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Jairo Marques

Assim como você

Perfil Jairo Marques é jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP

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Porta-padrão

Por Folha
25/02/15 02:00

Eu já estava vendo estrelas naquele momento de tanta vontade de aliviar minhas represas íntimas, cujo volume estava totalmente vivo. Pudera, havia sido uma tarde de suco de melancia, cervejinha, chope preto e água para o calorão, tudo devidamente pressurizado com as chacoalhadas de uma marchinha ou outra de Carnaval.

O bar não tinha banheiro que me coubesse com a cadeira de rodas. O jeito era pegar firme na mão de nossa senhora da bicicletinha até a hora derradeira do encontro com uma casinha mais larga e que me abrigasse juntamente com minhas rodas.

Na perspectiva de quem não é cadeirante, toda porta de mictório é grande o suficiente para passar uma boiada, então, quando se descobre que o “serumano” aleijado precisa se aliviar, rapidamente o fato ganha destaque e não faltam opiniões seguras de lugares onde eu poderia fazer o meu xixi.

“Ah, ali na casa do Zezinho das Couves cabe. É ‘di certeza’. O banheiro é grande. A porta é padrão.”

Mesmo não sabendo que raios significa “porta-padrão”, não estava em posição de ficar contestando nada, embora, no meu íntimo, algo me dizia que seria roubada.

Subo na Kombi, cato a mulher, desmonto a cadeira, jogo a cadeira no porta-malas e deito o cabelo para a casa do Zezinho, repleta de foliões ávidos para botar, igual a mim, as águas para rolar.

Alguém vai na frente com uma sirene natural ligada para que eu tenha prioridade total no uso do banheiro. Era questão de dignidade para a minha fantasia de palhaço, já surrada e meio rasgada nas avenidas sem acesso desta vida.

Chego, monto a cadeira, dou mais uma respirada em busca de espaço na bexiga e voluntários vão abrindo alas para que eu adentre o mais rápido possível ao prometido paraíso de minha libertação urinária.

Não preciso me aproximar muito para já ir desmontando a esperança de fim do arrocho. A porta-padrão era estreitíssima e não havia chance de eu conseguir entrar ali. Naquele momento a torcida pelo “xixi do Jairão” já era grande e minha dignidade desaparecia em uma braguilha semiaberta.

Ninguém melhor do que o próprio cadeirante sabe onde cabe ou não cabe, que vão é capaz de passar ou não passar. Porém convencer os outros disso é custoso e até cômico.

“Empurra com mais força, que passa pela porta!”, gritava um. “Com jeitinho, vai”, berrava o outro. Desisti. Invoquei meu monge interno de enfrentamento do mundo sem acessibilidade e voltei para a charanga.

Naquele momento, umas 30 pessoas já sabiam da minha angústia mictória e cercavam o carro, no meio da rua, dando soluções mirabolantes. Eu já não tinha direito a decidir sozinho o destino da minha cerveja.

“Lá na casa do Jeter vai dar. Lá é porta-padrão. Certeza que dá, não é, Jeter?”

Jeter confirma, cabreiro, mas consulta a mulher: “Bem, lá em casa a porta do banheiro é padrão, não é?”. A mulher, por sua vez, pergunta pro filho, que joga a bola para a irmã.

Arranquei com o carro, mas, antes disso, uma boa alma joga pela janela uma porção de copos descartáveis. O alívio é por ali mesmo, descartando tudo em um buraco de esgoto. No Brasil, banheiro acessível ainda é copinho vagabundo de plástico. Ano que vem, tem mais Carnaval.

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Cura de lesão medular é 'sonho mundial', diz líder de pesquisas

Por Jairo Marques
20/02/15 09:30

A professora e pesquisadora brasileira Denise Tate está no comando de uma das 15 frentes de linhas de pesquisas levantadas pelos EUA em busca da melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência, particularmente das que tiveram lesão medular de qualquer origem (acidentes, quedas, doenças crônicas).

Em uma conversa direta e franca com o blog, ela falou, com propriedade (uma vez que participou e participa de dezenas de pesquisas voltadas à reabilitação nas melhores universidades do mundo), a respeito de todas as especulações em torno de uma possível “cura” para paraplégicos e tetraplégicos com lesões medulares vinda de laboratórios americanos.

Lamentavelmente, nenhum estudo, até agora, parece prometer a solução perfeita, oferecendo cura da lesão medular”, afirma Denise, que dá aulas na Univesidade de Michigan.

Por outro lado, Denise fala sobre o que realmente tem sido ganho de qualidade de vida para as vítimas de lesões medulares, como a tecnologia biônica (que existe também no Brasil, na rede Lucy Montoro), na regeneração de células nervosas que possibilitam ganhos de movimentos e também sobre o uso das redes sociais como instrumento de inclusão.

