Jairo Marques

Assim como você

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Jairo Marques, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

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Identificações

Por Jairo Marques

Durante muitos anos da minha vidinha pacata lá das “Trelagoa”, eu imagina que era exemplar único da minha espécie “matrixiana”. Não via pelas ruas, na escola, na praça ou nos matos (uia :D) outros com as canelinhas secas montado em uma cadeira de rodas iguais a mim.

Identificar-se com pessoas que passam pelos mesmo “trampos” que você para dar um jeito de viver tem uma importância ímpar. Com o outro a gente aprende, a gente ganha esperança, conhece novos caminhos, descobre possibilidades.

Apenas quando vivi um tempo em Brasília, arrumando a funilaria no hospital Sarah, é que descobri que haviam outros cadeirantes e que eles namoravam, tinham carro, tinham cadeiras bem levinhas e eram essencialmente felizes do jeito que eram.

No encontro do blog, no último sábado (14), várias mães fizeram questão de levar seus filhos para que eles se identificassem com seus futuros. Também tiveram por lá crianças normalzinhas que aprenderam mais sobre diferenças….. lindo demais….

E foi lindo demais, também, quando vi nos Facebook uma imagem de uma garota liiiiinda ao lado de uma menininha com a mesma ‘malacabação’ que ela. Como diria o meu amigo Wadê: “pirei”.

Por isso, convidei a gatíssima Karlinha Garcia, lá das Santa Catarina, para contar um pouco pra gente sobre seu emocionante encontro com a gracinha da Manu…

História daquelas para que tenhamos um final de semana cheio de bons pensamentos, de boas energias! Bora ler?! Beijos nas crianças!

rolleyes

Dois anos depois de ter criado o blog Koisas Com Ká e ter me tornado leitora do “tio” Jairo Marques, recebi a honrosa missão de contar por um pouco da minha história e do meu encontro com a pequena Manuela. Sem dúvida, é bastante difícil resumir meus 27 anos de vida e conseguir transmitir toda a emoção sentida no encontro com a menina.

 Sou catarinense, de uma cidadezinha chamada Garopaba – uma praia belíssima próxima à capital, Florianópolis. Nasci com uma patologia chamada Artrogripose Múltipla Congênita (carinhosamente apelidada por AMC) que, como o próprio nome sugere, refere-se a um congelamento das articulações (cotovelos, joelhos, ombros, tornozelos, quadril).

A AMC ocorre durante o desenvolvimento do feto e implicou a minha mobilidade reduzida. Ando, mas sou meio capenga: flexiono pouco os braços e as pernas, não subo degraus altos (escadas), não tiro/coloco as meias sozinha, não prendo o cabelo (só penteio.. do tio, e são liiindos!), não sei pular e correr, não tenho um excelente equilíbrio corporal, etc. – provavelmente esqueci de citar alguma dificuldade, mas até que eu me viro bem.

Sim, escrevo, digito, uso talheres, dirijo, passo o shampoo, maquio-me, troco de roupa, mexo as orelhas, estalo a clavícula esquerda e levanto uma só sobrancelha… 😉

Imagino como foi difícil para os meus pais, receberem a notícia de que tinham ganhado um bebê com deficiência ainda no início dos anos 80. Naquela época, pouco se falava em deficiência como falamos nos dias atuais. Mamãe sempre conta que me “esconderam” dela por uns três dias após o meu nascimento.

No terceiro dia, sob ameaça de um escândalo, levaram-me até o quarto onde ela se recuperava do parto. Sem que ninguém soubesse, nesse meio tempo, papai já havia me registrado com a versão feminina do nome dele. Ele, Carlos; eu, Karla. Aliás, eu sempre deixei mamãe constrangida nos consultórios médicos porque, sempre que iam preencher minha ficha eu dizia: “É Karla, com K! : -?

Essa mania rendeu o nome do meu blog. Voltando ao meu nascimento, depois de um tempo, meus pais observaram que meu desenvolvimento cognitivo era normal. Comecei a falar por volta dos 8 meses e, com 1 aninho, já contava até 10 por conta dos exercícios físicos que mamãe fazia e contava repetidamente (minha simpatia por números parou por aí). Com 4 ou 5 anos, mamãe me alfabetizou em casa. Foi na época dos 4 anos que fiz as primeiras 4 cirurgias nos joelhos (tenho no currículo três internações e dez cirurgias). Aos 6, fiz duas cirurgias nos pés.

