Jairo Marques

Assim como você

Perfil Jairo Marques é jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP

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Xingando anõezinhos

Por Jairo Marques
01/09/14 09:30

Todas as vezes que ganham fôlego essas discussões em torno do xingamento de jogadores negros, por parte de torcidas, dentro dos campos de futebol, penso o quanto se conseguiu evoluir na proteção da cidadania, do respeito e da igualdade dos negros.

Claro que sou solidário à linha que defende que apenas combater o racismo com rigor em uma partida de futebol não cria consciência a contento, que muita gente se horroriza com o “macaco” em público, mas dá banana aos negros em privado. De qualquer maneira, há nessa questão um caminho de evolução cultural claro.

Vexatório, para mim, é quando a lupa é jogada para a realidade das pessoas com nanismo. Socialmente, humilhar, xingar, ‘brincar’, ridicularizar e desrespeitar uma pessoa pequena, um ‘anãozinho’, como se costuma acentuar o estereótipo, ainda é ‘do jogo’, é uma ação inofensiva, uma maneira de ser brasileiro.

Em boa parte dos casos, não é nada disso. A violência verbal com que se trata as pessoas pequenas, aqui e no mundo todo, é opressora, é brutal e pode afetar completamente a vida dos alvos dessas atitudes.

Um estudante norte-americano acaba de publicar na internet um curta-metragem em que relata as diversas intempéries que precisa suportar em seu dia a dia em decorrência de sua estatura.

A falta de noção, de respeito e de cidadania com esse público é tão grande, que não há receio nem de tirar fotografias aleatórias de anões pelas ruas, como algo exótico, para postar em redes sociais.

Há quem aponte as pessoas pequenas como “aquilo”, como seres que fugiram do circo. Ainda tolera-se, com naturalidade assustadora, que anões sejam expostos a situações de humilhação em programas de televisão, que levem “pedaladas” como se fosse carinho.

Pouco nos atormentamos em imaginar que um ser humano está sendo hostilizado como um boneco, um pedaço de nada, um instrumento bizarro que leva a gargalhada.

Há sim possibilidades de pessoas pequenas adotarem por gosto (e não por uma das únicas opções de trabalho digno, como se dá normalmente) a vida artística, a vida em circos. Mas, quando a ação de “palhaçada” parte dos “normais”, sem prévia autorização, intimidade, conhecimento, algo está errado na civilidade.

Pode botar reparo que pessoas pequenas costumam ter semblante fechado, como se fosse um cartão de visitas exigindo respeito. Estão certos, pois no menor vacilo estamos lá agindo como idiotas diante um ser vivente igual a todos os outros em sua essência.

Domar o olhar diante do “diferente” é tarefa muito difícil, quase impossível. Olha-se o muito bonito, o feio, o baixo, o alto, o gordo, o cadeirante, o anão. O problema maior não é abrir a janela da alma para o nos é novo, o problema é projetar nas pessoas valores que inferiorizam, que estigmatizam, que ridicularizam.

É urgente ampliar as conversar com crianças, com rodas de amigos, com grupos e com mídias sobre a opressão, sobre a violência e sobre os prejuízos emocionais que tem-se causado, em troca de ‘graça’, às pessoas pequenas.

Abaixo, segue o documentário, que está em inglês, É possível acionar a ferramenta de “traduzir legendas” para o português, mas elas me pareceram meio truncadas, De qualquer forma, fica a sugestão!

Assista

Cotoveladas na cara

Por Folha
27/08/14 03:00

“Bateu de frente, é só tiro, porrada e bomba.” A cada vez que se concretiza pelo mundo a ameaça da filósofa do funk, Valeska Popozuda, multidões passam a compor a estatística dos incompletos, dos semivivos, dos fora da caixinha.

