigantesca de nos encontrarmos que surgiu a partir daí.

No último feriado de Páscoa, Déia e Téo trouxeram a Manu para a casa dos avós paternos numa cidade próxima à minha aqui em Santa Catarina. Combinamos um encontro numa cafeteria que eu adoro. Fui sozinha e, de longe, vi Déia, Téo, Manu e dona Iva (a avó) chegando.

Deparar-me com a pequena Manuela, de apenas 6 meses, me proporcionou revisitar minha própria história, minha infância. Olhar para aquela menina tão parecida comigo, era como estar diante de mim mesma num espelho. Imaginei todas as possibilidades que estão por vir para nós duas.

Torci (e torço) para que ela tenha uma família tão sensata quanto eu tive, dando-a boas condições de enfrentamento da vida e da deficiência. Espero, de todo coração, que a Manu entenda e consiga transmitir, de alguma forma, a idéia de que nossa beleza reside num traço único, na simplicidade e na genialidade de ser humano.

Que somos todos potenciais e deficientes em algum aspecto. Que reconheça e tenha orgulho do corpo “malacabado”. Que acredite que somos todos iguais na diversidade, assim como você. 

Superbeijo, Karla Garcia Luiz.

*Fotos de arquivo pessoal e cedidas do arquivo pessoal de Andréia e Téo Mazon

Comentários

  2. O sorriso da Karla e da nenêzinha já diz tudo, pessoas lindas! Não só me emocionei com o que li, mas cada vez mais admiro essa moça, mesmo sem cpnhecê-la pessoalmente vi no olhar (fotos) e na fisionomia, um jeito menina e uma GRANDE MULHER.. Obrigada Karka com K, por dividir conosco tua história e nos mostrar o grande significado da vida, hoje me senti mais forte através de ti… Bejusss

  3. Caramba.. me emocionei bastante.. quisera eu saber escrever bonito assim ehehe sabe que taí algo que sempre “me pegou”? Sei que existem poucas pessoas com a mesma sindrome que eu, mas nunca tive contato com elas, é dificil me ver num espelho assim, sem vidro, mas um dia eu consigo. Abraço!

  4. Karla, você é exatamente como todos nós deveríamos ser… Destituídos de autopiedade e pobreza espiritual… Tenho certeza que sua vida é fantástica e recheada de diversas histórias interessantes.
    Conheci a Déia ainda menina quando fazíamos parte de uma certa religião e convivemos durante alguns dias em SP – Ela do MS e eu do RJ – nos reconhecemos, talvez de outras vidas, sabe-se lá, e não perdemos mais contato. Ainda não tive o grande prazer de ter a Manu em meus braços, como você teve, mas venho acompanhando seus passos dese a barriga da mamãe e sei, que, como você, ela tecerá nos fios da vida, lindas e fantásticas histórias; E crescerá e aprenderá que a perfeição de cada ser vive na pureza da nossa alma, na beleza dos nossos sentimentos e na compassividade de nossas ações.
    Mantenha esta sua luz sempre brilhante e seja feliz, como sei que a Manu será também! Paz e alegria, Gi♥

  5. Nossa, que emocionante!! São de pessoas assim
    “diferentes” que o mundo de hoje precisa! Exemplo e superação!
    Felicidades as duas abençoada por Deus! E aos pais de vocês: Manu e Karla pelo exemplo e demonstração de amor incondicional!!
    A vocês o meu carinho e admiração! Acabaram de fazer o meu dia melhor!!
    beijos,
    Nájla

  6. Tive a alegria de conhecer a Karla no nosso encontro, batemos um papo gostoso e levei comigo um carinho muito grande por ela. Confesso que ainda não acessei o blog dela (ainda estou meio debilitado pela radiação) mas, pelos comentários que li, é uma espécie de DNO voltada para artrogripose, ou seja, passa informações importantes para as pessoas acometidas, amigos e familiares, com a autoridade de quem vive o problema no dia-a-dia.
    Achei sensacional o encontro com a Manuela (lindinha, né?) e seus pais, numa relação simbiótica que certamente renderá frutos.
    Beijos mil a essa moça bonita.

    1. Rogériooooooooo, eu trouxe mais que um carinho especial por ti na bagagem: uma foto e a boneca do Teleton que vc me deu (a Deb’s ainda tá com ciúme)… hahahaha… Ameeeei ter te conhecido. Obrigada por ter entrado nessa Kombi com a gente. Beijo, beijo.

