Jairo Marques

Assim como você

Perfil Jairo Marques é jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP

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Até você, chef?

Por Jairo Marques
16/09/14 09:30

Meu povo, todo o mundo já está careca de saber que impera no Brasil uma farra em relação ao uso das vagas reservadas por lei a pessoas com deficiências e idosos. O embate entre quem precisa e tem o direito de parar sua charanga nos espaços delimitados com o povo folgado, anticidadão e que “não repara” que está passando os outros para trás é diário.

A gravidade desta questão, ignorada totalmente pelas autoridades de trânsito quando se trata de vagas em estacionamentos de locais privados, como se lá fosse terra de ninguém, é intensificada quando gente que influencia gente, gente com mais conhecimento, gente com status de bom moço também ajuda a passar a mão na bunda dos “malacabados”.

Uma leitora fiel do blog fez o flagrante do carrão importado abaixo, usando sem razão e sem direito uma vaga reservada, no último domingo (14), em um supermercado de bacanas, na avenida Heitor Penteado, na zona oeste de São Paulo.

Carro do chef Atala estacionado irregularmente em uma vaga de pessoa com deficiência

Carro do chef Atala estacionado irregularmente em uma vaga de pessoa com deficiência

O dono do carro é o badalado, estrelado e flambado chef internacional Alex Atala, que justificou aquilo que metade da humanidade justifica quando é pega de calças curtas: “num vi aquela marca ziiiigaaaante e aquele azulão no chão”.

A questão não é fazer nenhuma caça às bruxas, mas personalidades, a meu ver, precisam ter cuidado redobrado em sua relação a ações de cidadania. Grande reconhecimento, grande peso social, afinal, na hora de fazer comercial de margarina dando o aval de seu ‘bom gosto’ aos consumidores e ganhando um belo cachê, ser cidadão bacana conta muitos pontos.

Ou, como diria Stan Lee, o tiozinho que criou o homem-aranha, “com grandes poderes, vem grandes responsabilidades”.

Chef  Atala posando para foto em um de seus restaurantes // Karime Xavier-Folhapress

Chef Atala posando para foto em um de seus restaurantes // Karime Xavier-Folhapress

Atala estava acompanhado de um garoto quando estacionou em um espaço beeeem sinalizado. Mais chato ainda os pequenos tendem a aprender com o comportamento dos adultos… aff…

Bem, abaixo, a nota oficial que o chef divulgou, por meio de sua assessoria de imprensa, ao blog. Já tive a “honra” de ir a um dos restaurantes dele e, pelo menos, quase tudo era acessível (faltava cardápio em braile), agora, “di certeza”, a labuta dos “quebrados” tende a ganhar um grande aliado!

“Lamento muito o ocorrido. No domingo, fui ao mercado para deixar o lixo reciclado e, como o estacionamento estava vazio, me distraí e acabei parando de maneira inadequada na vaga, pois era a mais próxima do depósito de lixo.”

Carta ao candidato

Por Folha
10/09/14 10:01

Resolvi escrever porque já se está a um beiço de uma pulga das eleições e, por mais que eu assista aos debates, acompanhe o show de horrores do horário eleitoral na TV, leia as notícias, sinto que não o conheço a ponto de confiar meu voto ou mesmo o meu cachorro na coleira.

Não consigo entender, seu candidato e sua candidata, como é possível você cacarejar ser contra os direitos civis sendo que, por todo lado que se olhe, nota-se claramente que o mundo é “das gay”, “das sapatão”, das vadias e das novas famílias.

Não consigo entender como você consegue tirar tantas “selfies” pela rua, tocar tambor animadamente, segurar criancinha borrada no colo, de uma forma tão fofinha, se em seus discursos não se escuta nada sobre infância, sobre direitos humanos, sobre construção de amor entre as pessoas, sobre projetos para incentivar a paz, o bem e os coraçõezinhos.

O senhor gritou sentido e pensou nos pequenos quando ouviu a gravação do Bernardo clamando socorro? O senhor vestiu uma camiseta com a inscrição “não é só pelos 20 centavos” e vai dar dignidade aos transportes públicos?

O senhor cumpriu o desafio do balde de gelo e sabe que doenças raras são relegadas à própria sorte no país? O senhor tem um gato vira-lata adotado e saca que bicho, hoje, é família? O senhor sabe por onde está o garoto amarrado ao poste e tem ojeriza, como eu, quando se avalia que solução para a criminalidade é prender meninos?

