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Jairo Marques

Assim como você

Perfil Jairo Marques é jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP

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Com que carro eu vou?

Por Jairo Marques
30/03/15 09:30
Meu povo, embora a situação econômica esteja bastante complicada, o emprego para pessoas com deficiência ainda seja um desafio e o valor dos carros no Brasil sejam escorchantes, um veículo leva uma independência única para o povão “malacabado”. Muita gente me pede sugestão de qual seria a charanga mais adequada para um quebrado, mas isso depende demais de qual a necessidade exata cada pessoa tem e que tipo de conforto ela espera de um carro.
Atualmente, vive-se ou problema adicional na questão da mobilidade individual, que, infelizmente, é a solução mais rápida e efetiva no Brasil para garantir independência e qualidade de vida para quem tenha uma deficiência física, sobretudo: os valores que permitem comprar o veículo com isenção de impostos (o que é um direito) estão defasados e desatualizados. O limite de compra até R$ 70 mil para desconto no ICMS (imposto estadual) reduz bastante as possibilidades de compra e diminui a margem de busca por algo ideal a cada situação.
Bem, mas um carro que ainda é possível adquirir com as isenções (é errado chamar de desconto, uma vez que as montadoras vendem sobre preço cheio e quem abre mão de valores são os governos) e que oferece boas condições de qualidade, desempenho e conforto para pessoas com deficiência tem sido o Honda Fit.
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O carro permite rebatimento nos bancos que dão muito espaço interno e permitem a acomodação da cadeira de rodas (ou de muletas, de equipamentos outros de assistência) de maneira bastante tranquila.
O Fit também possui ajustes de altura, de aproximação com o volante, de cinto de segurança que auxiliam bastante a dirigibilidade de quem tem lá suas partes lascadas… ;) .
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Sim, é caro para a maioria dos brasileiros, ainda mais para aqueles com deficiência que possuem dezenas de prioridades em seus dia a dia.
“Tio, cê tá levando um $$$ pra fazer propaganda da montadora japa?!”
Não, “zente”, a ideia é levar a vocês um serviço de avaliação e uma opção mais… calibrada, digamos assim.
Abaixo, tem um vídeo com um teste que fiz na charanga com mais dicas, pontos positivos e negativos do carro! Bora ver?!
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Nosso estranho amor

Por Folha
25/03/15 02:00

—Que maravilha você ter vindo acompanhar sua irmãzinha hoje. Vocês são superparecidos, sabia? E como ela é cuidadosa contigo! Dá para ver na cara dela o carinho que tem por você. Coisa mais linda, viu. Fico até emocionada…

Olho ao redor em busca de minha irmã, embora eu estivesse certo de que a cabeleireira falava, na realidade, de minha mulher, que se divertia, certamente, com alguma outra conversa de doido com a manicure em um canto do salão.

Em situações assim, é preciso insistir um pouco para convencer o interlocutor de que cadeirantes (também os cegos, os surdos, os downs) são uns danados capazes de, sem literalmente correr atrás, trazer amores para o colinho e romances para suas vidas.

—Nossa, é sua mulher? E está grávida, né? Benza Deus, que glória… Nunca vi um casal tão parecido assim de rosto. Você tem sorte, viu, meu filho? Uma mulher bonita dessas não é para qualquer um…

Em outras oportunidades, ela já foi dada como minha enfermeira, minha babá, minha ama de leite, minha assistente, minha auxiliar de pagamento de promessas, minha concubina e como amiga inseparável que até dorme na mesma cama que eu.

“Difinitivamente”, como diria minha tia Filinha, não posso me ofender nem querer arrancar os cabelos com a pinça diante dessas comuns situações de confusão social diante do desconhecido. A melhor maneira de resolver impressões equivocadas como essas é uma breve beijoca na boca e um sorriso divertido para o público ávido para saber que diabos aquela mulher faz com o pobre do aleijado.

Também contribui não entender as relações humanas como padrões de combinação de acordo com características físicas ou de comportamento. A graça de bons romances está em uma eterna descoberta e redescoberta do outro, em suas possibilidades de criar alegria para as chatices do dia a dia e no prazer de compartilhar o silêncio, a algazarra e o amanhã.

Mas há sentido nas interpretações equivocadas, apressadas. A nossa lógica de amar guarda peculiaridades desconcertantes. Para ser compreendida, é necessário edificar no pensamento escoadouros para velhas maneiras de embalar a paixão.

