Jairo Marques

Assim como você

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Jairo Marques, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

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Nem tão doce infância…

Por Jairo Marques

 

A infância nem sempre é um período em que somos apenas felizes. O relato da bela Maria Paula é uma reflexão profunda sobre os cuidados e a atenção que devemos ter, dobradas, com crianças que vivem com deficiências e ou doenças raras
A infância nem sempre é um período em que somos apenas felizes. O relato da bela Maria Paula é uma reflexão profunda sobre os cuidados e a atenção que devemos ter, dobradas, com crianças que vivem com deficiências e ou doenças raras

Meu povo, durante toda esta semana, a Semana da Criança, o blog se dedica a falar da infância em várias de suas facetas.

Embora muito se compadeça no Brasil em relação aos pequenos com deficiência, as dívidas do país com esses pequenos “malacabadinhos” é gigantesca.

Ainda estamos no nível de discutir a inclusão na escola, o direito básico à reabilitação e ao tratamento, o trato das diferenças dos pequenos no convívio social.

Para começar, um relato forte, marcante e emocionante de Maria Paula, uma belíssima garota que enfrenta, desde quando era um botãozinho de gente, uma doença rara.

Maria foi minha aluna durante a faculdade. Agora, ela já está à beira de se formar e brinda este espaço com um texto de tirar o fôlego.

A realidade de conviver com dores, limitações e dúvidas sobre o futuro desde muito pequeno, é desafio gigantesco. E quando chega a vida adulta? Como é olhar para trás?

Peguem o lencinho e abram o coração

♥♥♥♥

Dizem por aí que a gente sofre mais na adolescência, quando estamos nos descobrindo, entrando na fase adulta.  Mas a infância pode ser pior, porque a gente está descobrindo o mundo, a vida. E não é fácil descobrir que ela pode ser complicada demais, que ela vive batendo na gente. A gente toma na cara.

Eu ainda ensaiava os primeiros passos quando senti pela primeira vez um forte incômodo. Era como se estivesse parada sobre brasas e alguém começasse a espetar coisas nos meus pés. Era uma doença dermatológica genética rara, que causa descamação nas mãos e pés começando a se manifestar. Foi justamente depois do aparecimento da doença que comecei a sentir fortes dores e uma atrofia nos pés e mãos começaram a surgir.

Maria Paula, ainda bem pequena, caminha na areia. Dores apareceram bem cedo
Maria Paula, ainda bem pequena, caminha na areia. Dores apareceram bem cedo

Desde então, fui conseguindo me movimentar cada vez menos… É complicado andar quando se tem uma dor tão forte ao ponto de te deixar na cama, em desespero. E pra piorar com seus membros perdendo o movimento.

Isso começou antes dos três anos e piorou muito aos sete. Foram idas e vindas aos médicos e tratamentos cada vez mais fortes, à base de opioides – como morfina, metadona. E, assim, ainda criança, eu vivia cercada por medicação pesada e muitos cuidados. Uma infância bem diferente daquela dos meus colegas da mesma idade, que corriam e brincavam, viviam, enquanto eu ficava em casa.

Por causa da dor, não era raro também eu perder aulas. Muitas vezes, não podia participar de brincadeiras com os amigos – o que exigia muito do meu corpo, afundado pela dor.

Lembro-me de uma vez, ainda pequena, época Carnaval. Ia acontecer uma festa na escola, mas eu não pude ir pelas dores. Andar, até mesmo na cadeira de rodas, estava difícil. Minha mãe resolveu, então, dias depois, quando eu comecei a me sentir melhor, fazer uma festa em casa com algumas crianças da vizinhança.

Fiquei tão animada, era uma chance de me divertir e socializar – algo cada vez mais raro.  Ela preparou tudo com tanto carinho. E eu cada vez mais ansiosa. Mas, as coisas se tornaram diferente do esperado.

Houve festa, sim, mas eu fiquei só olhando. Não conseguia levantar pra brincar, a dor piorava e o movimento também. Eu assisti as crianças correndo, brincando, dançando no quintal da minha casa, enquanto eu ficava lá. Como sempre.

Virei a aluna ausente nas aulas e nos eventos da turma. Passei mais tempo com dor que na escola ou com meus amigos. Quando me desafiava a burlar as limitações impostas pela doença, os resultados, não raro, eram desanimadores. Passeios, viagens e aniversários que, de repente, eram interrompidos por causa de uma das minhas crises.

