Pressa para mudar o mundo

Jairo Marques

Manuel é meu amigo de última hora. Pai solteiro de um filho autista, arrochamos o abraço quando descobrimos pensamentos semelhantes sobre a prática da inclusão e sobre tantos melindres que alguns insistem em botar sobre o universo de crianças com deficiência, ainda encaradas por muitos como bibelôs, como problemáticos ou como bichinhos especiais.

As minhas conversas com o Manu, embora com conteúdos sérios, sempre descambaram para piadas e para risadas compridas depois de nossas observações de comportamentos bizarros diante das diferenças. Mas, para minha surpresa, uma carta escrita por ele dias atrás me fez chorar.

Pais que têm filhos vulneráveis se afligem diante da possibilidade do abandono ao léu de suas crias depois de sua partida. Eles têm pressa, tem urgência para mudar o mundo. Eles trabalham dia e noite em busca de uma estrutura de apoio viável para a tranquilidade futura de seus meninos e para ensiná-los, de alguma maneira, a rachar o ovo para descobrirem a gema.

Em um trecho do desabafo, Manu faz uma revelação tão profunda de sentimento em torno dessa situação que não pude me conter. Copiei para botar aqui neste espaço onde “serumano” ainda tem vez:

“Quando cuidamos de alguém que achamos ser mais frágil, dependente, geralmente cuidamos de estabelecer uma rede de proteção, aumentando a percepção do que consideramos família. Abrimos mão de pequenos orgulhos e convicções para estabelecer afetos com pessoas que podem nos ajudar”.

Imediatamente me lembrei de minha mãe me ensinando a dar bom-dia até para o gato velho e sujo do porteiro da escola. Lembrei-me dela sorrindo para desconhecidos, mesmo cansada ao extremo ao final do dia por ter empurrado minha cadeira de rodas por horas em ruas esburacadas da cidade pequena do interior. Mamãe estava tentando mudar o mundo e eu nem sabia.

Pensando no porvir de filhos com impedimentos físicos ou intelectuais severos, pais perdoam e tentam minimizar o bullying na escola porque precisam da escola, pais aceitam ver os filhos carregados nos braços por estranhos como opção a não vê-los ausentes do que têm vontade de viver e experimentar.

Pais evitam contratempos com vizinhos devido ao receio contínuo de precisar deles em um momento de pânico para acudir seu garotão tetraplégico preso no elevador. Pais de filhos com deficiência engolem sapo e o bodoque junto para conseguirem vaga na clínica pública de reabilitação, na primeira fila do avião e na sala do patrão para pedir perdão por não ter ficado para o serão.

Pouco se fala no Brasil -e menos ainda se constrói- a respeito de moradias apoiadas ou com assistência, onde um adulto com down, por exemplo, poderia viver de maneira plena, com auxílio de profissionais que garantissem seu bem-estar e sua autonomia, sem a necessidade de uma doação ininterrupta da família ou de favores.

Torço firme para que a angústia do Manu por querer dar um turbo na consciência social a fim de que esse mundo mais solidário, mais plural e mais acolhedor com as diferenças aconteça depressa seja, no fundo, sentimento de todos aqueles que entendam o direito de viver e de amar incondicionalmente.

Comentários

  1. Tio quando você fala na D. Marli, lembro quando a encontrei na passeata que saiu da República em direção ao centro e fiz questão de me apresentar, dar um abraço e dizer que gosto demais do filho dela, ao que ela respondeu “eu também”. Ah ! D. Marli toda vez que fala sobre ela, me emociono. Uma super mãe.
    Bjs a você, Thaís, e nela também.

  2. Muito bom Jairo, meu primeiro contato com você e não pude deixar de me emocionar com a sua abordagem deste assunto. Apesar de ser pai de um filho pequeno sem deficiências, vivo as angustias naturais de todos os pais pelo medo do desconhecido, das doenças, dos acidentes, da violência e, do futuro, incluído aí o fim da minha vida. Uma vez li uma reportagem numa revista semanal sobre pais de filhos com síndrome de Down que abordava justamente esta preocupação deles com o momento da partida e de como seria a vida de seus filhos sem a sua presença. Além deste aspecto, gostaria também que fosse abordado a questão não somente da partida em si, mas também do processo de envelhecimento desses pais que, justamente quando mais precisam de ajuda e, muitas vezes sofrendo eles mesmos limitações tanto físicas quanto psíquicas, vão precisar de amparo da família e da sociedade. Forte Abraço!!!