Em vez de eu abrir a porta da charanga, é ela quem me espera entrar no carro para depois ainda guardar a cadeira no porta-malas. Em vez de trocar a lâmpada, eu seguro a escada. Em vez de protegê-la da chuva, nós nos molhamos juntos. Em vez de carregar o peso das compras, procuro dar a ela a leveza de um sentimento de beija-flores.

Não nos escoramos em padrões de “papel do homem” e “papel da mulher”. Rabiscamos um novo enredo em que cabe a cada um a melhor maneira de proporcionar felicidade e construir um futuro de velhos fofos, parceiros e solidários um ao outro, da maneira que melhor nos for possível.

Nestes tempos de novas formações familiares, de conquistas de gêneros, de avanços na maneira de entender a diversidade, é fundamental para a cidadania germinar pensamentos que libertem a mentalidade de amarras construídas com ignorância, com preconceito e com afastamento de causa.

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Lá vem o Dia Down!

Por Jairo Marques
19/03/15 09:30

A organização mundial das pessoas com síndrome de Down e de suas famílias tem, a cada ano, provocado uma reviravolta em valores inclusivos. Para isso, muita mobilização, carão, parcerias e alguma briga por espaço de discussão foram necessários.

Não digo que estamos vivendo uma maravilha de momento para os tchubes (uso tchube como sinônimo para deficiência intelectual, o termo não tem juízo de valor nenhum, a não ser uma palavra gostosa de dizer, beleza? ;) ), afinal, ainda se colhe diariamente preconceito, desinformação, barreiras de atitude e portas fechadas, mas dentro do universo das diferenças, a construção de uma nova imagem para pessoas com Down é exemplar.

No próximo sábado (21), é celebrado no mundo todo o Dia Internacional da Síndrome de Down, que serve para renovar o combustível das mobilizações em prol do reconhecimento humano, de capacidade, de abraço cidadão ao povo que convive com essa deficiência.

O Brasil é um dos países do mundo que mais consegue puxar mobilizações. Serão quase 100 eventos em 19 Estados! Uhruuu… Para conhecer tudo, basta clicar no bozo que levo ‘ceitudo’ à casa do “Movimento Down”, grupo pra lá de bom! bozo

Alguns desafios traçados para que a inclusão avance ainda mais, nos próximos anos:

1 – Mais sensibilidade, profissionalismo, atenção e preparo para a notícia do nascimento de uma criança Down. Recebo com frequência relatos de mães dizendo que os próprios médicos parecem estar trazendo uma notícia de uma hecatombe, em vez da notícia de uma vida com diferenças.

A questão não é “dourar” a pílula, mas é dar um suporte inicial digno, falar de possibilidades, de cuidados necessários, de caminhos para uma vida como outra qualquer. Por incrível que pareça, ainda há profissionais que informam sobre o bebê down sem nenhuma propriedade com a causa.

Outro ponto relevante e no centro das discussões do universo Down é o avanço na descoberta precoce da síndrome. Atualmente, um teste genético caaaaaro, chamado Cariótipo (até o nome é caro kkkkk) detecta o cromossomo a mais. Ele ainda não é realidade em toda a rede pública e ajuda demais em um possível processo de preparo das famílias!

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2 – Acesso à saúde: essa é uma demanda de toda pessoa com deficiência. Profissionais de saúde ainda precisam evoluir um bocado no trato às diferenças e no tipo de atendimento que dispensam a elas. Às vezes, falta conhecimento de causa, de possíveis direcionamentos

3 – Estimulação precoce: bebês Downs preciiiiisam ser bebês! Receberem atenção, estímulos, acesso a terapias de fala, sensoriais e físicas

4 – Educação inclusiva: Não dá mais para que o Brasil siga relatando, ano após anos, casos de escolas que negam matrículas de crianças com Down (negam também de PC, crianças com autismo e demais ‘malacabados’). O direito de um pequeno ao acesso à educação é incontestável, constitucional e universal. Menos mimimi e mais mão na massa para que o diverso seja acolhido no ambiente que lhe fará cidadão: a escola.