Prego os olhos em suas palavras e da sua boca só saem números obtusos, defesas a respeito de acusações de bandidagem sua ou de sua gangue, promessas de um país tão bom como é Minas Gerais –que é tão longe e diferente daqui do Amapá–, uma falação sobre rompimento com a “velha maneira”, numa demonstração de que a história, para você, tanto faz como tanto fez.

Queria vibrar ao ouvir você falando sobre os velhos, seu candidato. Mas não aquela papagaiada de sempre assistencialista e caridosa. Os velhos estão no “Face”, seu candidato, querem trabalhar, querem proteção básica, respeito, lazer, mas sem esse nhe-nhe-nhem besta de que você vai “cuidar deles com carinho”.

O senhor é muito ocupado, seu candidato, e não deve saber, mas existem milhões de eleitores no país que não podem andar, ver, ouvir ou tudo isso junto. Há, por aqui, seu candidato, “serumanos” tchubes das ideias, mas que são cidadãos.

Não ouço o senhor falar em inclusão fora das fronteiras médicas e hospitalares. Esse povo não é doente, seu candidato. Esse povo quer acesso, quer estar junto, quer poder chegar a Brasília e estender uma faixa de protesto, como um grupo social qualquer: “Vou pela rua porque aqui no Brasil as calçadas não prestam, presidente”.

Para ter o meu voto, você vai precisar ser menos “coxinha” –me mandando buscar respostas em seu plano de governo– e mais atento às demandas do mundo de hoje. Precisa ter uma inteligência que me cative as emoções e me satisfaça a razão.

Queria ter vontade de recebê-lo em minha casa para discutir diplomacia e o prazer de acompanhá-lo na cracolândia –sem seus cupinchas para falar com os “noias” sobre futuro.

Aguardo sua resposta, por e-mail, comentário no blog ou scrap nas redes sociais. Abraço.

Rio paraolímpico: faltam 2 anos

Por Jairo Marques
08/09/14 09:30

Meu povo, daqui a dois anos, os Jogos Paraolímpicos (a Folha não adota o paralímpico) vão estar bombando no Brasil. Certamente, a organização irá conseguir dar conta das demandas logísticas para milhares de atletas com as mais diversas “malacabações”, mas deixo algumas reflexões para o futuro:

1 A competição, segundo seus próprios idealizadores, não é apenas um evento esportivo, ela tem um forte apelo social. O que está (ou será feito) para ampliar conceitos de inclusão, acessibilidade e respeito à diversidade?

Lembro que, em Londres 2014, foram quatro anos de trabalhos contínuos em escolas, organizações, instituições e empresas para ampliar conceitos e valores relacionados ao universo dos ‘zimininos’ com deficiência.

 2 Os ganhos inclusivos do Rio, sede das competições, vão ser restringir aos locais de provas ou a cidade, uma das mais visitadas do mundo, vai dar condições para que todos curtam seus atrativos, que não é apenas uma questão de turismo e negócios, mas de direitos humanos?

Imagem com a inscrição "Faltam dois anos", o símbolo dos jogos paraolímpicos, com o visual do cristo redendor

Imagem com a inscrição “Faltam dois anos”, o símbolo dos jogos paraolímpicos, com o visual do cristo redendor

 Até nos aeroportos da “Cidade Maravilhosa” um cadeirante, um cego, um surdo terá dificuldades diversas: faltam tradutores de libras, faltam elevadores eficientes, faltam profissionais treinados para atuar com a diversidade. No centro e nos bairros mais badalados (só para exemplificar), as rampas que existem são péssimas. Em Copacabana, as famosas calçadas com mosaicos (tombadas) são assassinas.

 3 O brasileiro sabe o que é esporte paraolímpico? Conhece a bocha, o futebol de cegos? Conhece algo sobre vôlei sentado? Já ouviu falar que somos uma potencia na natação dos ‘estropiados’?

Continua-se, aqui no país, analisando as modalidades envolvendo pessoas com deficiência como “gincanas” para botar “essas pessoas” para fazerem algo. O Brasil tem para-atletas de altíssimo rendimento, mas ainda não temos nenhum programa de TV, espaço em grandes mídias ou mesmo mídias especializadas com vulto e apoio para ensinar, incentivar e ampliar os espaços destes esportes.