  3. Oi Jairo, bonita a sua coluna. Não tenho nenhum portador de deficiência na família mas me identifico, afinal acho que todos temos que construir pontes para formarmos uma sociedade melhor.

    Lembro muito da minha mãe, que é uma pessoa simples, mas que soube trazer esse tipo de lição.

    Acho ainda que essa construção de relacionamentos não invalida a necessidade de pressionarmos o governo para facilitar a autonomia das pessoas.

    Boa sorte e continue esse belo trabalho! Abraços

  4. Não sei se tive a impressão de que os desejos da maioria estão se dirigindo para a construção de instituições que abriguem o meu filho, porque não foi isso que quis dizer: desejei falar sobre o fortalecimento da família, e da família estendida, para que a pessoa com deficiência possa exercer seu direito de permanecer na comunidade onde vive. Acho que o papel do Estado é dar apoio às famílias e sou contra a institucionalização, seja ela qual for. Quando falei sobre engolir pequenos sapos para construir uma rede de proteção para meu filho, quis falar sobre minhas irmãs, sobrinhos, filhos, parentes, amigos, vizinhos, a quem agradeço antecipadamente pelos cuidados que dedicam a ele. É minha visão de mundo: devemos tratar bem a todos para que não tenhamos que nos preocupar com nossos filhos após a nossa morte. Tudo que peço ao Estado é que me ajude a fortalecer minha família estendida, não que a substitua. Desculpem o mau jeito aí.

    1. Valeu, Manuuuu, mas quem deu esse viés fui eu mesmo. Concordo contigo sobre o fortalecimentos dos “aredores”, mas acho que há também a necessidade de uma participação social mais efetiva. Não é um “problema” dos outros, é um cidadão de todos… Abrasss

      1. ” Não é um “problema” dos outros, é um cidadão de todos”
        É isso!!!eu tenho uma família completamente estruturada,irmãos,sobrinhos,primos, nunca tive nenhum tipo de problema familiar com relação aos meninos e nem precisei engolir nenhum sapo, é uma relação absolutamente natural.Mas, quero que vivam sozinhos em uma instituição,sem babás, apenas com estrutura considerando que nem ao menos sabem lidar com bens e com dinheiro e não quero que minha familia(sobrinhos) quando eu me for, tenham que fazer isso, simples!Até porque, eles(meus filhos) não gostam de ficar muito tempo com família, gostam do canto deles, da privacidade deles.

          1. Nenhum deficiente gostaria de viver em residência terapêutica, preso a horários rígidos e longe dos familiares…Quem assistiu o filme “Os melhores dias de nossas vidas” sabe do que estou falando…Quem ainda não assistiu deve assistir. Muito bom. Trata-se da história verídica de 2 cadeirantes que viveram em Doublin, Irlanda…

  5. Obrigada por escrever sobre este assunto de uma maneira tão tocante e realista. Tenho um filho autista de 30 anos e a luta é mesmo esta, diária, intensa pra que ele tenha um futuro digno. Rezo muito por todos os deficientes para que Deus os proteja. Artigos como o seu ajudam as pessoas a serem mais solidárias. Isto pra dizer o mínimo. Que Deus te abençoe tb! Abraços!

  6. Muito bom seu texto sr. Jairo . Nele tudo o que pais de autistas gostariam que acontecesse , mas infelizmente ainda hoje soubemos da regulamentacao da Lei 12764 -Berenice Piana sem a criacao de centros especiais para Autistas jogando-os para os Caps que nem dao conta da quantidade de pessoas com doencas neurologicas e psiquiatricas . O autismo nao eh uma doenca entao o autista nao pode ser tratado como tal .O Autista precisa de apoio psicologico.Nao eh uma terapia de 30 minutos por semana p/uma assistente social que vai adiantar alguma coisa.,o que esta acontecendo nos caps . Ta tudo errado. Os autistas estao sendo distratados, menosprezados, excluidos, incapacitados etc.etc.etc.Cade nossas politicas publicas ??/

    1. Existem diversos transtornos, síndromes, doenças e deficiências que não tem recebido a atenção atualmente dispensada para o autismo. A realidade do sistema público é um verdadeiro mosaico: unidades sem a menor estrutura para o atendimento e outras ilhas de excelência. O que é preciso é investimento na rede já existente e sua ampliação, para que todos tenham acesso, sem discriminação. Parabéns, Jairo, por abordar temas tão importantes de uma forma tão gostosa de ler, o que nos aproxima cada vez mais.