      1. Jairinho, de ti eu trouxe muito carinho tbm e a certeza de que estamos no rumo certo. Pena que vc torce pro Santos, né? ahhahaha… De fato, ninguém é perfeito! Hahahah… Sou tua fã!

  7. Vocês são um exemplo de vida. Quem dera a maioria das pessoas “sem deficiência física” tivesse o mesmo entusiasmo e sentimento de luta.

    Conheço o Téo e Andreia e logo conhecerei a pequena Manu, que já habita vários corações.

    Um grande abraço!

    1. Sebastião, exemplo eu não me considero de jeito nenhum… sou, no máximo, um rascunho cheio de defeitos para ser passado a limpo! Mas agradeço suas palavras…. abraço

  8. Jairo e Karla, parabéns pelo belíssimo texto e exemplo para todos nós.

    Sou pai do Miguel, também portador de AMC e sem dúvida, cada palavra e ou expressão desse texto, motivam , alegram e emocionam.

    Já conversei com os pais da Manu via Facebook, através de uma página que criei para que pessoas portadoras de AMC, bem como seus pais, possam trocar idéias , compartilhar sucessos e emoções a cada etapa vencida. Também são um grande exemplo para nós de envolvimento , dedicação e amor.

    Parabéns mais uma vez. Iniciativas como essa, provocam , estimulam o debate em relação a uma síndrome ainda pouco conhecida no Brasil.

    Forte abraço e fiquem com Deus.

    3. Olá amigo Haldane….
      Também agradeço muito o espaço para que as pessoas possam ler e saber que existe a sindrome de nossos filhos e da Kaká!
      E saibas que a tua iniciativa para a troca de idéias é primordial!

  9. O tio mandou bem: realmente nos fortalecemos ao trocar figurinhas com os “malacabados”. É uma delícia ir no Sarah e voltar cheia de ideias e novidades!
    O texto da Karla está lindo, emocionante… que encontro hein!! Que a Manu busque inspiração na Karla e que a Karla cresça ainda mais para continuar passando só coisa boa pra todos nós!! Beijão meu povo!!

  10. Coisa linda….emocionante… adorei isso: “Que somos todos potenciais e deficientes em algum aspecto.”
    Karla, parabéns pela sua história e principalmente pelo seu sorriso, que venho acompanhando sempre via facebook.

  11. Linda historia de vida !! É um grande aprendizado para a vida e como podemos torná-la melhor, só depende de cada um. Parabéns !!!
    Bjs

    Jairovisk Parabéns pelo Blog e pelo seu lindo trabalho !!

    1. Ahhhh, Elaineeeee, obrigado, querida… Aquelas tardes de redações tinham de render alguma coisa, né?! kkkkkk bjosss

  12. Eita que eu chorei…de novo…e o mais gostoso ;de emoção…Seu blog Tio é um show, o show da vida… aprendo muito com vc e com cada um que aqui é citado. Muitos beijos a vc que nos proprciona tantas matérias incríveis, à Karla (Com k)rs,que tem esta linda história de vida pra compartilhar conosco e a esta família linda também citada….Que Deus continue a abençoar-nos…A coisa ta miorando né tio? Eu creio…eu nasci pra crer! Bom dfs!

  13. Oi Jairo e Karla história linda emocionante e surprendente nossa me indentifiquei muito sou Pc e vivo em uma cidade do interior da Bahia Eunápolis perto de Porto Seguro é um lugar de médio porte ñ conheço muitos deficientes e pouquissímo parecidos comigo quando encontro é um troca de experiências impar.Nossa meu final de semana já começa com novo gas bjs.

    1. Por isso é legal vir aos encontros do blog… Tinha um moooonte de PCs .. tudo gente finíssima!!! ahahhha.. beijos, querida

    2. Uiiii…chorei!!
      Com certeza Manu sente e sabe que é querida e muito amada por toda a família, em especial pelos avós!

  15. Jairo, Karla e Manú…..

    Sou o avô paterno da Manuela, pai do Téo…Sou professor aposentado de escolas públicas e trabalho na Unisul de Tubarão, onde sempre morei! Nem sei como escrever?????pois estou aos prantos…lendo e acreditando que nada é por acaso: pessoas como vocês vêm ao mundo para torná-lo melhor, mais digno dos desígnios divinos! Obrigado Manuela por estares na minha vida e por me ensinar tanto! Na verdade tenho uma irmã, mais velha, com pés tortos…..e que conseguiu superar tudo com muito estudo e dedicação…Hoje sei que a Manuela, apoiada pelos pais (Teo e Andréia), terá uma vida de superação que valerá sempre a pena! Obrigado Jairo e Karla por contribuírem tanto para que todas as pessoas (e todos nós temos diferenças!) aceitem e convivam mais harmonicamente com as diferenças…Forte abraço a todos!
    MárioCardoso

    1. Poxa, “vô”, assim vc arrebenta o coraçãozinho da gente de emoção… obrigado demais pelas palavras! Forte abraço

  16. Jairo e Karla, nossa vida de “diferentes” é assim… Com altos e baixos, com paradas forçadas, com corridas, com sustos , com alegrias. Quem disse q nos falta algo? Bjo!