 Em volta de uma quadra com a inscrição 'dois anos paraolimpíadas', dezenas de pessoas concentradas

Em volta de uma quadra com a inscrição ‘dois anos paraolimpíadas’, dezenas de pessoas concentradas

4 Como serão recebidos os turistas com deficiência que virão assistir aos jogos, fazer turismo e conhecer mais da realidade brasileira?

Embora haja um esforço para ampliação do conceito de ‘turismo acessível’, o país está ainda saindo do período das cavernas nesse quesito se comparado a nações que movimentam muitos visitantes. Falo da carência de serviços básicos como hotéis, transportes e atrativos principais que sejam “malacabados friendly”

 5 Qual legado paraolímpico se quer? Faremos “os melhores jogos da história”? Já começou o salto rumo a um país mais plural?

Não adianta passar o mesmo melzinho na boca que foi passado na Copa do mundo de que tudo dá certo no final, vai ser bacana e ‘vamo que vamo’. Espera-se com os jogos uma aceleração da mentalidade de inclusão, mas os debates mais amplos no Brasil, envolvendo a pessoa com deficiência, ainda são primários: o respeito à vaga reservada, a escola inclusiva, o cumprimento da Lei de Cotas, condições de ir, vir e ficar.

E aí, vai dar ou o Rio será apenas mais um local que reuniu, por duas semanas, um montão de gente “diferente” numa festa bonita e feliz?

* Imagens de divulgação

Mamãe, eu quero!

Por Jairo Marques
05/09/14 09:30

Meu povo, como faz muito tempo que não sou xingado, que não rola uma ‘fight’ nervosa aqui no blog :oops: , hoje quero tocar num ponto delicado e cheio de mimimis desse universo de gente ‘malacabada’.

Parece meio óbvio, mas noto, de maneira cada vez recorrente, que pessoas com deficiência, muitas vezes, avaliam que suas condições físicas ou sensoriais lhes permitem tudo, inclusive aquilo que não é estabelecido por lei ou que não tenha lógica cidadã nenhuma.

“Tio, como assim cê fala?”

Com algum avanço social de conquistas inclusivas, é até natural que as demandas aumentem cada vez mais e se afunilem, tornem-se mais e mais específicas. Quem tem um pouco hoje, quer mais amanhã.

mamadeira

 

Particularmente, penso que ainda há muito o que fazer e batalhar pelo “todo” e que se cada um puxar a corda para um lado, ela irá se esfacelar sem garantir objetivo nenhum. É cedo para trocar os pneus de um Kombi que mal chegou ao Paraguai…. :eek:

Sendo mais claro, é necessário uma dose de ‘cemankol’ para alguns grupos e pessoas. Por exemplo: o governo precisa prover maneiras de garantir o ir e vir, mas querer um veículo zero km de grátis é querer privilégio, não direitos iguais.

Exigir uma escola inclusiva, que acolha as diferenças, é cobrar um direito, mas protestar porque o material didático não atende a solicitações extremamente específicas (que as cores dos cadernos sejam azuis, por exemplo :shock: ), já é demais.

kombi

Ah quem avalie que não bastam as instituições privadas terem condições de acesso, cumprirem a lei de cotas e serem inclusivas, elas também precisariam dar condições especiais de horas de trabalho, condução especial, plano de carreira específico.

Tudo pode até ter uma razão de ser, um sentido para o tipo de deficiência, mas criar condições ideais para cada indivíduo é melzinho que será tomado daqui a mil ou dois séculos, e olha lá!

Tenho acompanhado a organização de um forte grupo de cegos pelas redes sociais. Eles têm se revoltado contra tudo que não esteja de acordo com necessidades pontuais. E sai da frente porque alguns são ásperos no verbo e, qualquer vacilo, da-lhe bengaladas.

Evidentemente que sou da linha de frente pela inclusão das pessoas com deficiência visual, mas entendo que muito desse universo precisa ser entendido pelos ‘videntes’, precisa fazer sentido dentro de um contexto que englobe a todas as pessoas.

folgado

Esbravejar porque não teve privilégio em uma fila onde todos eram doentes, cobrar que um político não deu atenção ao SEU pedido, cobrar colinho em terra de crianças é falta de bom senso, é derrotismo.