  7. O futuro preocupa, mas o presente também, muitos pais e mães se afligem sobre onde deixar o filho pra trabalhar e sobre a batalha inclusão na escola regular versus especial.
    A maioria defende as duas opções, pois a escola regular não tem sido efetiva e muitos acabam excluídos, se não tiverem escola especial ficam sem nada.
    Muita não trabalha pra cuidar dos filhos, o que dificulta a vida. O melhor é trabalhar e ter onde tenham cuidado especializado, pois precisam de acompanhamento profissional além do nosso carinho, só o carinho 24 horas por dia não é suficiente, não somos profissionais de saúde ou educação.

  8. É a primeira vez que leio sua coluna Jairo. E gostei muito do artigo. Sou tia de dois meninos com problemas especiais e convivo com a angústia dos pais deles, preocupadíssimos com o amanhã! Ao menos, se houvesse a possibilidade de existência de instituições públicas (de qualidade, é claro!) poderiam encontrar um apaziguamento, uma esperança de que seus meninos não sofreriam tanto com a partida dos seus pais.

    1. Me desculpe a comparação, mas outro dia disse a um amigo que se eu acreditasse em alma penada, eu teria a certeza que elas seriam as dos pais amigos e familiares destes seres humanos com necessidades especiais, pois acredito que estes se recusariam a ir para o paraíso e deixar estes entes queridos abandonados aqui nesta terra.

    2. Vera Lucia, você é outra que parece viver numa bolha de felicidades…O Brasil é país corrupto. Não dá para acreditar em mudanças favoráveis aos deficientes…Se bobear os corruptos ainda são capazes de se beneficiarem dos deficientes para atingirem seus perversos objetivos…Não se iludam, vocês estão no Brasil!!!…Vocês raciocinam como se morassem na península escandinava (Suécia, Noruega, Dinamarca, etc…)

      1. Caro Sergio, o seu direito a opinião será respeitado até que vc tenha delicadeza mínima com a opinião dos outros. Falar que vivo em uma “bolha de felicidade” não me ofendeu, mas talvez incomode a leitore. Em meu ponto de vista, é ótimo ser visto dessa maneira. Muito melhor do que passar a impressão que vivo em um pântano de lamúrias, de infelicidade e de pessimismo.

        1. Fiz terapia durante anos a fim de encarar de frente os meus problemas. Aconselho a todos fazerem o mesmo…Esse negócio de “me engana que eu gosto” é frustrante e deprimente, ainda mais num país como o nosso, de onde nada se deve esperar…”Sou vacinado” em termos de Brasil…

  9. Jairo, sou pai do Matheus ( autista de 7 anos ) .
    Seu texto reflete exatamente como eu me sinto em relacão
    a responsabilidade social que tenho com o meu Mazao e pessoas especiais.
    Obrigado por escrever a respeito do assunto, virei seu fã !
    Grande abraco
    Marcelo.

  10. Jairo, somos teus fãs, aqui em casa!!!
    Obrigada por mais este texto maravilhoso…
    Como mãe do Ivan que é
    “super autista-woooowww”
    tenho pressa e responsabilidade
    de mudar o mundo para melhor…
    Saúde e felicidades em teu caminho!!!
    Abração
    Andrea Coimbra

  11. Caro Jairo, eu sempre achei que isso acontecia por si só, quando tínhamos filho. Efetivamente quando meu filho nasceu, a vontade dentro de mim de mudar o mundo só aumentou. Só penso em deixar um mundo melhor pro meu pequeno. Mas ele não precisa de nenhum cuidado especial… Lendo seu texto, consegui, só um pouquinho, me colocar no lugar de pais e mães de filhos especiais, meu coração ficou apertado. Força pra vc, pro seu amigo e pra todos os que passam por isso. Um grande abraço.