  17. Kaká, acompanho tua história desde o inicio, afinal quando minha mãe estava grávida da Marianna sua mãe tb te esperava e vcs nasceram com dias de diferença, te considero uma guerreira, sabemos que tem que ser perseverante e acima de tudo de amar muito para continuar a caminhada e vc provou que esta pronta, é isso ai, nunca desista de seus sonhos e seu trabalho de ajudar pessoas que estão na mesma condição é maravilhoso, que DEUS continue te iluminando sempre, afinal vc é muito especial. bjks Lúcia

  18. Não pude deixar de me emocionar com a história de vida de ambas, conheço a Andréia porque é minha professora na faculdade de enfermagem e venho acompanho as lutas e vitórias que esta família linda vem adquirindo a cada novo dia! Admiro muito o amor e a força de buscar o melhor para a pequena Manu! Quero deixar aqui todo meu carinho e admiração para esta família abençoada por Deus…

  19. Karla, chorei lendo seu texto. É engraçado como as histórias dos ‘matrixianos’ são parecidas, mesmo quando absolutamente diferentes… A gente constata que a compleição fisica/sensorial não define a força de vontade e do caráter. Admito que não conhecia a artogripose e, quando me deparo com uma condição desconhecida, me lembro como é importante ter paciência com quem nunca ouviu falar de “implante coclear” ou “surdos oralizados” (as minhas singularidades).
    Chorei na parte que fala dos pais da Manu lendo seu blog e chorando…. Como é importante fazer o trabalho que você faz, porque ele alenta, conforta, incentiva que precisa de tudo isso. Nada do que a gente passa é em vão, basta ter coragem de encarar que tudo tem uma razão de ser e estamos todos conectados nessa vida.
    Parabéns pela força, pela coragem, por ser você mesma, por dividir sua história com o Jairinho e conosco!!
    Beijocas
    p.s. não entro mais nesse blog em horário de trabalho, senão vão achar que eu tô odiando trabalhar aqui e por isso fico chorando haha

    2. Lak, kerida. Obrigada pelo comentário. Adoreeeeeeeeeei! Não sei se sabes, mas eu tenho uma tia que é deficiente auditiva, tbm me inspiro nela, apesar de termos deficiências diferentes. O que sei é que não há desculpa para não se ter coragem de viver. Sinto-me feliz em poder compartilhar. Beijos.

  20. Kaká (é o apelido da minha filha tb mas é de Karen….) menina linda, vc descobriu cedo o que eu sempre falo…todo mundo é deficiente, só que alguns não percebem que são, só isso. Vc vive a vida como ela deve ser vivida sempre, com alegria, independente de quaisquer outros fatores que no dia a dia nos trazem tristeza. A Manu é liiiiinda e realmente a Leila Mestre tem razão, a Manu é vc amanhã. Além disso se com essa idade já casou e divorciou eu tenho que tomar cuidado senão ela bate meu record e o do Fábio Jr……kkkkkk

    1. Amauri, eu já casei, mas sempre lanço uma advertência: CRIANÇAS, NÃO FAÇAM ISSO EM CASA. Hahahahah…

      É isso mesmo: a deficiência é uma condição inerente à vida (seja por doença, acidente ou velhice). Obrigada pelas palavras!!

      Beijo.

    2. Eu espero que a Manu possa ser a Kaká amanhã! É o meu sonho de mãe! E tomara que aproveite muito a vida, pode até pular de paraquedas, bora pular novamente daqui uns anos tia Kaká?

      2. Déia, sua sorte é que sou psicóloga. Vou te preparar psicologicamente nos próximos 18 anos pra Manu saltar comigo quando atingir a maioridade… hhahahaha… minhas pelancas vão sair voando, mas tudo bem. Hahahah…
        Tua filha vai ser maravilhosa e única!
        Beijos.