Tanta gente diz que sente falta da infância, que é maravilhoso, melhor fase da vida. Para mim, não. Eu odiei. E como eu odiei. Eu não via a hora daquilo acabar na esperança das coisas melhorarem.

Com dez anos, eu já acumulava no currículo visitas a mais de dez especialistas médicos. Nenhum deles, até então, tinha sido capaz de encontrar um tratamento eficaz. A cada semana, as dores vinham mais fortes, deixando sem efeito os opioides.

Com as coisas fora de controle e minha vida totalmente parada pela dor, a equipe médica especialista em dor propôs a realização do bloqueio de alguns nervos. Era o início de mais uma batalha por opções mais eficazes para garantir uma vida sem dor.

A infância de Maria Paula foi marcada por frustrações. Não podia participar das próprias festas. Na imagem, ela aparece com chapéu de bruxinha, ainda bem pequena
A infância de Maria Paula foi marcada por frustrações. Não podia participar das próprias festas. Na imagem, ela aparece com chapéu de bruxinha, ainda bem pequena

Ao todo, foram feitos mais de dez bloqueios ainda antes dos 12 anos, com resultados bem diferentes. No primeiro houve uma redução significativa nas dores que sentia. No outro, porém, a eficácia do método não foi a mesma, e o alívio foi bem menor.

Já no último procedimento, as dores nos pés voltaram enquanto eu ainda estava na sala pós-cirúrgica e isso foi a gota d’água para eu perder as esperanças, mesmo com minha família sempre ao meu lado, me apoiando.

Foi quando tudo isso começou a me levar, ainda tão pequena, ao fundo do poço. Fisicamente, sentia uma dor tão intensa que tinha de parar tudo. Eu não sabia o que era viver, o que era ser criança. A depressão não me deixava mais responder a isso. Não tinha mais vontade de viver.

Porque quando você tão novo descobre essas coisas, vive – ou não vive – certas coisas… O que esperar do que vem pela frente? Absolutamente nada. Cheguei a pensar em tirar minha própria vida. Uma criança tirar a própria vida.

Mas ainda bem que não o fiz.

Depois de vários tipos de tratamento, as dores começam a amenizar, mas a infância já se despedia
Depois de vários tipos de tratamento, as dores começam a amenizar, mas a infância já se despedia

Embora os olhares possam achar que eu não tenha nada hoje – por ter me tornado uma cadeirante e vira e mexe voltar a sentir dores, consegui me tornar uma mulher que aquela menina do passado não esperava, não tinha esperança de ser…. Essa mulher hoje namora, trabalha, é independente, vai se formar.

Tudo graças a um método mais radical que os bloqueios ou a retirada de feixes nervosos feitos na infância: a neuroestimulação medular. Melhorei muito das dores.

O método consiste em uma cirurgia invasiva, por meio da qual são colocados pequenos eletrodos junto à medula espinhal. Através dessa estimulação, é possível moderar a dor sentida pelo paciente. Não passou tudo, ainda sou perturbada pelos incômodos. Às vezes, a dor volta a me assombrar, mas não é mais como aquela de criança.

Os movimentos, não tiveram jeito, perdi o dos pés totalmente. Devido à dor excessiva que me impedia de me movimentar e a doença genética dermatológica. Nas mãos, tenho dificuldade de segurar certos objetos – como tetraplégicos mais leves.

Maria perdeu os movimentos dos pés e tem mãos bem frágeis. Agora, na vida adulta, reencontra possibilidades de viver de maneira plena como mulher e como menina
Maria perdeu os movimentos dos pés e tem mãos bem frágeis. Agora, na vida adulta, reencontra possibilidades de viver de maneira plena como mulher e como menina

Mas eu aprendi a fazer da cadeira de rodas parte de mim, por mais que no início tenha sido difícil aceitar essa realidade. Aprendi também a viver com a dor. Tenho certeza que a menina Maria não esperava alcançar tudo que conseguimos alcançar. Tenho mais certeza ainda de que ela, aqui dentro de mim, tem um orgulho imenso da força que eu tive. Aquela criança hoje está me dizendo:

“Viu só? A gente conseguiu muita coisa. Mas ainda temos muitas outras pra conquistar. Não perde o foco. Você consegue, mulher. Você consegue, menina”.

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