Especialista em reabilitação e em fisiatria, Denise Tate também falou sobre realidade dos estudos sobre células-tronco, nos EUA, e a respeito dos riscos de ser “cobaia” em experimentos científicos pontuais, sem o resguardo de grandes instituições e de grupos certificados de cientistas.

Leia a íntegra da conversa abaixo

Blog – Muito se propaga no Brasil, que nos EUA as pessoas estão conseguindo a “cura” de suas deficiências físicas, de suas lesões medulares. O que, de fato, há hoje de avanço para a reabilitação de lesados medulares?

Denise Tate -A cura da lesão medular é o sonho não somente daqueles que sofrem este tipo de lesão, por várias causas (traumáticas como por acidentes de trânsito e queda ou não traumáticas devido a doencas crônicas como câncer), como também de muitos cientistas e profissionais de saúde em todo o mundo. Nos Estados Unidos, pesquisas sobre a reabilitação de pessoas com lesão medular estão sendo realizadas principalmente pelo Centro Nacional de Pesquisas (National Institutes of Health ou NIH) e por 14 centros que recebem financiamento do Instituto Nacional de Pesquisa em Deficiência e Reabilitação (National Institute on Disability and Rehabilitation Research ou NIDRR), além de outras organizações não governamentais.

A Universidade de Michigan, onde trabalho como professora e diretora de pesquisas, é um dos 14 centros dedicados a pesquisas clínicas sobre lesão medular. Muitas pesquisas atuais concentram-se, não necessariamente na cura, mas na proteção dos neurônios, células nervosas, para evitar ainda mais danos destas celulas após a lesão medular. Outros estudos focam na regereração dessas células e na estimulação do crescimento de neurônios ou no transplante de células-tronco, como uma tentativa de substituir os neurônios que foram destruidos ou danificados com a lesão medular.

Apesar de muitos avanços científicos nessas duas áreas, lamentavelmente nenhum estudo até agora parece prometer a solução perfeita, oferecendo a cura da lesão medular. Os melhores resultados obtidos até o momento são aqueles que combinam várias modalidades de tratamento para reabilitação dos indivíduos com lesão medular. O uso de terapias baseadas no princípio de “neuroplastia” (capacidade do cérebro de se reorganizar formando novas conexões entre as células nervosas) e exercisios fisicos poderá resultar no reestabelecimento das funções motoras responsáveis pelos movimentos , necessários para andar por exemplo.

Estas terapias, conhecidas nos Estados Unidos com terapias de reabilitacao baseadas na atividade fisica (activity based rehabilitation therapies) estão fazendo muito sucesso no processo de reabilitacao principalmente para fortalecer músculos e reestabelecer movimentos.

Recentemente, tivemos notícias de um estudo no Centro de Pesquisa de Locomoção Humana em Kentucky, nos Estados Unidos, que usou uma estimulação epidural com eletrôdos para estimular os neurônios medulares. Os resultados não proporcionaram a cura, mas aumentaram as chances de reestabelecer movimentos e andar, em pacientes em que a lesao medular era incompleta.

Blog – Volta à tona por aqui, também, a aplicação de células-tronco com ações “milagrosas”, com efeitos impressionantes e rápidos. Em que nível estas terapias se encontram por aí?

Sabe-se pouco até o momento, sobre o papel da célula-tronco como tratamento da lesão medular. Atualmente, existem muitos estudos clínicos usando essas céulas, mas a evidência de cura ainda não chegou e poderá demorar mais alguns anos.

Em 2014, um estudo usando células-tronco humanas foi iniciado, na Universidade da California, em São Diego, para o tratamento de pacientes com lesões medulares completas no nível torácico, mas os resultados ainda não foram divulgados.

Há muitos centros pelo mundo que divulgam ter a cura para a lesão medular. No entanto, na verdade, nada existe de concreto ainda nessa área, por isso, os pesquisadores sérios são cautelosos ao divulgarem seus resultados, evitando dar falsas esperanças aos pacientes e familiares.

Cabe alertar que a participação nesses estudos experimentais, além de ter custo alto, muitas vezes os participantes sofrem efeitos colaterais como infecções graves, piora da lesão com perda de sensibilidade e/ou de movimentos, sem terem direito a contestar por se tratar de um experimento para o qual ele se candidatou

Denise Tate

Blog – Outro modelo que, no passado, foi visto como “cura” e que hoje já há um entendimento melhor é a reabilitação intensiva, com grande carga de exercícios visando a musculatura que sobrou. Essas iniciativas ainda são atuais? Como equilibrar essa modalidade com a reconstrução da vida cotidiana?

Com o auxílio de equipamentos mecânicos, muito progresso está ocorrendo na área das terapias funcionais e de exercício físico. Essa área da reabilitação tem evoluido rapidamente com o avanço da tecnologia biônica.