Cobra-se dos outros, de setores sociais, de governos demandas de acolhimento, de aceitação e de ajuda que devem ser de responsabilidade da própria pessoa com deficiência e de suas famílias.

Afora os casos em que há total impossibilidade do indivíduo de exercer sua cidadania, suas funções vitais básicas, é preciso se apoderar da própria vida e buscar suas conquistas, batalhar para ter uma condição melhor, equipamentos melhores, como qualquer cidadão.

Se, de fato, queremos abandonar o rótulo do coitadinho, do amparado eterno da assistência social, é necessário avaliar com mais imparcialidade e mais seriedade os direitos que lhe cabem, os deveres que te competem e os mimos que se deseja realizar.

Bom final de semana!

 

 

 

Xingando anõezinhos

Por Jairo Marques
01/09/14 09:30

Todas as vezes que ganham fôlego essas discussões em torno do xingamento de jogadores negros, por parte de torcidas, dentro dos campos de futebol, penso o quanto se conseguiu evoluir na proteção da cidadania, do respeito e da igualdade dos negros.

Claro que sou solidário à linha que defende que apenas combater o racismo com rigor em uma partida de futebol não cria consciência a contento, que muita gente se horroriza com o “macaco” em público, mas dá banana aos negros em privado. De qualquer maneira, há nessa questão um caminho de evolução cultural claro.

Vexatório, para mim, é quando a lupa é jogada para a realidade das pessoas com nanismo. Socialmente, humilhar, xingar, ‘brincar’, ridicularizar e desrespeitar uma pessoa pequena, um ‘anãozinho’, como se costuma acentuar o estereótipo, ainda é ‘do jogo’, é uma ação inofensiva, uma maneira de ser brasileiro.

Em boa parte dos casos, não é nada disso. A violência verbal com que se trata as pessoas pequenas, aqui e no mundo todo, é opressora, é brutal e pode afetar completamente a vida dos alvos dessas atitudes.

Um estudante norte-americano acaba de publicar na internet um curta-metragem em que relata as diversas intempéries que precisa suportar em seu dia a dia em decorrência de sua estatura.

A falta de noção, de respeito e de cidadania com esse público é tão grande, que não há receio nem de tirar fotografias aleatórias de anões pelas ruas, como algo exótico, para postar em redes sociais.

Há quem aponte as pessoas pequenas como “aquilo”, como seres que fugiram do circo. Ainda tolera-se, com naturalidade assustadora, que anões sejam expostos a situações de humilhação em programas de televisão, que levem “pedaladas” como se fosse carinho.

Pouco nos atormentamos em imaginar que um ser humano está sendo hostilizado como um boneco, um pedaço de nada, um instrumento bizarro que leva a gargalhada.

Há sim possibilidades de pessoas pequenas adotarem por gosto (e não por uma das únicas opções de trabalho digno, como se dá normalmente) a vida artística, a vida em circos. Mas, quando a ação de “palhaçada” parte dos “normais”, sem prévia autorização, intimidade, conhecimento, algo está errado na civilidade.

Pode botar reparo que pessoas pequenas costumam ter semblante fechado, como se fosse um cartão de visitas exigindo respeito. Estão certos, pois no menor vacilo estamos lá agindo como idiotas diante um ser vivente igual a todos os outros em sua essência.

Domar o olhar diante do “diferente” é tarefa muito difícil, quase impossível. Olha-se o muito bonito, o feio, o baixo, o alto, o gordo, o cadeirante, o anão. O problema maior não é abrir a janela da alma para o nos é novo, o problema é projetar nas pessoas valores que inferiorizam, que estigmatizam, que ridicularizam.

É urgente ampliar as conversar com crianças, com rodas de amigos, com grupos e com mídias sobre a opressão, sobre a violência e sobre os prejuízos emocionais que tem-se causado, em troca de ‘graça’, às pessoas pequenas.

Abaixo, segue o documentário, que está em inglês, É possível acionar a ferramenta de “traduzir legendas” para o português, mas elas me pareceram meio truncadas, De qualquer forma, fica a sugestão!