5 – Trabalho: Sim, a Lei de Cotas ampara pessoas “tchubes” e faz todo o sentido. Eles podem e devem desempenhar centenas de funções no ambiente laboral. Para isso, mais programas de treinamento, trabalho assistido e mentalidade do século 21 nas empresas são urgentes

6 – Residências inclusivas: já escrevi um bocado sobre essa demanda que é urgente para o Brasil. Os Downs estão vivendo mais e outras pessoas com deficiências severas ou deficiências que envolvem o intelecto precisam de mais autonomia que pode ser oferecida sem que isso seja despejado inteiramente na família. Em várias partes do mundo, há iniciativas de moradia pública, com apoio de profissionais, que possibilitam vida plena e com mais autonomia.

Ufa, para terminar, não deixe de exercitar sua personalidade, seu espírito de humanidade e de mente aberta para as múltiplas possibilidades de interagirar com a vida!

E pra terminar meeeesmo, dê uma choradinha!

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Superabilidades?

Por Jairo Marques
13/03/15 11:43

Não acredito que deficiência promova nas pessoas um rearranjo dos poderes do corpo e do cérebro que garanta ao “malacabado” uma superabilidade.

Mas acredito que, quando se tem afetado um sentido, um movimento ou várias habilidades ao mesmo tempo, cria-se uma necessidade de novos projetos pessoas, novos objetivos, novas metas e isso, naturalmente, concentra esforços que podem gerar resultados surpreeendentes.

A deficiência não gera heróis, mas, de alguma maneira, exige de seus indivíduos um esforço concentrado para que se obtenha êxito naquilo que se quer. Assim, surgem grandes histórias de pessoas surdas que aprendem a falar várias línguas e a ter sensibilidade para música, cadeirantes que se dedicam a práticas esportivas radicais, cegos com percepção artística apurada etc.

O caso relatado no vídeo abaixo, gentilmente legendado em português por minha amiga Silvia Dutra, a Silvetz, vai nesse sentido.

O sujeito é extremamente, no conceito clássico da palavra, limitado, devido a uma paralisia cerebral em nível bastante grave, porém ele vai lá e arrebenta em produções de arte de uma maneira inusitada.

É gostoso de assistir e de pensar nas possibilidades infinitas que todos possuem de ir além, de se reconstruir e de fazer da existência um momento de puro espetáculo!

Assista ao vídeo

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Desculpas, picolés e camisetas

Por Jairo Marques
11/03/15 09:25

A cena é velha conhecida destes tempos intragáveis de intolerância: um casal gay se beija em público, como em qualquer momento frugal de relacionamentos, e é hostilizado pelo romance. Desta vez, foi em uma loja de picolés. Os rapazes, entre lambidas e carícias, foram abordados por um funcionário “reaça” dizendo que aquilo não era de Deus e que os dois deveriam sair do local.

Climão, chateação, humilhação, noites maldormidas, uma sensação de inferioridade, uma frustração por não ter a vida e a diversidade respeitadas se misturam e fazem reprimir um pouco mais a força de manifestar a delícia de ser o que é.

Mas aí, finalmente, uma atitude nova surge no horizonte. Uma atitude que expõe fraquezas legítimas quando se trata de lidar com o “serumano”, uma atitude que emociona e promove reflexão.

Os donos do local vêm a público, em redes sociais, fazer bem mais do que passar um pano na sujeira moral criada com a postura desastrosa do funcionário. Assumem o erro sem a chatice de se preocupar em sair com a imagem de bom-moço arranhada, como se o líder, o chefe ou o diretor nunca errassem

O trecho mais comovente da declaração diz o seguinte: “Trabalhamos com pessoas. Não só com picolés! Devemos saber da conduta das pessoas que empregamos em nosso estabelecimento. Devemos orientar e situar nossos funcionários no século 21. Devemos investir em debate e treinamento pessoal para que essa situação nunca chegue a existir. Devemos focar nossa comunicação na tolerância e falar abertamente de amor ao próximo e à humanidade. Nós nos gabamos de não termos robôs em nosso trabalho 100% artesanal. Mas não podemos nos orgulhar disso quando casos desse tipo acontecem”.

Sinto muita falta de mais desculpas de picolés no mundo. Aos algozes de hoje não bastam mais os triunfos a qualquer custo, é preciso um tom blasé diante da atrocidade. É preciso contratar um bom advogado para achar uma justificativa legal para algo que causa vergonha à própria mãe.

Quando o apresentador Luciano Huck quis ganhar dinheiro com uma camiseta infantil com a inscrição “Vem ni mim que eu tô facin”, também houve um desagravo, mas é importante notar a diferença do tom, a mensagem passada ao público.