No Brasil, já temos visto o uso de equipamento robóticos para treinamento de marcha como o Lokamat que existe no centro de reabilitação Lucy Montoro, em Sao Paulo. O Brasil está atualmente fazendo uma parceria com Estados Unidos para desenvolver pesquisas avançadas na área de lesão medular. Essa parceria envolve a USP e a Universidade de Michigan, com pretensão de envolver no futuro outros centros de reabilitação e de pesquisa.

Essas parcerias podem abranger muitas áreas de estudo e estão sendo apoiadas pela FAPESP em São Paulo e pelo Instituto Nacional de Saude (NIH) nos Estados Unidos. Entretanto, ressalto que as terapias fisicas são apenas uma parte da história de cada paciente. O mais importante e manter o equilibrio emocional, social e espiritual para podermos viver o dia a dia com mais confiança, sem estresse, mais vitalidade e felicidade.

No Brasil, principalmente, precisamos de ambientes que facilitem a acessibilidade fisica para pessoas em cadeiras de rodas como restaurantes, calcadas e transportes que possam ser usados por todos. Estas modificacoes facilitam a socializacão e participacão das pessoas com deficiência na vida cotiana em qualquer país do mundo.

Blog – A reabilitação, de modo geral, ainda está muito ligada ao “voltar a andar”, mas ela pode e vai muito além disso? O que há de novo nesse sentido na ciência?

O uso da tecnologia para facilitar a independência pessoal e o acesso ao ambiente, a tecnologia de comunicação por meio de computadores, celulares, redes sociais (facebook, twitter). Nessa direção, o mundo virtual em geral, está começando a ser integrado a reabilitacao como novas formas de terapia e intervenções para a auto-gestão (self-management), buscando a autonomia e a participação.

A equipe de reabilitação deve incluir especialmente a familia e o paciente, que decidirão o percurso do tratamento e as prioridades individuais. Essa abordagem, centralizada no paciente (patient centered rehabilitation) e no seu papel nas decisões sobre sua reabilitação, é fundamental para o sucesso de qualquer programa de reabilitação e está sendo utilizada pela maioria dos centros de reabilitação dos Estados Unidos.

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A vida das borboletas

Por Folha
11/02/15 02:00

Nunca tinha atentado para o fato de que perder a memória representa perder a própria história, perder momentos de prazer aos quais se socorre no desassossego. É como não ter o ontem para fortalecer o hoje, não ter a experiência para errar menos ou avançar mais.

Foi esse o ponto que me ganhou e me comoveu em “Para Sempre Alice”, com estreia prevista para as próximas semanas, no Brasil, e que colocou a atriz Julianne Moore na lista de concorrentes ao Oscar de melhor atriz neste ano.

O drama da película se torna ainda mais agudo porque sua personagem principal, Alice, aos 50 anos, descobre que tem alzheimer, em franca atividade profissional e muito jovem para os padrões conhecidos da aterradora doença, que avança arrastando estruturas familiares e convicções de vida.

Na minha roda de amigos, Tabata sempre tinha uma história hilária para contar a respeito dos esquecimentos da mãe, supernova e ativa, mas com a “cabeça na Lua”. Ora ela saía de casa e deixava a panela de feijão no fogo, que virava carvão, ora ela trancava o povo todo por horas na sala ao ir trabalhar e levar as chaves.

Mas houve um dia em que a mãe perdeu a orientação na rua. Não reconhecia as redondezas, os restaurantes, os cruzamentos. Não conseguia teclar os números dos telefones das filhas, não sabia o que fazer de si mesma. Pouco tempo depois, o diagnóstico de alzheimer, mesmo a mãe não tendo nem a idade convencional para ser considerada idosa.

Ter a consciência de que o cérebro está apagando, aos poucos, as lembranças de menino, os conhecimentos da faculdade, os beijos tórridos, os contornos dos rostos daqueles que compõem os seus conceitos maiores de felicidade desequilibra qualquer projeção de futuro.

Tão grave quanto a devastação causada pela doença é a ausência de maturidade e de espaço social para compreender e tomar medidas de proteção, apoio e convivência com as vítimas, até pouco tempo tidas como caducas, lunáticas.

O terror de famílias que possuem “esquecidos” em suas órbitas é que, em algum momento, seus entes se tornem indigentes de grandes cidades ou tidos como anedóticos diante de suas ausências legítimas de referências concretas de si mesmos.

Some-se a isso a angústia de tentar se preparar para os impactos do dia a dia, que parecem inimagináveis: esquecer de se alimentar, esquecer-se dos pequenos desassistidos, esquecer-se do que era importante não se esquecer.

Quando o alzheimer atinge pessoas em franca atividade intelectual, agrega-se ao rol de desafios o de ver esvair do nada as construções complexas da matemática ou o acervo precioso de Neruda. Fica apenas o homem, que rapidamente se desfaz como papel em chamas de seu diário vital.