O mais interessante é que, embora possa parecer sofrido para uma criança ter internações, cirurgias e passar mais tempo em fisioterapia do que brincando, correndo, andando de bicicleta, etc., eu me lembro disso tudo com muita alegria. Porque eu estive inteira em todas essas lembranças. Brinquei de verdade quando pude e do jeito que pude.

A minha infância não foi roubada pela deficiência. Fui criança feliz com deficiência. Papai e mamãe saíram-se muito bem: desde cedo compreendi que ter deficiência não é um detalhe, mas é o modo como vivencio o mundo. Estive o tempo todo cercada de outras crianças e matei a curiosidade delas em relação ao meu limite físico sempre que possível; não dei chance para que nascessem as barreiras.

Até os 12 anos (mesmo com todas as intervenções médicas), eu só pude andar com órtese (iguais as do Forest Gump). Aos 16, conheci um médico de Porto Alegre/RS que me operou e me colocou de pé. A alegria de poder caminhar foi equivalente à ansiedade de saber para onde meus pés meio tortos e com cicatrizes me levariam.  

Depois das últimas cirurgias, já na adolescência, eu terminei a escola e passei no vestibular. Noivei, casei e divorciei. Saltei de paraquedas. Morei 5 anos em Santos/SP e lá me formei em Psicologia. Atualmente, trabalho como psicóloga na APAE de Garopaba. Sou pós-graduada em Educação Especial e colaboradora do Núcleo de Estudos da Deficiência da Universidade Federal de Santa Catarina. Em 2010 – já de volta à minha terra natal, resolvi criar o blog para dividir minhas vivências e idéias relacionadas à deficiência. De lá pra cá, somei mais de 35 mil visitas no blog, conheci centenas de pessoas maravilhosas e tive infinitas possibilidades de crescimento pessoal e profissional. Escrever tornou-se uma necessidade de aprender e compartilhar.

Recentemente, em meio a tantos comentários e e-mails endereçados a mim, estava uma mensagem muito tocante: uma moça do Mato Grosso do Sul relatava ter uma filha com AMC e que, por acaso (se é que isso existe), havia encontrado o meu blog numa busca na internet.

Andréia era seu nome. Esposa do Téo e mãe da Manuela. Déia (como a intimidade me permite chamá-la), contava ter lido o blog inteiro durante uma madrugada na companhia do marido, sucumbidos em choro e riso. Teria sido apenas mais um casal a engrossar minhas estatísticas de pais que entram em contato comigo por terem filhos com Artrogripose, não fosse pela vontade gigantesca de nos encontrarmos que surgiu a partir daí.

No último feriado de Páscoa, Déia e Téo trouxeram a Manu para a casa dos avós paternos numa cidade próxima à minha aqui em Santa Catarina. Combinamos um encontro numa cafeteria que eu adoro. Fui sozinha e, de longe, vi Déia, Téo, Manu e dona Iva (a avó) chegando.

Deparar-me com a pequena Manuela, de apenas 6 meses, me proporcionou revisitar minha própria história, minha infância. Olhar para aquela menina tão parecida comigo, era como estar diante de mim mesma num espelho. Imaginei todas as possibilidades que estão por vir para nós duas.

Torci (e torço) para que ela tenha uma família tão sensata quanto eu tive, dando-a boas condições de enfrentamento da vida e da deficiência. Espero, de todo coração, que a Manu entenda e consiga transmitir, de alguma forma, a idéia de que nossa beleza reside num traço único, na simplicidade e na genialidade de ser humano.

Que somos todos potenciais e deficientes em algum aspecto. Que reconheça e tenha orgulho do corpo “malacabado”. Que acredite que somos todos iguais na diversidade, assim como você. 

Superbeijo, Karla Garcia Luiz.

*Fotos de arquivo pessoal e cedidas do arquivo pessoal de Andréia e Téo Mazon

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