Disse ele, em sua página no Facebook: “Acho que errei por não ter criado mais mecanismos para zelar pelos processos e evitar que falhas desse tipo pudessem acontecer. Poderia ficar aqui argumentando sobre o trabalho que tento fazer para fortalecer os valores em que acredito e que nada tem a ver com a mensagem equivocada que a tal falha gerou, mas prefiro pedir humildemente desculpas a quem se sentiu ofendido pelo ocorrido”.

Nada sobre a necessidade de fortalecer e rever a segurança da infância, nada sobre a perversa influência de hábitos idiotas de adultos no cotidiano da molecada, nenhuma palavra a respeito dos milhares de meninos e meninas que, de fato, tornam-se “facinhos” para pedófilos.

Mas é bom saber que existe uma contramão à mediocridade das desculpas esfarrapadas e que há quem pense no erro como oportunidade real de evoluir uma postura, um pensamento. Ganha quem luta por novas maneiras de ver os velhos caminhos.

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Uma certa solidão

Por Jairo Marques
03/03/15 09:30

Não posso dizer que seja uma característica inerente às deficiências, mas percebo e vivo uma íntima relação entre não poder andar e uma certa solidão, que me acompanha desde sempre.

Por mais que tenhamos amigos, irmãos, amores, enrabichados, naturalmente, a condição que impõe a diferença física ou sensorial também irá impôr momentos de ficar sozinho.

Afemaria, tio, que deprê!”

É um pouco, sim, mas vejo e entendo essa questão como pertinente, como ponto de reflexão para famílias e para toda a sociedade que pretende incluir mais.

Quando uma pessoa é impossibilidade, por barreiras físicas ou de atitude, de fazer determinada tarefa ou de participar de determinado evento, ela está exposta totalmente a se consolar consigo mesma, a ir se isolando por conta própria.

Quando se alia a isso uma postura defensiva dos outros, mais as condições de solidão se ampliam: ‘não vou abordá-lo porque não sei se ele consegue’, ‘não vou chamá-lo porque ele não vai conseguir ir’, ‘não vou conversar com ele porque não sei como ele se comunica’.

Não quero dizer que existam culpados ao redor, mas que, sim, há uma certa complacência social com o isolamento. Joga-se na lomba das diferenças um “jeitão” estranho que justificaria não compor todas as turmas (acho que fui muito viajandão neste parágrafo, não é? :shock: )

Com as crianças “malacabadinhas”, o processo do isolamento causa impactos muito mais prejudiciais e que tem potencial de afetar toda a sua vida. Daí, toda a atenção dos pais e professores se faz necessária. É necessário criar formas diversas para integrar, sempre.

coragem

“Ahhh, Zairo, solidão é do ‘serumano’, nada a ver com deficiência.”

Penso que a relação é clara, embora pouco se reflita com atenção sobre ela. São as raras as situações e os ambientes que se apresentam totalmente acessíveis a todos. Então, uma porção de gente se recolhe naquilo que lhe dá a garantia mínima de tranquilidade, de conforto e de oportunidade.

Logo, o que protege a diferença também pode isolar, apartar, ocultar. Por se andar muito devagar, por ter dificuldades de ver, por não conseguir ouvir, em diversas situações do dia a dia, pode-se ficar sozinho… sozinho com suas próprias imperfeições.

* Imagem retirada do Google Imagens

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Porta-padrão

Por Folha
25/02/15 02:00

Eu já estava vendo estrelas naquele momento de tanta vontade de aliviar minhas represas íntimas, cujo volume estava totalmente vivo. Pudera, havia sido uma tarde de suco de melancia, cervejinha, chope preto e água para o calorão, tudo devidamente pressurizado com as chacoalhadas de uma marchinha ou outra de Carnaval.

O bar não tinha banheiro que me coubesse com a cadeira de rodas. O jeito era pegar firme na mão de nossa senhora da bicicletinha até a hora derradeira do encontro com uma casinha mais larga e que me abrigasse juntamente com minhas rodas.

Na perspectiva de quem não é cadeirante, toda porta de mictório é grande o suficiente para passar uma boiada, então, quando se descobre que o “serumano” aleijado precisa se aliviar, rapidamente o fato ganha destaque e não faltam opiniões seguras de lugares onde eu poderia fazer o meu xixi.

“Ah, ali na casa do Zezinho das Couves cabe. É ‘di certeza’. O banheiro é grande. A porta é padrão.”

Mesmo não sabendo que raios significa “porta-padrão”, não estava em posição de ficar contestando nada, embora, no meu íntimo, algo me dizia que seria roubada.