A violência, seja ela urbana ou militarizada, gera deficiências com velocidade que insulta e desanima os melhores e mais equipados centros de consertar ou remendar gente de todo o planeta. Mesmo assim, segue-se brigando, atirando, soltando mísseis e tramando novas maneiras de destruir um pouco mais a máquina humana.

Após a explosão de uma bomba sobre uma escola, o número que publicamente se conhece e se difunde é o de mortos. Ficam para trás os que perderam a visão com a fumaça, com estilhaços e com a poeira levantada. Ficam para as famílias os que deixaram partes do corpo embaixo dos escombros. Ficam para a sociedade os reflexos de cidadãos surdos em decorrência dos estrondos gerados.

Balas perdidas e tiros pelas costas destroçam medulas e encaminham para cadeiras de rodas, quando não para o túmulo, com a facilidade que jamais os alvos atingidos voltarão a encontrar para construir felicidade.

Há também as deficiências produzidas pelas cotoveladas na cara, por golpes de lutas marciais e vale-tudo aplicados por machões descompensados. Essas deixam permanentemente mal-acabadas as emoções, a segurança de tocar o dia a dia e a autoestima.

Os gabinetes e os covis, onde, sempre com a justificativa de alcançar um “bem maior”, se decidem o início ou a continuidade de uma guerra devem ser protegidos dos ruídos da dor e do desespero de realidades partidas.

As conquistas e as derrotas avançam, passam, mas as histórias de cada pessoa fica para sempre amputada, cega, despedaçada, abalada. Para sempre se reviverá um drama e se regurgitará uma angústia.

O assustador é que, nem mesmo quando os exemplos dos produtos saídos das fábricas de deficiência são meninos e meninas que mal tiveram a chance de desfrutar de sabores fundamentais de existir —como a liberdade e o coração em desarranjo de amor—, se consegue mobilizar a contento contra a violência, contra a guerra.

Angustiante pensar que nenhuma exposição de horror foi ainda capaz de parar a produção de deficiências pela violência: não importam a mulher quase morta pela cotovelada do irritadinho, os que perderam braços e pernas por explosivos em Gaza, a cabeça rompida do corpo no deserto, a rosa que dilacerou entranhas em Hiroshima.

Tudo parece tão distante das “timelines” engraçadas geradas pelas redes sociais, do animado almoço de família aos domingos, das férias divertidas em Bariloche, que já alivia soltar um “que barbaridade” quando se escuta o estampido de um fuzil descompassando uma vida.

Quanto menos houver empenho profundo e compromisso incansável para a semeadura de uma cultura de paz, em todos os terrenos, quanto menos se cobrarem firmemente de líderes ações antibélicas e antiviolência, mais os produtos da fábrica de deficiência e as cotoveladas na cara vão ganhar proximidade, interrompendo destinos imaginados tranquilos e promissores.

Meu bem, meu mal

Por Jairo Marques
25/08/14 09:30

“Zente” querida, o post hoje é rapidinho. Apenas alguns exemplos bacanudos, do bem pela acessibilidade e outros que dão vontade de chorar, de morrer de catapora do tanto que são feitos nas coxas…. :eek:

 Bora pro Caribe?!?!

Cadeira anfíbia à disposição no resort

Cadeira anfíbia à disposição no resort

A imagem acima me foi passada pela amiga Fernanda Nobre, que passa férias em Punta Cana, no Caribe… Ahhhh se eu pudesse…

Botem reparo que o resort  reserva, à beira da praia, uma cadeira anfíbia, para o ‘malacabado’ poder se esbaldar no mar, uma mesinha e tudibão!

Iniciativas assim, simples, baratas, cativam e facilitam muuuuito a vida de um cadeirante ou de uma pessoa com mobilidade reduzida. Toda a estrutura do resort é acessível, plana… tem o título “malacaba friendly”, dado por mim mesmo kkkkkkkkkkkkk

Já estou até malhando para perder uns quilinhos e poder botar um fio-dental pra me esbaldar com a patroa! :cool:

Rezar pra quê?

foto (5)

Esse buraco no meio de uma rampa está em uma travessia muuuito importante da cidade de São Paulo, na rua Maria Paula, na região central. Pelo que aparenta, a prefeitura ainda irá colocar o piso de orientação tátil no buracão, beleza. Porém, deixar uma obra dessa maneira, sem sinalização, é trabalho de porco, na boa.