Assista

Cotoveladas na cara

Por Folha
27/08/14 03:00

“Bateu de frente, é só tiro, porrada e bomba.” A cada vez que se concretiza pelo mundo a ameaça da filósofa do funk, Valeska Popozuda, multidões passam a compor a estatística dos incompletos, dos semivivos, dos fora da caixinha.

A violência, seja ela urbana ou militarizada, gera deficiências com velocidade que insulta e desanima os melhores e mais equipados centros de consertar ou remendar gente de todo o planeta. Mesmo assim, segue-se brigando, atirando, soltando mísseis e tramando novas maneiras de destruir um pouco mais a máquina humana.

Após a explosão de uma bomba sobre uma escola, o número que publicamente se conhece e se difunde é o de mortos. Ficam para trás os que perderam a visão com a fumaça, com estilhaços e com a poeira levantada. Ficam para as famílias os que deixaram partes do corpo embaixo dos escombros. Ficam para a sociedade os reflexos de cidadãos surdos em decorrência dos estrondos gerados.

Balas perdidas e tiros pelas costas destroçam medulas e encaminham para cadeiras de rodas, quando não para o túmulo, com a facilidade que jamais os alvos atingidos voltarão a encontrar para construir felicidade.

Há também as deficiências produzidas pelas cotoveladas na cara, por golpes de lutas marciais e vale-tudo aplicados por machões descompensados. Essas deixam permanentemente mal-acabadas as emoções, a segurança de tocar o dia a dia e a autoestima.

Os gabinetes e os covis, onde, sempre com a justificativa de alcançar um “bem maior”, se decidem o início ou a continuidade de uma guerra devem ser protegidos dos ruídos da dor e do desespero de realidades partidas.

As conquistas e as derrotas avançam, passam, mas as histórias de cada pessoa fica para sempre amputada, cega, despedaçada, abalada. Para sempre se reviverá um drama e se regurgitará uma angústia.

O assustador é que, nem mesmo quando os exemplos dos produtos saídos das fábricas de deficiência são meninos e meninas que mal tiveram a chance de desfrutar de sabores fundamentais de existir —como a liberdade e o coração em desarranjo de amor—, se consegue mobilizar a contento contra a violência, contra a guerra.

Angustiante pensar que nenhuma exposição de horror foi ainda capaz de parar a produção de deficiências pela violência: não importam a mulher quase morta pela cotovelada do irritadinho, os que perderam braços e pernas por explosivos em Gaza, a cabeça rompida do corpo no deserto, a rosa que dilacerou entranhas em Hiroshima.

Tudo parece tão distante das “timelines” engraçadas geradas pelas redes sociais, do animado almoço de família aos domingos, das férias divertidas em Bariloche, que já alivia soltar um “que barbaridade” quando se escuta o estampido de um fuzil descompassando uma vida.

Quanto menos houver empenho profundo e compromisso incansável para a semeadura de uma cultura de paz, em todos os terrenos, quanto menos se cobrarem firmemente de líderes ações antibélicas e antiviolência, mais os produtos da fábrica de deficiência e as cotoveladas na cara vão ganhar proximidade, interrompendo destinos imaginados tranquilos e promissores.

Meu bem, meu mal

Por Jairo Marques
25/08/14 09:30

“Zente” querida, o post hoje é rapidinho. Apenas alguns exemplos bacanudos, do bem pela acessibilidade e outros que dão vontade de chorar, de morrer de catapora do tanto que são feitos nas coxas…. :eek:

 Bora pro Caribe?!?!

Cadeira anfíbia à disposição no resort

Cadeira anfíbia à disposição no resort

A imagem acima me foi passada pela amiga Fernanda Nobre, que passa férias em Punta Cana, no Caribe… Ahhhh se eu pudesse…

Botem reparo que o resort  reserva, à beira da praia, uma cadeira anfíbia, para o ‘malacabado’ poder se esbaldar no mar, uma mesinha e tudibão!

Iniciativas assim, simples, baratas, cativam e facilitam muuuuito a vida de um cadeirante ou de uma pessoa com mobilidade reduzida. Toda a estrutura do resort é acessível, plana… tem o título “malacaba friendly”, dado por mim mesmo kkkkkkkkkkkkk

Já estou até malhando para perder uns quilinhos e poder botar um fio-dental pra me esbaldar com a patroa! :cool:

Rezar pra quê?

foto (5)

Esse buraco no meio de uma rampa está em uma travessia muuuito importante da cidade de São Paulo, na rua Maria Paula, na região central. Pelo que aparenta, a prefeitura ainda irá colocar o piso de orientação tátil no buracão, beleza. Porém, deixar uma obra dessa maneira, sem sinalização, é trabalho de porco, na boa.