  12. todos nos que somos pais responsaveis e amorosos de filhos especiais ou não temos receio de que algo ruim possa acomete-los, principalmente por estarmos vivendo em uma epoca de extremo egoismo, individualismo onde ha escasses de sentimentos nobres.

  13. Imagino a angústia dos pais de pessoas muito vulneráveis. O que será que acontecerá com seus filhos quando eles não estiverem mais por aqui?

  14. Compreendo o sentimento do seu amigo Manu pelo simples fato de ser eu um pai que ama e se preocupa com o futuro dele, embora meu filho seja criança sem deficiências como aquelas a que o senhor se refere no artigo. No entanto, o simples fato de amar meu filho me faz sentir solidário com a causa do seu amigo. Observo que não ficou claro pra mim se também é situação que atinge também algum filho do senhor.

    Mas não posso deixar de observar que há também crianças vulneráveis sem necessariamente terem uma deficiência. A deficiência, no caso, é dos adultos que deveriam amá-las e cuidar delas. Um exemplo é a menina carioca de 5 anos que está hoje em todos os jornais importantes do país, fotografada tomando banho num bueiro aberto. Ao menos, algumas crianças com deficiência têm quem se preocupe com elas. Esta daí, infelizmente, já está na situação de abandono que temos receio de ver nas crianças como a do seu amigo Manu (por favor, não interprete como uma crítica).

    Isso tem a ver com a mesma mazela de que o senhor se almenta (com razão) no artigo.

    1. Fernando, eu comungo totalmente da sua avaliação. Usei o universo da pessoa com deficiência apenas por ele ser mais próximo a mim, mas ele é maior! A vulnerabilidade acontece em outras representações. Excelente sua contribuição. Abraço

  15. Nossa, Jairo é isso mesmo…!!
    E quantos “sapos” engolimos hein?! Aqueles famosos , Na qual falamos que o tempero está espetacular…!!! Tudo por melhorias, por proteção, aos nossos Pequenos Gigantes!!!
    Perdoamos bullyins, desprezo, “brincadeirinhas” de mau gosto, até mesmo daqueles que deveriam cuidar e ensinar o RESPEITO!! Aqueles que jamais pensamos um dia que pudessem fazer mal ao nossos meninos…:( Perdoamos então uai, como Vc disse podemos precisar…Seguimos em frente.
    Muitas vezes ver seu filho ser carregado por estranhos não só é a melhor forma, como também a única, não temos opção.
    E como chora um coração de Mãe, de Pai, de Cuidador…!! Bjos, Jairo. Parabéns!! Como sempre Vc escreve e escreve MUITO!!!

  16. Jairo, te conheço mas não seu colega Manuel. Todavia, assino embaixo pois essa é a mais pura e porque não cruel realidade de pais, irmãos e parentes que tem em suas famílias “especiais”. Como é DIFÍCIL lidar com a situação, ainda mais quando se depende daquilo que é publico para atender as necessidades deles. O Brasil precisa urgentemente de uma política pública (e prática) que atenda a essa demanda da sociedade em termos de saúde, cuidados e moradias especializadas. Os especiais estão vivendo mais e seus pais, muitas vezes estão “morrendo” e suas “crias” ficando. É uma bandeira a ser levantada.

