Jairo Marques

Assim como você

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Jairo Marques, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

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A adoção de um amor eterno

Por Jairo Marques

Quando se decide adotar uma criança no Brasil, já se imagina os pais adotantes como exemplos entusiasmantes de amor ao próximo, de dedicação sem igual ao outro.

Agora, o que pensar daquele que leva para casa uma criança/adolescente com algum tipo de deficiência? Faltam adjetivos que dê conta…

Fato é que ações que abrigam, dão casa, arroz com feijão e futuro para pequenos abandonados são fundamentais para a construção de um país menos deficiente socialmente.

E quando essa atitude é tomada diante de um “malacabadinho”, seguramente está se impedindo que um “serumano” fique abandonado a sua própria sorte e sua condição física ou sensorial desigual. Pensar no fato, é angustiante.

Rogério Veloso é desses brasileiros que vão lá e fazem questão de redesenhar realidades que estavam rabiscadas. Para minha sorte, o cabra também é meu leitor, meu amigo e aliado incondicional.

Desde que abri as portas deste botequim, o “negão”, como o chamo, é meu freguês, meu consultor e divide com leitores pílulas de uma história de vida que teve com Ana Paula.

Ana tinha um comprometimento cerebral gravíssimo, foi adota pelo Rogério, criada, incentiva a melhor sua condição incansavelmente e amada até os últimos dias. Poucos anos de vida deixaram na família uma carga de aprendizado que é repassado e exaltado até hoje.

De presente a meus leitores, nesses dias em que o Natal “vem que vem” e que queremos deixar nossa alma mais levinha, nossos poros mais abertos a possibilidade de mudança (sobretudo de pensamento), um relato profundo de um “amor adotado”, de um amor amado, de um amor de raízes imensuráveis.

Leia até o fim… vale muito a pena…

Aquele mês de julho de 1987 se encaminhava para o fim sem grandes novidades. Considerando que estávamos sob o governo Sarney, a ausência de novidades era motivo de alívio e satisfação, principalmente para quem era assalariado como eu.

Só que acabou rolando uma novidade que viria mudar minha vida, minha cabeça, meus valores e conceitos, meu tudo. O telefone tocou, atendi e logo identifiquei a voz de Lúcia, assistente social do antigo juizado de menores de Goiânia.

Desde a adoção de Carol, pouco mais de três anos antes, acabamos por cultivar uma amizade, digamos, formal, com o pessoal que trabalhava no juizado. Lúcia me disse que tinha sido encaminhada ao berçário do juizado uma criança.

Conversei com Edna, minha ex, e achamos por bem agendar uma visita a uma unidade do juizado de menores denominada Centro de Recepção e Triagem – na prática um depósito de crianças abandonadas, rejeitadas ou tomadas dos pais por razões diversas -, para conhecer a criança.

Interessante como as pessoas eram ‘classificadas’ na época: a criança não era uma menina, mas um menor do sexo feminino.

Encontramos Lúcia no local e horário combinados, e ela, meio que querendo nos preparar psicologicamente ou coisa do gênero, nos disse que o bebê era meio ‘esquisitinho’.

Deixamos de lado os entretantos e partimos logo para os finalmentes.  No meio daquele monte de berços, onde uma infinidade de crianças exercitava os pulmões, encontramos aquela que seria nossa segunda filhinha do coração, cujo nome já havia sido dado pelas funcionárias: Ana Paula.

De fato era esquisitinha: feia feito um preá, não reagia a qualquer som, toque ou outro estímulo. Tinha 19 dias de vida, era minúscula e praticamente imóvel.

Olhamos para Lúcia e dissemos que queríamos levar nosso bebê para casa naquele instante, a burocracia poderia rolar com Ana Paula já instalada em sua nova casa. Depois de um telefonema ao juiz, obtivemos uma autorização.

Quando adotamos Carol, em 1984, fomos vítimas de uma burocracia absurda que nos impediu de levá-la para casa de imediato, nos impondo uma espera eterna de uma semana.