Subo na Kombi, cato a mulher, desmonto a cadeira, jogo a cadeira no porta-malas e deito o cabelo para a casa do Zezinho, repleta de foliões ávidos para botar, igual a mim, as águas para rolar.

Alguém vai na frente com uma sirene natural ligada para que eu tenha prioridade total no uso do banheiro. Era questão de dignidade para a minha fantasia de palhaço, já surrada e meio rasgada nas avenidas sem acesso desta vida.

Chego, monto a cadeira, dou mais uma respirada em busca de espaço na bexiga e voluntários vão abrindo alas para que eu adentre o mais rápido possível ao prometido paraíso de minha libertação urinária.

Não preciso me aproximar muito para já ir desmontando a esperança de fim do arrocho. A porta-padrão era estreitíssima e não havia chance de eu conseguir entrar ali. Naquele momento a torcida pelo “xixi do Jairão” já era grande e minha dignidade desaparecia em uma braguilha semiaberta.

Ninguém melhor do que o próprio cadeirante sabe onde cabe ou não cabe, que vão é capaz de passar ou não passar. Porém convencer os outros disso é custoso e até cômico.

“Empurra com mais força, que passa pela porta!”, gritava um. “Com jeitinho, vai”, berrava o outro. Desisti. Invoquei meu monge interno de enfrentamento do mundo sem acessibilidade e voltei para a charanga.

Naquele momento, umas 30 pessoas já sabiam da minha angústia mictória e cercavam o carro, no meio da rua, dando soluções mirabolantes. Eu já não tinha direito a decidir sozinho o destino da minha cerveja.

“Lá na casa do Jeter vai dar. Lá é porta-padrão. Certeza que dá, não é, Jeter?”

Jeter confirma, cabreiro, mas consulta a mulher: “Bem, lá em casa a porta do banheiro é padrão, não é?”. A mulher, por sua vez, pergunta pro filho, que joga a bola para a irmã.

Arranquei com o carro, mas, antes disso, uma boa alma joga pela janela uma porção de copos descartáveis. O alívio é por ali mesmo, descartando tudo em um buraco de esgoto. No Brasil, banheiro acessível ainda é copinho vagabundo de plástico. Ano que vem, tem mais Carnaval.

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Cura de lesão medular é 'sonho mundial', diz líder de pesquisas

Por Jairo Marques
20/02/15 09:30

A professora e pesquisadora brasileira Denise Tate está no comando de uma das 15 frentes de linhas de pesquisas levantadas pelos EUA em busca da melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, particularmente das que tiveram lesão medular de qualquer origem (acidentes, quedas, doenças crônicas).

Em uma conversa direta e franca com o blog, ela falou, com propriedade (uma vez que participou e participa de dezenas de pesquisas voltadas à reabilitação nas melhores universidades do mundo), a respeito de todas as especulações em torno de uma possível “cura” para paraplégicos e tetraplégicos com lesões medulares vinda de laboratórios americanos.

Lamentavelmente, nenhum estudo, até agora, parece prometer a solução perfeita, oferecendo cura da lesão medular”, afirma Denise, que dá aulas na Univesidade de Michigan.

Por outro lado, Denise fala sobre o que realmente tem sido ganho de qualidade de vida para as vítimas de lesões medulares, como a tecnologia biônica (que existe também no Brasil, na rede Lucy Montoro), na regeneração de células nervosas que possibilitam ganhos de movimentos e também sobre o uso das redes sociais como instrumento de inclusão.

Especialista em reabilitação e em fisiatria, Denise Tate também falou sobre realidade dos estudos sobre células-tronco, nos EUA, e a respeito dos riscos de ser “cobaia” em experimentos científicos pontuais, sem o resguardo de grandes instituições e de grupos certificados de cientistas.

Leia a íntegra da conversa abaixo

Blog – Muito se propaga no Brasil, que nos EUA as pessoas estão conseguindo a “cura” de suas deficiências físicas, de suas lesões medulares. O que, de fato, há hoje de avanço para a reabilitação de lesados medulares?