  17. Jairo

    Esta situação aflige demais a mim e minha esposa.
    Hoje vivemos integralmente em função de nosso filho, que têm mielomeningocele.
    Não viajamos, não gastamos dinheiro com supérfluos, procuramos economizar o máximo possível, para juntar um “pé de meia”, para que ele possa viver dignamente após nossa morte.
    Meu filho não apresenta condições para o trabalho. É totalmente dependente. Ele têm vinte anos, mas a cabeça é de uma criança de oito… Além disso, é cadeirante, têm complicações urinárias, ortopédicas, e tantas outras.
    Não vejo na minha família ninguém interessado, ou em condições de cuidar dele adequadamente.
    Obviamente, após nossa morte, “alguém” (quem?) da família, vai ser “obrigado” (mesmo que judicialmente) a ficar com ele.
    Mas como ele será cuidado? Será que essa pessoas vai cuidar dele como nós? Será que essa pessoa vai entender suas necessidades? Será que essa pessoa vai gastar o dinheiro que deixarei, para o bem do meu filho? São tantas dúvidas, e nenhuma resposta.
    No mundo de faz de conta da TV, as pessoas são caridosas, bondosas, compreensivas, e fazem de tudo para ajudar o próximo, principalmente as crianças, idosos e deficientes.
    Mas no mundo real, cada um quer viver sua vida, e não se preocupam muito com os outros.
    Meu desejo é que Deus, mantenha a mim e minha esposa vivos, pelo máximo tempo possível, para que possamos cuida de nosso filho.
    Quanto ao futuro, não sei como vai ser…

    1. João, que vontade de te dar um abraço… Saiba que, minha energia, será dedicada a batalhar por essa causa…

      1. Tão bom quanto o abraço, foram suas palavras de apoio.
        Obrigado por abordar temas tão importantes!
        Que Deus lhe abençoe e à toda sua família.

  18. Taí uma coisa que ninguém pensou, nem eu ! Realmente é angustiante para quem vive esse drama, pensar que se vai deixar alguém querido para ser um peso para alguém da família, sem que essa pessoa nada tenha feito para contribuir para essa situação, é desesperador ! Precisamos pensar em algo alternativo nesse sentido, vou encampar essa luta ! Obrigada por nos alertar !!!

  19. Eu vou na contra mão,sempre briguei em escolas,nunca tive medo de represálias,sempre acionei judicialmente quando necessário,e não faço isso só com eles não, quando necessário tb aciono com algum problema comigo, não tenho problemas com vizinhos,até porque não saio falando que devem ser tratados diferentes , ,claro, que ensino a boa educação,como ensinaria para qq filho ,mas quando estão sem humor não cumprimentam ninguém(aliás, tb sou assim), e concordo com vcs, vejo crianças autistas sendo agredidas em escolas e os pais não fazem absolutamente nada,porque ficam com medo, meu marido cansa de dar o caminho das pedras quando acontece isso e infelizmente os pais não tomam atitude. Quanto a moradia assistida é simplesmente o maior sonho da minha vida,já vi algumas ,o problema são os valores cobrados, infinitamente longe das minhas condições.

  20. Olá Jairo!
    Seu texto vem de encontro com o documentário exibido na TV Cultura no último domingo, 30/11/2014 às 21h. Nesse foi abordado justamente a qualidade de vida das pessoas com deficiência em “moradias apoiadas”.

    1. Rosane, sou carioca. Moro no Rio. Sou apaixonado pela excelente TV Cultura (primeiro mundo). Mas, no Rio de Janeiro ela só é veiculada através da caríssima TV a cabo…O próximo min. da Cultura talvez pudesse melhorar esta situação…Com a palavra, a fundação Padre Anchieta, mantida pelo governo de SP…

    2. Eu vi esse docucomentário e outros tb, inclusive minha amiga da Holanda me passou delá, dá uma inveja que vcs não tem idéia

  21. Jairo, estou com 69 anos e meu filho Juninho com 39. Penso em acabar com a vida do meu filho e em seguida me suicidar. Temo que sem mim ele seja remetido a um frio “depósito de gente” pelas mãos do próprio irmão (33 anos), advogado/bancário, o qual nem liga para nós. A mãe é falecida e o resto dos poucos parentes fogem de nós como o diabo da cruz…É, a barra é pesada…Se souber quem queira vender uma arma fale comigo, um abraço, Sergio

      1. Jairo Marques, você não passa de um “me engana que eu gosto”!!!…Seu blog seria melhor se você encarasse as verdades da vida, de frente… Não preciso fazer média com ninguém. Não sou “comprometido”…

        1. Não entendo, então, porque raios vc se dá ao trabalho de vir aqui ler o que vc não concorda, nego.. Poderia gastar seu tempo cuidando do que te importa.