O local é muito acionado porque dá acesso à Federação Espírita do Estado de São Paulo, onde o povo vai rezar, meditar… Para fazer a travessia, um cadeirante vai precisar rodar mais uns cem metros….

 Vai pra onde, seu menino?

 No final da rampa, bem íngreme, degraus!!!

No final da rampa, bem íngreme, degraus!!!

 Aí o desavisado do ‘esgualepado’ sobe todinha a rampa, que é ingrime, pra mode ir comprar uns trapinhos na loja, e, chegando lá no alto, tem um degrau… Ahhhh, fafavor! :(

Encontrei essa pérola na cidade gaúcha de Nova Petrópolis. Apesar de reconhecer a ação inclusiva, não adianta fazer algo pela metade, algo que não vai ter serventia de fato. O cadeira chega até em cima e faz o quê? Chora?

Um balde de …

Por último, um filminho muito do bem, sobre diferenças, que vale demais dividir, principalmente, com crianças.

Um bom balde de água pode ser revelador para a construção de uma “igualdade” real, sem artifícios que padronizem as “pessoas”. É curtinho e demais!

Em uma semana, R$ 130 mil para ELA

Por Jairo Marques
22/08/14 09:30

Desde o primeiro ano de existência deste blog, histórias de pessoas que convivem com a hoje famosa ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) fazem parte das publicações. Isso porque, em um estágio médio, a doença pode botar o ‘serumano’ em uma cadeira de rodas, restringir dele os passos e torná-lo meio “malacabado” das partes… :cool:

Nunca vou me esquecer de uma explicação muito simples sobre a enfermidade, degenerativa que atinge o sistema nervoso central, dada a mim por uma amiga querida:

“Ter ELA é, todos os dias, ganhar ou perder alguma coisa. Todos os dias você pode perder um movimento, um pouco da independência, uma posição de conforto. E todos os dias você pode ganhar uma dor a mais, um desafio a mais, um problema a ser resolvido a mais”.

Em vítimas mais avançadas, a ‘mardita’ da doença arranca até a força de falar com desenvoltura. Elas quase sussurram, respiram compassadamente e se mexem quase nada.

Quem tem ELA pode precisar de alimentação equilibrada e suplementos alimentares, cuidadores para garantir o andamento das funções básicas de viver (tomar banho, se acomodar na cadeira de rodas ou na cama, comer, se vestir …), cadeiras de rodas especiais que possam acomodar bem o corpo, camas hospitalares e até aparelhos médicos ressuscitadores.

Diante disso e da invisibilidade que vivem os “premiados” com a doença, a história do balde de gelo caindo na cabeça dos famosos (e de vários quase famosos) a todo o tempo na TV e nas redes sociais vai fazendo um resgate histórico sem precedentes para essas pessoas, seus familiares e demais envolvidos na labuta de enfrentar ELA.

Só o reboliço formado, o quinhão de mídia conquistado já levou felicidade e força, além de dar esperanças renovadas às pessoas que estão na linha de frente da batalha contra a doença.

Até o uso exclusivo para marketing pessoal e fazer gracejos que algumas “celebridades” fizeram do ato do banho frio fica menor diante do sucesso atingido.

Até ontem, segundo o último balanço da Associação Pró-cura da ELA, repassado com exclusividade ao blog, foram arrecadados R$ 128.783,55 em doações. É bem menos do que pesquisas de vulto precisam para buscar uma cura, mas é substancial para o fortalecimento do trabalho de organização da causa.

procura

De fato, será muito difícil, no Brasil, arrecadar os milhões que a campanha gerou nos EUA. Somos menos solidários, menos engajados, mais pobres e mais preocupados com a própria panela, mas sacudir o país em torno de uma doença tão renegada já é feito memorável.

Penso, porém, que há um aspecto em que todos podem contribuir efetivamente na melhoria da vida de quem tem ELA e que não depende de balde de gelo, dinheiro ou divulgação. É o avanço da batalha por inclusão.