Teve seu lado bom: tivemos tempo para comprar roupas, berço, mamadeiras e tudo o mais que envolve o universo de um bebê. Com Ana Paula a coisa foi mais punk, porque não tínhamos nada e ainda exigimos o ‘habeas-corpus’ de imediato.

Foi uma doideira: enquanto Edna tratava da higiene dela (banhos, talquinho, essas coisas), eu peregrinava pelas boas casas do ramo para comprar fraldas, mamadeiras, chupetas, chocalhos, berço, colchão, leite em pó, mosquiteiro.

Ana Paula não tinha dificuldades para sugar a mamadeira, então em pouco tempo ganhou corpo, perdeu aquela cor pálida e foi ficando cada vez mais lindinha.

Mas o tempo foi correndo e ela ainda demonstrava desinteresse pelo mundo exterior, não pegava objetos nem acompanhava com os olhos corpos ou luzes em movimento, o que seria de se esperar.

A pediatra sugeriu que aguardássemos três meses para fazer uma investigação neurológica, porque somente após esse tempo é que ocorre um amadurecimento neuronal que permitiria um diagnóstico preciso.

O primeiro impacto causado pelo resultado do exame foi de susto, dado o nome do ‘problema’: esquizencefalia importante unilateral, com ampla predominância nos lobos occipital e parietal anteriores e posteriores. Numa tradução livre, o diagnóstico dizia que minha filha tinha pouquíssima ou nenhuma massa encefálica do lado direito. Veio sem.

Nunca pudemos saber de algo mais concreto sobre o passado dela, já que a mãe biológica pulou a janela do hospital no dia seguinte ao parto e vazou. O hospital alegou, estranhamente, que não havia ficha com os dados da criança ao nascer, porque a mãe fujona teria levado consigo. Alguma coisa aí não bate, né?

Sou fã de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiras e fonos não é à toa. Priorizamos procedimentos que dariam a Ana Paula as melhores condições terapêuticas com qualidade de vida, começando pela estimulação precoce e gradativamente incluindo outros procedimentos. A resposta foi lenta, mas alentadora.

Já com um ano e meio de idade ela se locomovia rolando pelo chão, falava pouco e demonstrava ter prejuízo na visão. Por acaso ouvi num programa de rádio uma reportagem sobre um tratamento que estaria alcançando ótimos resultados para problemas os mais diversos, incluindo os neurológicos.

Liguei para a rádio e fiquei sabendo que a clínica funcionava em São Paulo e o tratamento consistia na exposição à oxigenação hiperbárica, na época uma novidade. Todos os médicos com quem falei a respeito foram evasivos, mas resolvi arriscar.

Voltamos para casa 33 dias depois. Alguns meses após, ela já demonstrava um desenvolvimento que espantou os médicos que a atendiam, principalmente o neurologista.

Adquiriu controle de tronco e cabeça, aprendeu a sentar com a preciosa ajuda da fisioterapeuta Dorotéia, e no que começou a falar foi um Deus nos acuda, porque não parou mais. Tive que vender o carro para pagar o tratamento, mas valeu muito a pena.

Conforme os anos se passavam ela foi se ‘abonitando’, mas as crises convulsivas que passou a ter com regularidade a partir dos dois anos de idade sempre atrasavam um pouco o desenvolvimento psicomotor dela.

Mas a vida seguia feliz, com certa idade achamos que seria melhor uma cadeira de rodas do que um carrinho de bebê e ela adorou. Após muitas idas e vindas, finalmente um oftalmo descobriu um meio de melhorar a visão dela (tinha muita dificuldade em focalizar), e receitou um par de óculos que era verdadeira goleada: 7 x 0. Sete graus de um lado, vidro do outro.

Já com cinco ou seis anos era minha amigona grudenta, chegava do trabalho às 18h e ela já estava me esperando para nossa rotina de passeios, piscina e brincadeiras no playground do prédio.

