Jairo Marques

Assim como você

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Jairo Marques, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

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Às vítimas da pólio

Por Jairo Marques

“Foi acidente”? Não sei quantas vezes na vida já respondi a esse pergunta. É realmente ‘complicoso’ entender que uma doença viral pode ter um poder destrutivo tão forte como a poliomielite, também chamada de paralisia infantil.

Em algumas pessoas, a danada afeta um pé, em outras, uma perna, e, no meu caso, a carcaça quase total do brasileiro. Sem falar que, em muitas situações, ela mata. E mata crianças.

Algo que avalio ser muito importante para qualquer pessoa com deficiência, seja ela física ou sensorial, é ficar mais próximo de grupos que passam os mesmos “sufocos” para tocar o dia a dia….

“Mas ‘causo’ de que você diz isso, tio?”

Quando a gente está próximo de quem passa os mesmo perrengues que vivemos, fica mais forte a troca de informações, a abertura de caminhos para sair de uma dificuldade. A gente ganha mais fôlego, mais conhecimento para seguir em frente.

A pólio é uma doença que acomete o caboclo, faz lá uma destruição qualquer e vai embora. Pelo menos era assim até alguns anos atrás. Agora, surgem relatos de uma síndrome que acomete as vítimas da enfermidade anos depois da incidência do vírus.

Os grupos que debatem o tema são diversos espalhados na internet. Eu, felizmente, sou ligado a vários deles. Mais do que isso, tenho leitores muito informados e engajados, como a Betinha Araki, que também enfrentou o bicho da pólio.

Para lembrar a data de hoje, apontada como um dia para continuarmos atentos à paralisia infantil que, afinal de contas, segue fazendo milhares de vítimas, sobretudo em países pobres, convidei a Bete, que acabou se tornando uma amiga querida, para deitar algumas ideias nesse espaço.

Texto para divulgar, debater e refletir!

A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu o dia 24 de outubro, como Dia Internacional de Mobilização, Divulgação e Conscientização para a importância de continuar mantendo a erradicação da Poliomielite.

Instituições como Rotary Internacional, Fundação Gates e parceiros têm colaborado bastante nessa ação. A luta é válida, porém deve também servir para ressaltar que os sobreviventes da pólio não podem ser esquecidos ou abandonados.

Quem deve ser erradicada é a doença e não suas vítimas.

Quero lembrar que essa doença pode causar novas sequelas conhecidas como síndrome pós-poliomielite (SPP).

Embora a OMS tenha reconhecido e criado o CID (G-14) (código médico que registra a enfermidade) para essa síndrome em 2009, peritos do INSS ignoram o fato e não fazem questão de conhecer essa nova velha doença.

Pessoas que sobreviveram à pólio na infância e agora apresentam sintomas como fraqueza, dor muscular, fadiga excessiva, dores nas articulações, intolerância ao frio e dores de cabeça sofrem para conseguir afastamento, licença ou aposentadoria por invalidez.

Além disso, não conseguem encontrar tratamento adequado para o seu problema. Atualmente muitos médicos e profissionais da saúde não estudaram a pólio durante a graduação porque é uma doença que foi considerada erradicada do Brasil em 1994. Sendo assim não sabem como nos tratar adequadamente.

A confirmação da poliomielite ocorre através do doloroso exame chamado eletroneuromiografia. Diagnosticar a SPP é difícil, porém, isso não significa que ela não exista.

Tudo o que já foi construído para divulgar a SPP no Brasil devemos à equipe de profissionais coordenados pelo Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista responsável pelo Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Este ambulatório faz avaliação e orientação para tratamento desde 2003. A espera para conseguir uma consulta é grande. Esse serviço deveria acontecer pelo menos nas capitais de cada Estado.

Proponho que nesse dia os sobreviventes da pólio, seus parente, amigos e simpatizantes reivindiquem seu direito a tratamento médico e respeito aos seus direitos de cidadão contribuinte. Vamos cobrar dos governantes políticas eficazes para que nossa doença seja reconhecida, estudada e tratada com a devida atenção.

“NOS AINDA ESTAMOS AQUI!”

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