Denise Tate -A cura da lesão medular é o sonho não somente daqueles que sofrem este tipo de lesão, por várias causas (traumáticas como por acidentes de trânsito e queda ou não traumáticas devido a doencas crônicas como câncer), como também de muitos cientistas e profissionais de saúde em todo o mundo. Nos Estados Unidos, pesquisas sobre a reabilitação de pessoas com lesão medular estão sendo realizadas principalmente pelo Centro Nacional de Pesquisas (National Institutes of Health ou NIH) e por 14 centros que recebem financiamento do Instituto Nacional de Pesquisa em Deficiência e Reabilitação (National Institute on Disability and Rehabilitation Research ou NIDRR), além de outras organizações não governamentais.

A Universidade de Michigan, onde trabalho como professora e diretora de pesquisas, é um dos 14 centros dedicados a pesquisas clínicas sobre lesão medular. Muitas pesquisas atuais concentram-se, não necessariamente na cura, mas na proteção dos neurônios, células nervosas, para evitar ainda mais danos destas celulas após a lesão medular. Outros estudos focam na regereração dessas células e na estimulação do crescimento de neurônios ou no transplante de células-tronco, como uma tentativa de substituir os neurônios que foram destruidos ou danificados com a lesão medular.

Apesar de muitos avanços científicos nessas duas áreas, lamentavelmente nenhum estudo até agora parece prometer a solução perfeita, oferecendo a cura da lesão medular. Os melhores resultados obtidos até o momento são aqueles que combinam várias modalidades de tratamento para reabilitação dos indivíduos com lesão medular. O uso de terapias baseadas no princípio de “neuroplastia” (capacidade do cérebro de se reorganizar formando novas conexões entre as células nervosas) e exercisios fisicos poderá resultar no reestabelecimento das funções motoras responsáveis pelos movimentos , necessários para andar por exemplo.

Estas terapias, conhecidas nos Estados Unidos com terapias de reabilitacao baseadas na atividade fisica (activity based rehabilitation therapies) estão fazendo muito sucesso no processo de reabilitacao principalmente para fortalecer músculos e reestabelecer movimentos.

Recentemente, tivemos notícias de um estudo no Centro de Pesquisa de Locomoção Humana em Kentucky, nos Estados Unidos, que usou uma estimulação epidural com eletrôdos para estimular os neurônios medulares. Os resultados não proporcionaram a cura, mas aumentaram as chances de reestabelecer movimentos e andar, em pacientes em que a lesao medular era incompleta.

Blog – Volta à tona por aqui, também, a aplicação de células-tronco com ações “milagrosas”, com efeitos impressionantes e rápidos. Em que nível estas terapias se encontram por aí?

Sabe-se pouco até o momento, sobre o papel da célula-tronco como tratamento da lesão medular. Atualmente, existem muitos estudos clínicos usando essas céulas, mas a evidência de cura ainda não chegou e poderá demorar mais alguns anos.

Em 2014, um estudo usando células-tronco humanas foi iniciado, na Universidade da California, em São Diego, para o tratamento de pacientes com lesões medulares completas no nível torácico, mas os resultados ainda não foram divulgados.

Há muitos centros pelo mundo que divulgam ter a cura para a lesão medular. No entanto, na verdade, nada existe de concreto ainda nessa área, por isso, os pesquisadores sérios são cautelosos ao divulgarem seus resultados, evitando dar falsas esperanças aos pacientes e familiares.

Cabe alertar que a participação nesses estudos experimentais, além de ter custo alto, muitas vezes os participantes sofrem efeitos colaterais como infecções graves, piora da lesão com perda de sensibilidade e/ou de movimentos, sem terem direito a contestar por se tratar de um experimento para o qual ele se candidatou

Denise Tate

Blog – Outro modelo que, no passado, foi visto como “cura” e que hoje já há um entendimento melhor é a reabilitação intensiva, com grande carga de exercícios visando a musculatura que sobrou. Essas iniciativas ainda são atuais? Como equilibrar essa modalidade com a reconstrução da vida cotidiana?

Com o auxílio de equipamentos mecânicos, muito progresso está ocorrendo na área das terapias funcionais e de exercício físico. Essa área da reabilitação tem evoluido rapidamente com o avanço da tecnologia biônica.

No Brasil, já temos visto o uso de equipamento robóticos para treinamento de marcha como o Lokamat que existe no centro de reabilitação Lucy Montoro, em Sao Paulo. O Brasil está atualmente fazendo uma parceria com Estados Unidos para desenvolver pesquisas avançadas na área de lesão medular. Essa parceria envolve a USP e a Universidade de Michigan, com pretensão de envolver no futuro outros centros de reabilitação e de pesquisa.