Às vezes eu ia jogar um pouco de vôlei e Carol ficava com ela na torcida. Lá pelas 21h subíamos, eu dava a ela os remédios contra convulsão e meia hora depois, dopada, pedia para dormir na cama.

Nunca ficou sem fisioterapia. Como a mãe dela não dirigia na época, eu resolvi diminuir drasticamente a quantidade de matérias na faculdade para ter tempo livre para levá-la para a clínica.

As convulsões se tornaram algo rotineiro, e a reincidência nos ensinou a tratar do problema com serenidade. Aprendemos que, se ela não acordasse naturalmente pela manhã, demonstrando sono exageradamente pesado, era caso de internação. Os demais casos tratávamos em casa, mesmo, principalmente quando a crise era focal.

14 de maio de 1994. Após deixar a mãe no aeroporto, para um passeio que seria porreta para a Grécia, Turquia e costa da Espanha, Ana Paula deu sinais de que algo não ia bem.

Logo percebi que não era uma crise qualquer e a levei ao hospital, onde ficou internada. Como geralmente essas crises com internação duravam no máximo 24 horas, optei por não avisar a mãe dela, para não atrapalhar a viagem sem necessidade.

O problema é que a coisa foi complicando e, sem maiores explicações do corpo clínico, minha filha deixou de ser medicada, permanecendo dormindo no leito do hospital.

Ana Paula passou a fazer movimentos involuntários típicos de crise focal, chamei o médico plantonista mas ele demonstrava muita pressa em voltar para seu posto, não se dando ao trabalho sequer de entrar no apartamento. Também não esperou para ver os movimentos involuntários, que ocorriam regularmente a cada 30 ou 40 segundos. O médico insistia que ela não estava tendo uma crise, só estava tentando acordar.

Lá pelas 3h, uma enfermeira entrou no apartamento, pegou no pé da minha filha e disse: ela está tendo uma crise. Pedi a ela, então, que chamasse o médico.

Demorou mas o facínora chegou, mas manteve a postura de botar um pé dentro e outro fora do apartamento. Foi quando eu o peguei pelo colarinho e prometi fazer um estrago na fuça dele, além de quebrar todos os vidros do hospital. Dali a alguns minutos ele retornou com a enfermeira, que trazia um medicamento injetável, e ele me disse: agora ela vai dormir.

Eu já estava havia umas 30 horas sem dormir, e deve ser por isso que não percebi que o puto do médico continuou achando que minha filha estava tentando acordar e, para se livrar do pai chato e ignorante, receitou um sonífero ou coisa do gênero para minha filha.

O neurologista da minha filha estava viajando e quando a segunda-feira amanheceu fiz um escarcéu no hospital, até que um neurologista foi examinar minha filha e determinou o imediato encaminhamento dela para a UTI.

Liguei para a mãe dela, que estava no Rio e embarcaria para a Europa na terça. Já não dava para segurar a peteca, eu estava pessimista e não queria que a mãe de minha filha estivesse longe caso algo de pior acontecesse.

Acordei às 07:40h no dia 17 de maio de 1994, após aquela sensação de estar caindo. Edna e eu estávamos tranquilos, não era a primeira UTI da Ana Paula e pensávamos que ela sairia dali sorrindo, como das outras vezes.

Antes de ir ao hospital passamos na escolinha dela, conversamos com as professoras e a diretora, e aí o telefone tocou: era do hospital. Ao chegar lá recebemos a notícia de que nossa filha havia morido às 07:40, a mesma hora em que acordei.

O corpo da minha filhinha estava na capela e, enquanto acariciava seus cabelos eu assistia a um filme mental que me remetia a tudo o que tínhamos vivido juntos, todas as alegrias, palhaçadas, brincadeiras e perrengues.

Lembrei do orgulho que tinha da minha guerreira que sempre representou um tapa na cara das verdades absolutas da medicina. Os médicos que examinavam o eletroencefalograma dela diziam que se tratava de um vegetal, e ela falava, cantava, brincava, era irreverente e muito feliz. Só não andava, mas e daí?

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