    1. O blog é nosso, querida! Eu apenas dou uma olhadinha na direção da Kombi kkkkkk… Sou eu quem tem de agradecer por sua atenção e delicadeza de nos ter dado um pouco dessa história apaixonante!

  22. Que encontro emocionante. Sinto a alegria desses pais ao verem a Karla como um exemplo de sucesso, incluindo a deficiência neste sucesso, em vez de colocá-la como obstáculo para as próprias realizacões. Sou leitor assíduo da Karla desde que nos “conhecemos” por meio deste blog. E aprendo diariamente com ela. Que a Manu também seja uma luz neste mundo. E engrandeça a vida de todos à sua volta assim como a Karla faz.

    1. Fábio, kerido! Eu tbm te conheci aqui e tbm sou grata pelo Jairo ter proporcionado conhecermos a tua história de pai do Antonio. Sou tua fã!
      Beijos e obrigada pelas palavras! =’)

  23. Assim como vc Jairo vivi anos achando que eu era a única da espécie,kkkk… Hj, poder conviver um pouco com pnes me faz olhar como num espelho e o melhor: amar o que vejo em mem e no outro. Caminhos que Deus usa pra nos lembrar que somos todos iguais. Linda história!!!

  24. Karla, só posso dizer que eh uma linda história de amor e superação e que a Manu e vc tiveram um super experiencia do encontro de vcs, mesmo ela com 6 meses e vc ja adulta, pq sempre podemos aprender mais e mais, garanto que a mãe da manu viu em vc tudo o que a filha dela pode fazer e ser feliz…parabens Karla com K, rs…beijos

    1. Eu acho que a Manu vai ficar pra sempre com a referência da Karla! Beijos, Deb´s, bom te leeeer! 😉

    2. Deb´s, com certeza a troca foi mútua. Meus pais depois tbm conheceram eles e, com certeza, tbm puderam ressignificar uma pá de koisa conversando, trocando experiências, angústias e desejos.
      Obrigada! Beijo.

  25. Karla tinha que ser mesmo com K. Se fosse com C seria comum… e ela é especial demais!
    Adorei o texto, a maneira como encara a deficiência, com natuarlidade, sem dramas.
    As duas são lindas. Uma gatona e uma gatinha!
    Queria que ela me ensinasse a mexer as orelhas e estalar a clavícula! : )
    Beijocas e um ótimo finde!

  26. Nossaaa que texto mais gostos de ler e que moça mais bonitaaaa … Parabéns pela força e determinação. E o que eu digo quem te família como a sua e como tive a minha certamente não verá dificuldade na vida. Bjs

  27. Foi lindo isso! O caso do André é totalmente diferente mas me identifiquei na questão do se sentir acompanhada no mundo. Demorei um tempo até encontrar meus “semelhantes”. Enquanto a gente se sente sozinha é tão mais difícil! Muito legal isso que você faz de contar a sua história, Karla. Dá essa chance de identificação às pessoas que estão nessa solidão do descobrimento das limitações que alguma deficiência sempre traz. E ainda por cima de uma forma tão bonita e positiva. Adorei conhecê-la, viu? Aqui e ao vivo! Bj

    1. Lina, sentir-se acompanhado nesse mundo é muito gratificante. Adorei conhecer vc e o sorriso mais encantador do mundo: o do teu André. A imagem dele tocando violino no encontro do blog do Jairo, me marcou muito. Não vou esquecer nunca de vcs. Beijos e obrigada!

  28. Que texto lindo!
    Fico tão feliz quando vejo pessoas que superaram seus limites..que tiveram uma familia para dar aquele apoio tão necessário …que tem um sorriso no rosto ,apesar de todas as adversidades! Por isso repito…conhecer vocês ,foi meu empurrão para seguir a vida em frente…

  29. Ai Jairoooooo, assim não dá… essa hora da manhã e já estou com os zóio chei d’água! Emocionante 🙂

      1. Hehehe eu já deveria estar acostumada, né, porque aqui é sempre uma emoção diferente! Beijo e um ótimo findi pra vocês! 😉

  30. Alguma dúvida que o finde será bom demais,Karla,com K,disse tudo:somos todos deficientes porém com todo,melhor,com muito potencial em tudo,precisamos apenas de apoio,não levar pela mão,mas dar a mão e dizer vai,estou aqui é só chamar…Karla com K,amei voce e seus pais são pais de verdade,como todos deveriam ser….beijokasssssss ed um ótimo finde a todo
    PS:tenho certeza que a Manu será voce amanhã,vc tem alguma dúvida…..

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