“Para Sempre Alice” reforça o conceito com que invariavelmente se tromba na existência, mas que pouquíssimas vezes consegue causar a transformação que deveria: o de que a vida das borboletas é exemplar.

Enquanto habitam a terra, os bichos multicores percorrem rapidamente belezas naturais, encantam olhares, viram inspirações de amores, são alvos de caça, germinam flores e deixam rastros de renovação no Universo. Contudo, borboletas perdem suas histórias no relance de se encantarem consigo mesmas.

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“A Teoria de Tudo” e um debate sobre a realidade da condição humana

Por Jairo Marques
09/02/15 09:30

Todos os recortes que tenho acesso sobre a vida do cientista Stephen Hawking me causam horas e horas de pensamento em relação ao tal “sentido da vida” e sobre as possibilidades infinitas de seguir adiante, seja do jeito que for.

“A Teoria de Tudo”, trama que está agora nos cinemas e que concorre a cinco Oscar, inclusive ao de melhor filme, de melhor ator e de melhor atriz, além de me trazer novos elementos a respeito da trajetória deste gênio, vítima de uma doença degenerativa grave, faz um debate de fundo sobre as possíveis “obrigações” que envolvem a deficiência e seu entorno.

Não vou discutir aqui os aspectos de qualidade cinematográficas, embora a atuação de Eddie Redmayne, que interpreta Stephen, seja impressionante e emocionante. Quero me ater à passagem do casamento e a vida íntima do físico retratada no filme.

Já com o diagnóstico perverso da doença degenerativa, aos 20 anos, Jane Wilde, então namorada de Hawking, decide seguir junto a ele e ter uma vida com ele, se propondo a enfrentar junto às novas condições de vida que ele teria.

Jane cuida atentamente do marido, incentiva a continuidade da carreira, entende suas limitações e tem três filhos com ele (em nada a enfermidade, tão perversa ao sistema motor, interfere na parte sexual). Há, no filme, um destaque importante para esse zelo, mas sem exageros, a meu ver.

Naturalmente, porém, igual a tudo na vida, igual ao que pode acontecer com qualquer pessoa, os sentimentos de Jane e de Hawking vão se modificando, vão deixando de ser uma relação de homem e mulher.

Achei muito corajoso e sensível por parte do diretor, James Marsh, entrar nessa discussão, mesmo que de uma forma sutil e um tanto delicada.

Veja o trailler oficial

Para mim, a relação de um casal em que um dos dois se torna deficiente precisa se nutrir de amor, de cumplicidade, de atração, de tesão, de admiração, de afeto e de respeito. O componente da “obrigação” em estar junto não cabe nessa equação, por mais que haja uma certa pressão social, religiosa e íntima nesse sentido.

O amor entre uma pessoa com deficiência e outra sem deficiência só vai se sustentar como algo positivo e verdadeiro quando não há embutida na relação uma “responsabilidade” ou uma missão a ser cumprida. No caso do surgimento desses fatores, o fracasso é praticamente inevitável.

O aspecto de cuidar do outro pode, sim, se intensificar com o passar do tempo, se tornar mais custoso e até causar um desconforto momentâneo, mas, nesse caso, é muito necessário que se busque uma solução. Não há como resistir quando um dos lados se torna apenas um enfermeiro ou enfermeira do outro.

Em “A Teoria de Tudo”, as consequências de um amor que se sustenta por um caráter de “dever a ser cumprido” são mostradas sem mimimi, sem se preocupar com o sentimento de um espectador mais melindrado que pode avaliar como um “abuso” retratar um cidadão tão ferrado tendo de enfrentar uma situação amorosa adversa…

Nesse sentido que vibro com o cinema gringo e vaio as iniciativas nacionais de querer retratar as diversidades físicas e intelectuais, sempre protegidas por uma aura de caridade e sentimentalismo que cria seres humanos a parte, inverídicos.

Ficar preso em uma relação sem a presença de um sentimento realmente sólido, mútuo e com planos pode ser bem mais dramático que conviver com a própria deficiência. Um casal não pode ser visto apenas como “puxa, como é bonito o que ela faz por ele”, mas, sim, pela impressão de afeto, de admiração e de desejo que imprimem, em qualquer situação.

Há outros diversos aspectos interessantes sobre a realidade da condição humana em “A Teoria de Tudo”, além de debates curiosos sobre a origem do universo, sobre verdades absolutas, sobre comprometimentos. Vale demais o ingresso!

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“Empreste” seus olhos

Por Jairo Marques
03/02/15 09:30
Imagem mostra um camarada barbudo, de boné e segurando na altura dos olhos um aparelho de telefonia celular, que simula os olhosImagem mostra um camarada barbudo, de boné e segurando na altura dos olhos um aparelho de telefonia celular, que simula os olhos

Imagem mostra um camarada barbudo, de boné e segurando na altura dos olhos um aparelho de telefonia celular, que simula os olhosImagem mostra um camarada barbudo, de boné e segurando na altura dos olhos um aparelho de telefonia celular, que simula os olhos

Geralmente, tenho arrepios quando me falam de algum novo aplicativo revolucionário que promete auxiliar o povão “malacabado” na lida diária.