O local é muito acionado porque dá acesso à Federação Espírita do Estado de São Paulo, onde o povo vai rezar, meditar… Para fazer a travessia, um cadeirante vai precisar rodar mais uns cem metros….

 Vai pra onde, seu menino?

 No final da rampa, bem íngreme, degraus!!!

No final da rampa, bem íngreme, degraus!!!

 Aí o desavisado do ‘esgualepado’ sobe todinha a rampa, que é ingrime, pra mode ir comprar uns trapinhos na loja, e, chegando lá no alto, tem um degrau… Ahhhh, fafavor! :(

Encontrei essa pérola na cidade gaúcha de Nova Petrópolis. Apesar de reconhecer a ação inclusiva, não adianta fazer algo pela metade, algo que não vai ter serventia de fato. O cadeira chega até em cima e faz o quê? Chora?

Um balde de …

Por último, um filminho muito do bem, sobre diferenças, que vale demais dividir, principalmente, com crianças.

Um bom balde de água pode ser revelador para a construção de uma “igualdade” real, sem artifícios que padronizem as “pessoas”. É curtinho e demais!

Em uma semana, R$ 130 mil para ELA

Por Jairo Marques
22/08/14 09:30

Desde o primeiro ano de existência deste blog, histórias de pessoas que convivem com a hoje famosa ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) fazem parte das publicações. Isso porque, em um estágio médio, a doença pode botar o ‘serumano’ em uma cadeira de rodas, restringir dele os passos e torná-lo meio “malacabado” das partes… :cool:

Nunca vou me esquecer de uma explicação muito simples sobre a enfermidade, degenerativa que atinge o sistema nervoso central, dada a mim por uma amiga querida:

“Ter ELA é, todos os dias, ganhar ou perder alguma coisa. Todos os dias você pode perder um movimento, um pouco da independência, uma posição de conforto. E todos os dias você pode ganhar uma dor a mais, um desafio a mais, um problema a ser resolvido a mais”.

Em vítimas mais avançadas, a ‘mardita’ da doença arranca até a força de falar com desenvoltura. Elas quase sussurram, respiram compassadamente e se mexem quase nada.

Quem tem ELA pode precisar de alimentação equilibrada e suplementos alimentares, cuidadores para garantir o andamento das funções básicas de viver (tomar banho, se acomodar na cadeira de rodas ou na cama, comer, se vestir …), cadeiras de rodas especiais que possam acomodar bem o corpo, camas hospitalares e até aparelhos médicos ressuscitadores.

Diante disso e da invisibilidade que vivem os “premiados” com a doença, a história do balde de gelo caindo na cabeça dos famosos (e de vários quase famosos) a todo o tempo na TV e nas redes sociais vai fazendo um resgate histórico sem precedentes para essas pessoas, seus familiares e demais envolvidos na labuta de enfrentar ELA.

Só o reboliço formado, o quinhão de mídia conquistado já levou felicidade e força, além de dar esperanças renovadas às pessoas que estão na linha de frente da batalha contra a doença.

Até o uso exclusivo para marketing pessoal e fazer gracejos que algumas “celebridades” fizeram do ato do banho frio fica menor diante do sucesso atingido.

Até ontem, segundo o último balanço da Associação Pró-cura da ELA, repassado com exclusividade ao blog, foram arrecadados R$ 128.783,55 em doações. É bem menos do que pesquisas de vulto precisam para buscar uma cura, mas é substancial para o fortalecimento do trabalho de organização da causa.