Essas parcerias podem abranger muitas áreas de estudo e estão sendo apoiadas pela FAPESP em São Paulo e pelo Instituto Nacional de Saude (NIH) nos Estados Unidos. Entretanto, ressalto que as terapias fisicas são apenas uma parte da história de cada paciente. O mais importante e manter o equilibrio emocional, social e espiritual para podermos viver o dia a dia com mais confiança, sem estresse, mais vitalidade e felicidade.

No Brasil, principalmente, precisamos de ambientes que facilitem a acessibilidade fisica para pessoas em cadeiras de rodas como restaurantes, calcadas e transportes que possam ser usados por todos. Estas modificacoes facilitam a socializacão e participacão das pessoas com deficiência na vida cotiana em qualquer país do mundo.

Blog – A reabilitação, de modo geral, ainda está muito ligada ao “voltar a andar”, mas ela pode e vai muito além disso? O que há de novo nesse sentido na ciência?

O uso da tecnologia para facilitar a independência pessoal e o acesso ao ambiente, a tecnologia de comunicação por meio de computadores, celulares, redes sociais (facebook, twitter). Nessa direção, o mundo virtual em geral, está começando a ser integrado a reabilitacao como novas formas de terapia e intervenções para a auto-gestão (self-management), buscando a autonomia e a participação.

A equipe de reabilitação deve incluir especialmente a familia e o paciente, que decidirão o percurso do tratamento e as prioridades individuais. Essa abordagem, centralizada no paciente (patient centered rehabilitation) e no seu papel nas decisões sobre sua reabilitação, é fundamental para o sucesso de qualquer programa de reabilitação e está sendo utilizada pela maioria dos centros de reabilitação dos Estados Unidos.

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A vida das borboletas

Por Folha
11/02/15 02:00

Nunca tinha atentado para o fato de que perder a memória representa perder a própria história, perder momentos de prazer aos quais se socorre no desassossego. É como não ter o ontem para fortalecer o hoje, não ter a experiência para errar menos ou avançar mais.

Foi esse o ponto que me ganhou e me comoveu em “Para Sempre Alice”, com estreia prevista para as próximas semanas, no Brasil, e que colocou a atriz Julianne Moore na lista de concorrentes ao Oscar de melhor atriz neste ano.

O drama da película se torna ainda mais agudo porque sua personagem principal, Alice, aos 50 anos, descobre que tem alzheimer, em franca atividade profissional e muito jovem para os padrões conhecidos da aterradora doença, que avança arrastando estruturas familiares e convicções de vida.

Na minha roda de amigos, Tabata sempre tinha uma história hilária para contar a respeito dos esquecimentos da mãe, supernova e ativa, mas com a “cabeça na Lua”. Ora ela saía de casa e deixava a panela de feijão no fogo, que virava carvão, ora ela trancava o povo todo por horas na sala ao ir trabalhar e levar as chaves.

Mas houve um dia em que a mãe perdeu a orientação na rua. Não reconhecia as redondezas, os restaurantes, os cruzamentos. Não conseguia teclar os números dos telefones das filhas, não sabia o que fazer de si mesma. Pouco tempo depois, o diagnóstico de alzheimer, mesmo a mãe não tendo nem a idade convencional para ser considerada idosa.

Ter a consciência de que o cérebro está apagando, aos poucos, as lembranças de menino, os conhecimentos da faculdade, os beijos tórridos, os contornos dos rostos daqueles que compõem os seus conceitos maiores de felicidade desequilibra qualquer projeção de futuro.

Tão grave quanto a devastação causada pela doença é a ausência de maturidade e de espaço social para compreender e tomar medidas de proteção, apoio e convivência com as vítimas, até pouco tempo tidas como caducas, lunáticas.

O terror de famílias que possuem “esquecidos” em suas órbitas é que, em algum momento, seus entes se tornem indigentes de grandes cidades ou tidos como anedóticos diante de suas ausências legítimas de referências concretas de si mesmos.

Some-se a isso a angústia de tentar se preparar para os impactos do dia a dia, que parecem inimagináveis: esquecer de se alimentar, esquecer-se dos pequenos desassistidos, esquecer-se do que era importante não se esquecer.

Quando o alzheimer atinge pessoas em franca atividade intelectual, agrega-se ao rol de desafios o de ver esvair do nada as construções complexas da matemática ou o acervo precioso de Neruda. Fica apenas o homem, que rapidamente se desfaz como papel em chamas de seu diário vital.