O grande problema dessas “vendidas revoluções” é que elas não consultaram profundamente o público-alvo e acabam tendo serventia muito limitada. É aquele velho discurso de que de boas intenções o inferno já não tem mais espaço em seus armazéns… :roll:

Mas, eis que me apresentam o “be my eyes”, algo como “seja meus olhos”, em português. Vários colegas prejudicados das vistas já me certificaram de que o danado funciona bem e tem objetivo útil.

Por enquanto, apenas para os sistemas iOs, o aplicativo teve adesão de cerca de 10 mil cegos que já receberam 28 mil ajudinhas…. uuuia.

Para que o negócio funcione a contento, é preciso que se engrosse o número de voluntário e de interessados. A iniciativa é graça e o sistema é bem simples, funcionado aparentemente muito bem.

“Tio, mas como é isso, na prática?”

Imagem um cegão numa situação de mato sem cachorro… :shock: . Ele estaria, por exemplo, em casa, sozinho, e precisa de encontrar um documento em uma caixa cheia de bagunça (levando em consideração que ele não tenha o tal documento em braile nem em versão eletrônica).

Então, aciona-se o aplicativo com um pedido de ajuda. O sistema roda em busca de um voluntário que consiga atender aquele perfil (basicamente, que fale a mesma língua). Quando se encontra a boa alma :) , o cego explica o que precisa e a câmera do celular focando, por exemplo, a caixa de bagunça, é aberta.

Qualquer informação visual básica pode ser resolvida com essa relação tecnológica simples e que não irá criar um elo obrigatório. Ajuda quem estiver online e quiser.

Com mais gente aderindo ao app (baixe nas lojas virtuais), mais gente pode ser atendida e também pedir por apoio.

Qualquer pessoa com deficiência, em algum momento, pode precisar de uma ajudinha para tocar o cotidiano, não há nada de errado ou de humilhante nisso. Organizar a melhor maneira de ser útil para os outros é maneira importante de fazer com que essa “mãozinha” realmente colabore e não seja uma furada, um estorvo.

Cada vez mais, percebo uma explosão de iniciativas inclusivas supostamente “revolucionárias”, mas que não dialogam com demandas reais, com restrições de saúde, físicas ou mesmo intelectuais.

Certamente que a tecnologia é uma aliada forte para diminuir barreiras e integrar, mas que isso seja feito levando em conta os reais interessados, não os “achismos” ou interesses comerciais!

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O poder do improvável

Por Folha
28/01/15 03:00

Ninguém precisa nem deve pirar nas possibilidades daquilo que é improvável de acontecer, mas o problema é que raramente as pessoas se dão uma chance de pensar que o ceticismo, a confiança extrema e a falta de informação adequada podem perder o jogo para a fatalidade, para o erro ou, se preferir, para o acaso.

Schumacher foi o maior campeão da F-1 de todos os tempos. Dominou a velocidade como ninguém, viu o vento bater no rosto como poucos, passou raspando do abraço da morte em diversas situações. Está hoje, segundo as poucas informações que existem, imóvel.

Ser o mais rápido do mundo não deu ao alemão imunidade às consequências de carreiras na neve, onde ele se acidentou com gravidade. No intervalo de uma vaidade, de uma segurança excessiva, pode operar aquilo que jamais se espera.

Como alguém capaz de domar um carro a 300 km/h até em pistas molhadas pode ter espatifado o corpo pilotando um par de esquis? Foi vítima de uma tragédia indominável pela expertise humana. À espreita de ações radicais, extremas ou displicentes, mora o risco de algo sair errado.

Um olhar mais atento ao redor, uma lida rápida nas instruções, uma freadinha, uma consulta na consciência ou uma desistência para se preparar melhor, mesmo que seja na última hora, podem diminuir o poder dos desarranjos da vida.

Parece óbvio, mas os lamentos pelo ªe seº são cada vez mais constantes, sobretudo porque o ritmo do viver é sempre mais veloz e impõe limites para tomadas de atitudes racionais e menos entusiasmadas.

Um amigo que quebrou as partes todas em um mergulho em água rasa de um rio me revelou nesses dias que, pouco antes do acidente que o deixou tetraplégico, tinha feito um mapa astral. Lá estava escrito que a vida dele teria uma ªmudança radical, em breveº.

Não sou desses que botam as economias nas indicações dos astros nem mudaria uma letra do meu nome ainda que a numerologia o recomendasse, mas o sopro para o incremento da vigilância, mesmo que tão genérica, cantado ao meu amigo muito me intriga, assim como todas as histórias que possuem esses elementos abstratos e meio ªviajandõesº.