    1. Eu me solidarizo com você Sérgio Felicissimo Silva. Meu amado filho Rafael, um autista bem comprometido e não verbal, tem apenas 17 anos. Eu já tenho 61. Durmo e acordo pensando em como será seu futuro. Como sou um cético incorrigível, às vezes penso no seu plano A. E sei que muitos como nós também pensam, embora não tenhamos coragem de levar adiante essa solução extrema (alguns até já levaram). Quanto ao plano B, “B” de bom, Jairo, ele foi mostrado pelo documentário da TV Cultura já citado em comentário anterior. Mas isso é coisa de outro mundo, de países desenvolvidos, onde o serviço público funciona e a maioria das pessoas é honesta e menos individualista. Aqui o plano B, se vier a existir antes que eu me vá, será “B” de Brasil. E vai funcionar como tudo neste país: muito mal. Principalmente sendo público. Para funcionar como lá fora, tudo que é público terá que ser corrigido primeiro e funcionar também. Já que não tenho plano B, torço pelo acaso, meu plano A: um cometa ou um meteoro desgarrado acabando com tudo de repente. Pode ser também um avião de traficantes sobre a minha casa. Esta solução é melhor porque os únicos inocentes na história seríamos eu e meu filho. Desculpem-me pelo pessimismo. Um grande e fraternal abraço a todos.

      1. Adilson, sou mais otimista. Há poucos anos, o debate no Brasil era “elevador”… hoje, já é de residência apoiada. É possível contruir essa realidade.

      2. Adilson, você me entendeu…Longe de mim pensar em uma violência dessas, ainda mais, com meu amado filho Juninho…Mas para ele ficar na confortável Aldeia da Esperança, por exemplo, em São Paulo, é necessário ter um “caminhão de dinheiro” por mês(Jô Soares mantinha seu filho lá)… Também, na N.S. da Assumpção em Betim, Minas Gerais, é muito caro. Só o Sarney ou o Maluff teriam condições financeiras…Por isso penso nessas soluções drásticas. O Jairo Marques às vezes parece viver numa bolha de felicidades. A realidade é dura!!!…Abraços…

  22. Aos 43a, quase 44a. vejo tantas verdades permeadas e rodeadas de mentiras. Berm como o inverso, que perdi a confiança em que leva o Brasil.
    Como a sua mãe, tb cumprimento até a porta se essa passar pelo meu caminho. E me deparo com a decepção da indiferença que vejo se estampar na cultura do mais forte, mais belo, mais rico e mais poderoso. Não que seja uma derrotada, como vc sou pós graduada, passei em um concurso público em minha área. Atuei em empresas particulars, tb. Só que nesse mundo do onde é que eu me encaixo, sempre me puxam p/ bx!!!

  23. Jairo, bom dia, espero que esteja tudo bem com você…
    O assunto em pauta é muito neurótico. Mas o Juninho, meu filho, não tem muita escolha. Às vezes, tem-me passado pela cabeça a ideia de matar o meu filho e em seguida me suicidar (tenho 69 anos)…Tudo depende da compra de uma arma. Temo que, sem mim ( a mãe morreu em 96), meu filho (39) seja remetido a um “depósito de gente” mantido pelo Estado. Isso tudo pelas mãos do próprio irmão, saudável, que nem liga para ele…Nunca sequer dobrou a esquina com o irmão. Acredito que tenha vergonha de sair com o Juninho, portador de paralisia cerebral…É, a barra é pesada…Você abordou um assunto delicado, que tem me preocupado muito. Um abraço, Sergio

  24. Torcemos juntos, Jairo. E fazemos questão de descer da torcida toda vez que nos deixam uma brecha para entrar em campo, fazer – ou evitar – gols e ajudar nosso time a vencer. Esse troféu será nosso, porque temos a consciência de que um campeonato não é só um jogo, mas a soma dos pontos de todos os empates, derrotas e vitórias. Força dobrada neste dia!

  25. Estou engasgada…que texto, nossa! Parabéns Jairo!
    A sociedade precisa debater sobre esse assunto. Que seja logo!

  26. Jairo, você me fez chorar outra vez caramba!!Com imensa sensibilidade você retrata o mundo das pessoas,sejam crianças ou adultos especiais.Te admiro muuuuuito,você é o CARA!!!

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