Pessoas com ELA correm sérios riscos de ficarem isoladas em suas casas devido à carência de auxílio e de logística para continuar atuando, de alguma maneira, em sociedade. Podem ficar envoltas em si mesmas pela ignorância de quem olha, julga, mas nada sabe.

Cobrar por acesso universal, respeitar os direitos das diversidades e ajudar a construir ambientes plurais, tanto no aspecto estrutural como de atitude, pode contribuir de maneira decisiva também.

Pessoas com ELA querem, devem e precisam estar em qualquer projeto e iniciativa que vise por NÓS.

EM TEMPO: Balanço de hoje de manhã indicou saldo de R$ 153.564,48 na conta da campanha!

Para contribuir:

Doações para a Associação Pró-Cura da ELA:
Razão Social: ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9 Conta Corrente – 2988-2

10 dicas inclusivas para candidatos

Por Jairo Marques
18/08/14 09:30

Meu povo, a campanha eleitoral está mais do que na rua, o horário eleitoral na TV está para começar e é momento de botar as cadeiras de rodas, muletas, aparelhos auditivos e a parafernália toda que auxilia os ‘zimininos’ com deficiência para fazer pressão nessa gente que se candidata para ser nossos representantes… ui :shock:

Em eleições passadas, toneladas de ações, discursos e atitudes bem porcas envolvendo pessoas com deficiência foram utilizadas para tentar abocanhar votos de “ceguinhos”, surdões, quebrados em geral e suas famílias.

Por essa razão e por eu ser um ‘minino bão’, fiz uma lista com dez dicas para que essa gente tenha, no mínimo, alguma noção de diversidade e que faça algo legítimo, bem elaborado e sem máscaras marqueteiras.

É mais do que necessário que temas envolvendo inclusão, acessibilidade estejam no rol de planos e propostas dos candidatos, mas os “interessados” não aguentam mais remendos, desconhecimento e falhas óbvias  no discurso dos que querem uma boquinha no poder.

1 – Não trate o eleitor com deficiência nem como um doente que precisa da sua benevolência nem como um super herói que merece seu sorriso mais falso. Trate como um cidadão de boa, mesmo!

2 – Na propaganda da TV, tenha o cuidado mínimo de oferecer legendas e tradução em libras para o seu blábláblá, caso você queira o voto de um surdo. Quando a cena for muito imagética, tipo o candidato comendo churrasquinho de gato no meio de uma muvuca, audiodescrição é importante para o entendimento dos cegos.

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3 – Tenha certeza absoluta que cada um dos cavaletes com sua fuça e seu número colocado no meio de uma calçada, impedindo o acesso a uma rampa, será um voto a menos de um cadeirante ou de um cego que irá esbarrar nesse troço.

4 – No Brasil, vigora a Lei de Cotas, que todo candidato com alguma dignidade deve saber que existe, então, bacana demais se na sua campanha você der o exemplo e empregar um ‘malacabado’ e também ter objetivos inclusivos em seu gabinete, caso seja eleito. Tanto irá ajudar a ampliar a noção de diversidade entre o grupo de funcionários como pode ajudar a evitar barbeiragens no trato com o público com deficiência

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5 – Cumprimente as pessoas com deficiência que vir ao longo da sua jornada em busca do voto, assim como faz com os outros eleitores. Tem dúvidas em como fazer para dar a mão a quem não tem??? Clica no bozo que eu ajudo.. . bozo

 

6 – Há centenas de demandas envolvendo o universo das pessoas com deficiência (sociais, de trabalho, de educação, de barreiras físicas e de atitudes, de saúde). É interessante e positivo que sua campanha tenha um bom bloco de ação (com conhecimento de causa) sobre essas necessidades.

7 – Não use em seus discursos, debates e falações em geral, as expressões: portadores de necessidades especiais, portador de deficiência ou ‘malacabado’ (esse é prerrogativa minha apanhar pelo uso :roll: ). O termo convencionado, humano e adequado é “pessoa com deficiência”. Também não use doente mental para tratar pessoas com deficiência intelectual. Para saber mais, leia a Convenção Mundial sobre a Pessoas com Deficiência da ONU.