Ele reconhece que, quando saltou para o seu acidente, em nada matutou. Só pensou em se jogar gostoso na água refrescante. Nem mesmo observou o nível do rio, claramente mais baixo que o habitual. Tampouco se deu conta de que estava pulando de uma altura perigosa ou de que ninguém estava se banhando ali naquele momento.

Flerta-se com o força do improvável com mais frequência na juventude, quando é maior a ilusão de dominar completamente os elementos ao redor. A vulnerabilidade de estar vivo, no entanto, apresenta-se para qualquer um que não se alerte diante do estresse, da euforia, da displicência e até da procrastinação.

Oxalá esteja certa aquela canção ªchicleteº dos Titãs: ªO acaso vai me proteger enquanto eu estiver distraídoº, mas não custa estar um pouco mais atento à leitura dos sinais, alguns objetivos e reluzentes, outros mais tímidos e descomprometidos, que invariavelmente rondam os infortúnios.

Respeito os que chamam isso de coincidência, mas prefiro pensar em angústia dos anjos.

 

 

5

A morte do gênio da reabilitação

Por Jairo Marques
26/01/15 09:30

Minha primeira consulta no hospital Sarah de reabilitação, cravado no centro do Brasil, em Brasília-DF, foi no final dos anos 80, mas a memória dos fatos de chegar ali me são presentes como se os acontecidos tivessem sido na semana passada.

Além do impacto que um matuto do interior como eu teria normalmente com um ambiente tão atencioso, preocupado com o bom atendimento e rigorosamente limpo e organizado, senti o choque da boa acolhida.

Logo em meu primeiro encontro com aquele universo de consertar gente quebrada, conheci o doutor “Campos da Paz”, que morreu ontem, aos 80 anos. Ele dirigia a instituição desde 1960 de uma maneira exemplar para o país e para as pessoas.

Todas as vezes que um caso fora da curva surgia, com alguma complexidade nova, com um grau de comprometimento muito severo do paciente, logo o doutor Campos aparecia na sala de atendimento para olhar, analisar e ajudar em diagnósticos e procedimentos.

Eu era menino, mas entendia que aquele médico guardava algo de genial e de admirável. Estava em todos os lugares do hospital, em todos os dias, nas mais diversas situações.

Doutor Aloysio Campos da Frente diante do Sarah, em Brasília - Crédio: Sergio Lima/Folhapress

Doutor Aloysio Campos da Frente diante do Sarah, em Brasília – Crédio: Sergio Lima/Folhapress

Em um dos raios-x que fiz na coluna, um ponto de desafio surgiu a meu médico, na ocasião. Para decifrar o que fazer, toca chamar o doutor Campos, que chegou e falou com segurança sobre qual procedimento adotar.

O doutor Campos foi um dos primeiros médicos no Brasil a começar a incutir na cabeça do povão “malacabado” a necessidade de construir novas realidades a partir do potencial do novo corpo lesionado, abatido da guerra da vida, de doenças ou do que fosse.

Aprendei com esse médico que deficiência não tem mimimi e não bloqueia a vida das pessoas, mas, sim, exige uma maneira nova de relacionar com o corpo e com os seus potenciais.

O modelo Sarah, tão ferozmente defendido e propagado por doutor Campos da Paz, transformou e realinhou vidas de milhões de pessoas, muitas vezes sem esperanças de dias melhores.

Gênios não podem ser apenas reconhecidos por suas contribuições científicas, seus dotes de conhecimento acima da média, por suas descobertas. Gênios podem e devem ser reconhecidos naqueles que alteraram positivamente a realidade do “serumano”.

Campos da Paz foi e nos deixa como um gênio da reabilitação.

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Verão e independência

Por Jairo Marques
19/01/15 09:30

Aos trancos e aos barrancos, aqui e ali pelo imenso litoral brasileiro surgem iniciativas de praias acessíveis. Para quem não saca o que é isso, nada mais é do que balneários que possuem condições para que todos possam desfrutar, com esteiras para vencer a areia com a cadeira de rodas e cadeiras anfíbias, especialmente preparadas para o banho de mar.

A sensação de curtir o mar à distância, empacado na areia, tem lá o seu prazer, mas ficar preso pelas rodinhas causa também um calundu, uma chateação pela dependência total, até a de chegar mais perto do isopor para pegar uma querosene… :shock:

Tornar todos as praias acessíveis, a meu ver, tinha de ser uma obrigação legal das prefeituras. O fato de eu não ter mínima autonomia de “molhar as partes” no mar compromete fortemente o meu direito de ir e vir.

“Ahhh, tio, mas e os custos disso?!”

Irrisórios perto do bem social previsto. Uma esteira na praia, discreta e prática, ajuda a centenas de banhistas e não apenas o cadeirante. Uma cadeira anfíbia custa lá uns dois mil contos. E infraestrutura básica como rampas decentes é bico.