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De fato, será muito difícil, no Brasil, arrecadar os milhões que a campanha gerou nos EUA. Somos menos solidários, menos engajados, mais pobres e mais preocupados com a própria panela, mas sacudir o país em torno de uma doença tão renegada já é feito memorável.

Penso, porém, que há um aspecto em que todos podem contribuir efetivamente na melhoria da vida de quem tem ELA e que não depende de balde de gelo, dinheiro ou divulgação. É o avanço da batalha por inclusão.

Pessoas com ELA correm sérios riscos de ficarem isoladas em suas casas devido à carência de auxílio e de logística para continuar atuando, de alguma maneira, em sociedade. Podem ficar envoltas em si mesmas pela ignorância de quem olha, julga, mas nada sabe.

Cobrar por acesso universal, respeitar os direitos das diversidades e ajudar a construir ambientes plurais, tanto no aspecto estrutural como de atitude, pode contribuir de maneira decisiva também.

Pessoas com ELA querem, devem e precisam estar em qualquer projeto e iniciativa que vise por NÓS.

EM TEMPO: Balanço de hoje de manhã indicou saldo de R$ 153.564,48 na conta da campanha!

Para contribuir:

Doações para a Associação Pró-Cura da ELA:
Razão Social: ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9 Conta Corrente – 2988-2

10 dicas inclusivas para candidatos

Por Jairo Marques
18/08/14 09:30

Meu povo, a campanha eleitoral está mais do que na rua, o horário eleitoral na TV está para começar e é momento de botar as cadeiras de rodas, muletas, aparelhos auditivos e a parafernália toda que auxilia os ‘zimininos’ com deficiência para fazer pressão nessa gente que se candidata para ser nossos representantes… ui :shock:

Em eleições passadas, toneladas de ações, discursos e atitudes bem porcas envolvendo pessoas com deficiência foram utilizadas para tentar abocanhar votos de “ceguinhos”, surdões, quebrados em geral e suas famílias.

Por essa razão e por eu ser um ‘minino bão’, fiz uma lista com dez dicas para que essa gente tenha, no mínimo, alguma noção de diversidade e que faça algo legítimo, bem elaborado e sem máscaras marqueteiras.

É mais do que necessário que temas envolvendo inclusão, acessibilidade estejam no rol de planos e propostas dos candidatos, mas os “interessados” não aguentam mais remendos, desconhecimento e falhas óbvias  no discurso dos que querem uma boquinha no poder.

1 – Não trate o eleitor com deficiência nem como um doente que precisa da sua benevolência nem como um super herói que merece seu sorriso mais falso. Trate como um cidadão de boa, mesmo!

2 – Na propaganda da TV, tenha o cuidado mínimo de oferecer legendas e tradução em libras para o seu blábláblá, caso você queira o voto de um surdo. Quando a cena for muito imagética, tipo o candidato comendo churrasquinho de gato no meio de uma muvuca, audiodescrição é importante para o entendimento dos cegos.

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3 – Tenha certeza absoluta que cada um dos cavaletes com sua fuça e seu número colocado no meio de uma calçada, impedindo o acesso a uma rampa, será um voto a menos de um cadeirante ou de um cego que irá esbarrar nesse troço.

4 – No Brasil, vigora a Lei de Cotas, que todo candidato com alguma dignidade deve saber que existe, então, bacana demais se na sua campanha você der o exemplo e empregar um ‘malacabado’ e também ter objetivos inclusivos em seu gabinete, caso seja eleito. Tanto irá ajudar a ampliar a noção de diversidade entre o grupo de funcionários como pode ajudar a evitar barbeiragens no trato com o público com deficiência

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5 – Cumprimente as pessoas com deficiência que vir ao longo da sua jornada em busca do voto, assim como faz com os outros eleitores. Tem dúvidas em como fazer para dar a mão a quem não tem??? Clica no bozo que eu ajudo.. . bozo

 

6 – Há centenas de demandas envolvendo o universo das pessoas com deficiência (sociais, de trabalho, de educação, de barreiras físicas e de atitudes, de saúde). É interessante e positivo que sua campanha tenha um bom bloco de ação (com conhecimento de causa) sobre essas necessidades.