“Para Sempre Alice” reforça o conceito com que invariavelmente se tromba na existência, mas que pouquíssimas vezes consegue causar a transformação que deveria: o de que a vida das borboletas é exemplar.

Enquanto habitam a terra, os bichos multicores percorrem rapidamente belezas naturais, encantam olhares, viram inspirações de amores, são alvos de caça, germinam flores e deixam rastros de renovação no Universo. Contudo, borboletas perdem suas histórias no relance de se encantarem consigo mesmas.

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“A Teoria de Tudo” e um debate sobre a realidade da condição humana

Por Jairo Marques
09/02/15 09:30

Todos os recortes que tenho acesso sobre a vida do cientista Stephen Hawking me causam horas e horas de pensamento em relação ao tal “sentido da vida” e sobre as possibilidades infinitas de seguir adiante, seja do jeito que for.

“A Teoria de Tudo”, trama que está agora nos cinemas e que concorre a cinco Oscar, inclusive ao de melhor filme, de melhor ator e de melhor atriz, além de me trazer novos elementos a respeito da trajetória deste gênio, vítima de uma doença degenerativa grave, faz um debate de fundo sobre as possíveis “obrigações” que envolvem a deficiência e seu entorno.

Não vou discutir aqui os aspectos de qualidade cinematográficas, embora a atuação de Eddie Redmayne, que interpreta Stephen, seja impressionante e emocionante. Quero me ater à passagem do casamento e a vida íntima do físico retratada no filme.

Já com o diagnóstico perverso da doença degenerativa, aos 20 anos, Jane Wilde, então namorada de Hawking, decide seguir junto a ele e ter uma vida com ele, se propondo a enfrentar junto às novas condições de vida que ele teria.

Jane cuida atentamente do marido, incentiva a continuidade da carreira, entende suas limitações e tem três filhos com ele (em nada a enfermidade, tão perversa ao sistema motor, interfere na parte sexual). Há, no filme, um destaque importante para esse zelo, mas sem exageros, a meu ver.

Naturalmente, porém, igual a tudo na vida, igual ao que pode acontecer com qualquer pessoa, os sentimentos de Jane e de Hawking vão se modificando, vão deixando de ser uma relação de homem e mulher.

Achei muito corajoso e sensível por parte do diretor, James Marsh, entrar nessa discussão, mesmo que de uma forma sutil e um tanto delicada.

Veja o trailler oficial

Para mim, a relação de um casal em que um dos dois se torna deficiente precisa se nutrir de amor, de cumplicidade, de atração, de tesão, de admiração, de afeto e de respeito. O componente da “obrigação” em estar junto não cabe nessa equação, por mais que haja uma certa pressão social, religiosa e íntima nesse sentido.

O amor entre uma pessoa com deficiência e outra sem deficiência só vai se sustentar como algo positivo e verdadeiro quando não há embutida na relação uma “responsabilidade” ou uma missão a ser cumprida. No caso do surgimento desses fatores, o fracasso é praticamente inevitável.

O aspecto de cuidar do outro pode, sim, se intensificar com o passar do tempo, se tornar mais custoso e até causar um desconforto momentâneo, mas, nesse caso, é muito necessário que se busque uma solução. Não há como resistir quando um dos lados se torna apenas um enfermeiro ou enfermeira do outro.

Em “A Teoria de Tudo”, as consequências de um amor que se sustenta por um caráter de “dever a ser cumprido” são mostradas sem mimimi, sem se preocupar com o sentimento de um espectador mais melindrado que pode avaliar como um “abuso” retratar um cidadão tão ferrado tendo de enfrentar uma situação amorosa adversa…

Nesse sentido que vibro com o cinema gringo e vaio as iniciativas nacionais de querer retratar as diversidades físicas e intelectuais, sempre protegidas por uma aura de caridade e sentimentalismo que cria seres humanos a parte, inverídicos.

Ficar preso em uma relação sem a presença de um sentimento realmente sólido, mútuo e com planos pode ser bem mais dramático que conviver com a própria deficiência. Um casal não pode ser visto apenas como “puxa, como é bonito o que ela faz por ele”, mas, sim, pela impressão de afeto, de admiração e de desejo que imprimem, em qualquer situação.

Há outros diversos aspectos interessantes sobre a realidade da condição humana em “A Teoria de Tudo”, além de debates curiosos sobre a origem do universo, sobre verdades absolutas, sobre comprometimentos. Vale demais o ingresso!

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