Quando uma pessoa com deficiência não pode aproveitar o “banho salgado”, toda a família, de alguma maneira, fica prejudicada. Falo por experiência própria. Quando boto minha tanga :cool: e vou “lagartiar”, minha mulher, de certa maneira, também fica afetada porque se vê na obrigação/amor de permanecer a meu lado e ir menos para o mar.

Embora eu aplauda os projetos de “praia acessível”, que contam com barracas e estruturas de apoio, inclusive com pessoal, avalio que já é hora de avançar mais e pensar em uma configuração com mais autonomia.

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“Como assim cê fala?”

Da maneira com que estão configurados hoje, os “projetos de praia acessível” são sempre temporários, localizados e abrangentes em seus objetivos.

Penso que já é tempo de estruturas permanentes e menos burocrática, como já me relataram que funciona nos EUA, por exemplo. As cadeiras anfíbias ficam à disposição das famílias, as esteiras são permanentemente estendidas e boa, sem a necessidade de ficar colado a um grupo de apoio.

Claro que entendo e valorizo muito as equipes que dão aquela “hand” ao povão malacabado, inclusive garantem a segurança do banho, mas isso afeta totalmente a “vibe” de quem quer aproveitar o verão de boa, ao lado de quem quiser.

Estamos criando no Brasil um modelo “institucionalizado” de praia acessível e penso que isso joga contra um modelo mais independente e prático.

Cadeira anfíbia, que permite a um cadeirante circular beleza sobre a areia da praia

Cadeira anfíbia, que permite a um cadeirante circular beleza sobre a areia da praia

“Ah, mais num é qualquer um que sabe manipular as cadeiras anfíbias e mimimi mimimi mimim”.

Uma estrutura menos burocrática de organização pode estimular que mais prefeituras tomem vergonha na cara para incluir mais (ou não?!).

O que não dá e que a povão “malacabado”, em um país tropical, fique na dependência de valiosas e pontuais iniciativas para conquistar para si o acesso ao banho de mar.

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Eles juram que enxergam

Por Folha
14/01/15 03:00

Já me acostumei com as trombadas do Felipe. No começo, eu me assustava a cada vez que ele, do nada, esbarrava em mim aqui pelos corredores do jornal. “Opa, é o Jairo, né? Desculpa!”.

Os nossos encontrões ocorrem porque, sentado na cadeira, fico fora do campo de visão mais focado do meu companheiro de trabalho, que tem uma deficiência quase ignorada pela maioria dos comedores de arroz com feijão: a baixa visão.

Os que “juram que enxergam”, como costumo azucrinar os amigos de bengala, não podem ser considerados cegos porque conseguem, em uma medida bem restrita, ter percepção de luz.

Em geral, mesmo com óculos e cirurgias reparadoras, não reconhecem fisionomias com facilidade nem leem itinerários de ônibus. Alguns veem apenas vultos, outros decifram letras com lupas potentes ou programas de computador de ampliação. Todos tocam a vida numa boa se houver compreensão de suas demandas e necessidades pontuais.

Aí é que o bicho pega. Normalmente, por falta de informação e por razões culturais, coloca-se no mesmo balaio o povão que nada vê e aqueles que veem um bocadinho. O problema não reside em apenas confundir dois mal-acabados, mas em dispensar a eles o mesmo tratamento.

Sabe aquele sujeito que demora horas na fila diante das cumbucas do quilão da esquina e logo alguém menos paciente solta um: “Escolhe logo essa comida, pô! Parece que é cego”. Pois é, ele pode ter baixa visão e precisar de mais tempo para a tomada de decisões visuais simples, como entender que batata não é mandioca.

Ou, de repente, você, como bom cidadão, vasculha os lugares reservados às pessoas com deficiência na Kombi e percebe que uma mocinha toda trabalhada na manteiga de Karité está com o rosto pregado nas páginas de “50 Tons de Cinza”.

Na hora, é possível achar que se trata de um tesão arrastado ao ponto de tentar comer a página e subtrair o direito de quem realmente precisa do banco, mas, com um papo civilizado, talvez se descubra que ela seja prejudicada das vistas e que precisa se grudar nas letras para entendê-las.

Uma pessoa com baixa visão não guarda, necessariamente, aspectos que revelem claramente sua condição sensorial capenga, como uma placa pendurada no pescoço com os dizeres: “Não estranhe, não. Posso atropelar uma parede sem querer”.

No universo das diferenças, ganha sempre aquele que não supõe nada, que não acha nada, que não faz de seus valores, de seu modo de vida e de sua maneira de interagir regra para os outros. Mecanismos de adaptação às deficiências estão cada vez mais desenvolvidos, e as peculiaridades humanas são também sensíveis.

