Jairo Marques

Assim como você

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Jairo Marques, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

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Em uma semana, R$ 130 mil para ELA

Por Jairo Marques

Desde o primeiro ano de existência deste blog, histórias de pessoas que convivem com a hoje famosa ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) fazem parte das publicações. Isso porque, em um estágio médio, a doença pode botar o ‘serumano’ em uma cadeira de rodas, restringir dele os passos e torná-lo meio “malacabado” das partes… 😎

Nunca vou me esquecer de uma explicação muito simples sobre a enfermidade, degenerativa que atinge o sistema nervoso central, dada a mim por uma amiga querida:

“Ter ELA é, todos os dias, ganhar ou perder alguma coisa. Todos os dias você pode perder um movimento, um pouco da independência, uma posição de conforto. E todos os dias você pode ganhar uma dor a mais, um desafio a mais, um problema a ser resolvido a mais”.

Em vítimas mais avançadas, a ‘mardita’ da doença arranca até a força de falar com desenvoltura. Elas quase sussurram, respiram compassadamente e se mexem quase nada.

Quem tem ELA pode precisar de alimentação equilibrada e suplementos alimentares, cuidadores para garantir o andamento das funções básicas de viver (tomar banho, se acomodar na cadeira de rodas ou na cama, comer, se vestir …), cadeiras de rodas especiais que possam acomodar bem o corpo, camas hospitalares e até aparelhos médicos ressuscitadores.

Diante disso e da invisibilidade que vivem os “premiados” com a doença, a história do balde de gelo caindo na cabeça dos famosos (e de vários quase famosos) a todo o tempo na TV e nas redes sociais vai fazendo um resgate histórico sem precedentes para essas pessoas, seus familiares e demais envolvidos na labuta de enfrentar ELA.

Só o reboliço formado, o quinhão de mídia conquistado já levou felicidade e força, além de dar esperanças renovadas às pessoas que estão na linha de frente da batalha contra a doença.

Até o uso exclusivo para marketing pessoal e fazer gracejos que algumas “celebridades” fizeram do ato do banho frio fica menor diante do sucesso atingido.

Até ontem, segundo o último balanço da Associação Pró-cura da ELA, repassado com exclusividade ao blog, foram arrecadados R$ 128.783,55 em doações. É bem menos do que pesquisas de vulto precisam para buscar uma cura, mas é substancial para o fortalecimento do trabalho de organização da causa.

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De fato, será muito difícil, no Brasil, arrecadar os milhões que a campanha gerou nos EUA. Somos menos solidários, menos engajados, mais pobres e mais preocupados com a própria panela, mas sacudir o país em torno de uma doença tão renegada já é feito memorável.

Penso, porém, que há um aspecto em que todos podem contribuir efetivamente na melhoria da vida de quem tem ELA e que não depende de balde de gelo, dinheiro ou divulgação. É o avanço da batalha por inclusão.

Pessoas com ELA correm sérios riscos de ficarem isoladas em suas casas devido à carência de auxílio e de logística para continuar atuando, de alguma maneira, em sociedade. Podem ficar envoltas em si mesmas pela ignorância de quem olha, julga, mas nada sabe.

Cobrar por acesso universal, respeitar os direitos das diversidades e ajudar a construir ambientes plurais, tanto no aspecto estrutural como de atitude, pode contribuir de maneira decisiva também.

Pessoas com ELA querem, devem e precisam estar em qualquer projeto e iniciativa que vise por NÓS.

EM TEMPO: Balanço de hoje de manhã indicou saldo de R$ 153.564,48 na conta da campanha!

Para contribuir:

Doações para a Associação Pró-Cura da ELA:
Razão Social: ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9 Conta Corrente – 2988-2

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