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8 – Tenha muito cuidado e cara de pau ao encher uma Kombi com cadeiras de rodas, andadores, aparelhos auditivos ou qualquer outra “bondade” para o povão ‘estropiado’ e sair distribuindo pelas ruas. É crime, é compra de votos e nada contribuiu de fato para a cidadania. Aja para que o sistema público de saúde ofereça esses equipamentos com qualidade e rapidez.

9 – Jamais deixe seu carrão oficial, os seus intragáveis carros de som e qualquer carro com o seu logotipo (e da sua família também) ocupar uma vaga destinada a pessoas com deficiência. É o fim do mundo, é ilegal e pega mal até o final do mundo.

kombi

10 – Se quer o voto da diversidade, tenha cuidados básicos como ter material de campanha em braile ou em arquivos digitais para cegos, procure ter um comitê de campanha com acessibilidade (rampas, banheiros mais amplo) e defenda, de fato, os valores da diversidade e da inclusão, inclusive cobrando acesso universal nas zonas e seções eleitorais.

* Imagens do Google Imagens

A dança dos passarinhos

Por Folha
13/08/14 03:00

A mulher me abordou com o desespero de quem havia perdido o último trem com destino a Pasárgada: “Amor, um casal abandonou seu bebê recém-nascido só porque ele tinha síndrome de Down!”.

A notícia tinha requintes mais profundos para provocar nó de dor no coração. O desejo do casal de australianos de serem pais –não de ter filhos, imagino eu– era tão grande que encomendaram a cria de uma barriga de aluguel nas Filipinas.

A mãe que gerou a criança, pelo que se divulgou, resolveu criar o bebê em sua pobreza, em sua falta de informação básica sobre as condições do filho, mas respeitando uma voz interna desesperada de que a vida humana é diversa.

Pode parecer inimaginável para quem já subiu na torre Eiffel, para quem já beijou a mão do papa ou para quem já jogou calcinha para o finado Wando pensar que seja possível habitar o planeta em condições tão adversas como as impostas pela intelectualidade descompassada, pela imobilidade total e até mesmo pela cegueira.

Os sonhos individuais de felicidades e de realizações transbordam em mares considerados coletivos para esses valores. Quando alguém não possui habilidade para seguir o padrão, o descarte passa a ser um caminho tentador.

Quando se somam a isso a falta de coragem para lidar com diferenças, a carência econômica e a ausência de apego, crescente entre crias e criadores, até a lata do lixo parece destino mais honesto do que ter dignidade para prover, educar e abraçar.

Não existem estatísticas oficiais que deem precisão ao fato, mas uma penca de “serumanos” deste país foi abandonada, juntamente com suas “inabilidades”, em leitos hospitalares, abrigos e ao deus-dará.

Acabo de ler um livro simples, mas capaz de abalar mastodontes com a sensibilidade de seus relatos. Trata-se de “Pulmão de Aço”, de Eliana Zagui, que foi deixada pelos pais no Hospital das Clínicas de São Paulo há quase 40 anos, quando o vírus da paralisia infantil entrou em seu corpo sem convite e nele fez uma festa de arromba.

Atada a um respirador que evita a fuga do último suspiro, a artista plástica brinda, pinta, escreve, chora e sente saudades à sua maneira. Em uma passagem da obra, ela relata um dos momentos que mais se deliciava, na sua infância e adolescência.

Aos sábados, por volta das 23h, muito tarde para um ambiente hospitalar, o apresentador Gugu Liberato aparecia na tela da TV soltando a franga e coreografando uma exótica “dança do passarinho”.

Eliana diz que, vez ou outra, a chefe da enfermaria, abruptamente, desligava a televisão antes da exibição, o que gerava nela muita tristeza.

Às vezes, a felicidade é mesmo igual à da música chiclete: “Passarinho quer dançar, o rabicho balançar porque acaba de nascer”. A complexidade a respeito de um futuro sem asas, do sentido de seguir adiante sendo mais lerdo que os outros pode ser discutida e pensada, mas bem longe de abutres.

Sorte minha e da minha mulher, encontramos numa loja de departamento, dias atrás, um pai todo sorridente e agarrado com sua passarinha down, numa cena de pura alegria de viver, como diz a canção. Talvez ela não consiga planar sozinha e cruzar oceanos, mas aquele pai há de valorizar e apoiar as travessias de sua filha em qualquer pingo d’água que seja.

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