Há quem defenda que o povão que acha que enxerga adote um símbolo universal que ajude a reconhecê-lo e a diferenciá-lo dos que são totalmente sem visão. Algo como uma bengala com as cores do arco-íris.

Não tenho convicção de que uma medida assim traria impacto a contento e ajudaria a educar a sociedade sobre mais essa diferença entre os “serumanos”. Acredito é na necessidade de ampliar a maneira de olhar para os outros e para suas peculiaridades de interagir, de ser feliz, cada um como pode, como quer e como precisa.

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Prótese de atleta se solta durante concurso de dança na Itália

Por Jairo Marques
08/01/15 09:30

Não sou de me comover quando vejo uma pessoa com deficiência fazendo algo óbvio, tipo um cadeirante chupando um picolé na praia, um cego dando banho no cachorro, um surdo assistindo a um espetáculo de ópera.

Para mim, tocar a vida diante nas adversidades não tem nada de superação nem envolve razões para choradinhas e aplausos. Trabalhar, namorar, estudar e praticar esportes são da realidade de todos e buscar maneiras de fazer tudo isso, embora não seja, em vários casos, simples, é sim natural.

Mas meu coração se desmancha quando vejo que, em decorrência das deficiências, acontecem transtornos, impedimentos, situações não concluídas, dores e incompreensões. Aí é complicado… é duro de não se compadecer.

Pois foi o que aconteceu comigo quando a leitora Regina Ruivo me chamou a atenção para o que se passou em um concurso de dança, na Itália, no ano passado, o Ballando com Le Stelle (um tipo de “Dança dos Famosos”).

Conta a Regina:

Uma das competidoras era Giusy Versace, 37 anos, bonita, sorridente. Foi modelo e hoje é campeã nas pistas de atletismo de seu país. Desde 2005, quando sofreu um acidente de carro em uma estrada, perdeu as duas pernas, cortadas na altura dos joelhos pelo guardrail (guarda-corpo).

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Topou o desafio do programa, aprendeu as técnicas próprias de uma série de modalidades de dança de salão e atravessou uma maratona de dez programas, apresentando-se como uma profissional semana após semana, desbancando outros fortes concorrentes.”

Até aí, tudo normal, né, não?! Mas quando se “desafia” uma “malacabação” é preciso estar preparado para situações inéditas ao grande público, para surpresas que se apresentam diante da adaptação. É preciso algum sangue frio, é preciso ter coragem de enfrentam reações…

Foram mágicas as apresentações de Giusy no Ballando com Le Stelle, magnetizando o público do auditório e de casa com seu gingado, seu baita sorriso enquanto executava os passos de cada ritmo, e muitas vezes de salto alto!

Em um dos programas, dançou com uma saia acima dos joelhos e com as próteses de carbono que usa para correr. Será que quis provocar o sentimentalismo dos jurados e do público, convidado a votar por telefone e Internet?

Pode até ser, mas a ativista Giusy “malacabada” parece que deu as caras aí, para que a gente não se engane: sim, ela não tem as pernas, embora nossos olhos não queiram aceitar, tal a graça, a leveza e a alegria com que dança!

Ela dança com o coração, comandado pela mente… e parece querer transmitir, com muita energia, que se pode transcender as limitações pela confiança em si mesmo que apenas o esforço, dirigido pela constância e pela valentia, pode dar.

Giusy é ativista: criou e preside a ONG Disabili No Limits, cuja bandeira é tornar o esporte um direito e não um privilégio para pessoas com deficiência, dado o bem-estar físico e mental que propicia.”

Ahhhhhhhhh, Regina, assim você faz o tio véio chorar! Que bela interpretação de uma atitude corajosa da moça! E eu concordo plenamente contigo.

Nenhum “esgualepado” que se preze quer esconder sua deficiência, mas quer que se entenda que é possível viver muito bem com entendimento, respeito, oportunidade e inclusão às diferenças.

Mas a história de Giusy ainda teria um final marcante.. um final para entrar na história da batalha por um mundo que veja com mais amplidão os potenciais, demandas, necessidades e manifestações dos “fora da normalidade”.

Era a sexta de dez semanas de competição. Giusy dançaria uma salsa… foi quando… hummmm…. cliquem na imagem abaixo, que vai abrir a página com o vídeo (não foi possível colá-lo aqui, sorry!). Vale muito a pena ver!

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Pois é, a prótese da perna direita da competidora se soltou e a desestabilizou completamente… O professor Raimondo Todaro a abraçou e a levantou do chão, continuando a carregá-la na dança. Bonito demais de ver… de se emocionar…show demais de sentir e de refletir.

Giusy sorria, mas estava claramente chateada, transtornada. Ela não foi desclassificada… chegou até o final da competição e sagrou-se campeã… Ahhhhhhhhhhhhhh . Quem quiser assistir ao momento do anúncio, é só clicar no bozo! bozo

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