7 – Não use em seus discursos, debates e falações em geral, as expressões: portadores de necessidades especiais, portador de deficiência ou ‘malacabado’ (esse é prerrogativa minha apanhar pelo uso :roll: ). O termo convencionado, humano e adequado é “pessoa com deficiência”. Também não use doente mental para tratar pessoas com deficiência intelectual. Para saber mais, leia a Convenção Mundial sobre a Pessoas com Deficiência da ONU.

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8 – Tenha muito cuidado e cara de pau ao encher uma Kombi com cadeiras de rodas, andadores, aparelhos auditivos ou qualquer outra “bondade” para o povão ‘estropiado’ e sair distribuindo pelas ruas. É crime, é compra de votos e nada contribuiu de fato para a cidadania. Aja para que o sistema público de saúde ofereça esses equipamentos com qualidade e rapidez.

9 – Jamais deixe seu carrão oficial, os seus intragáveis carros de som e qualquer carro com o seu logotipo (e da sua família também) ocupar uma vaga destinada a pessoas com deficiência. É o fim do mundo, é ilegal e pega mal até o final do mundo.

kombi

10 – Se quer o voto da diversidade, tenha cuidados básicos como ter material de campanha em braile ou em arquivos digitais para cegos, procure ter um comitê de campanha com acessibilidade (rampas, banheiros mais amplo) e defenda, de fato, os valores da diversidade e da inclusão, inclusive cobrando acesso universal nas zonas e seções eleitorais.

* Imagens do Google Imagens

A dança dos passarinhos

Por Folha
13/08/14 03:00

A mulher me abordou com o desespero de quem havia perdido o último trem com destino a Pasárgada: “Amor, um casal abandonou seu bebê recém-nascido só porque ele tinha síndrome de Down!”.

A notícia tinha requintes mais profundos para provocar nó de dor no coração. O desejo do casal de australianos de serem pais –não de ter filhos, imagino eu– era tão grande que encomendaram a cria de uma barriga de aluguel nas Filipinas.

A mãe que gerou a criança, pelo que se divulgou, resolveu criar o bebê em sua pobreza, em sua falta de informação básica sobre as condições do filho, mas respeitando uma voz interna desesperada de que a vida humana é diversa.

Pode parecer inimaginável para quem já subiu na torre Eiffel, para quem já beijou a mão do papa ou para quem já jogou calcinha para o finado Wando pensar que seja possível habitar o planeta em condições tão adversas como as impostas pela intelectualidade descompassada, pela imobilidade total e até mesmo pela cegueira.

Os sonhos individuais de felicidades e de realizações transbordam em mares considerados coletivos para esses valores. Quando alguém não possui habilidade para seguir o padrão, o descarte passa a ser um caminho tentador.

Quando se somam a isso a falta de coragem para lidar com diferenças, a carência econômica e a ausência de apego, crescente entre crias e criadores, até a lata do lixo parece destino mais honesto do que ter dignidade para prover, educar e abraçar.

Não existem estatísticas oficiais que deem precisão ao fato, mas uma penca de “serumanos” deste país foi abandonada, juntamente com suas “inabilidades”, em leitos hospitalares, abrigos e ao deus-dará.

Acabo de ler um livro simples, mas capaz de abalar mastodontes com a sensibilidade de seus relatos. Trata-se de “Pulmão de Aço”, de Eliana Zagui, que foi deixada pelos pais no Hospital das Clínicas de São Paulo há quase 40 anos, quando o vírus da paralisia infantil entrou em seu corpo sem convite e nele fez uma festa de arromba.

Atada a um respirador que evita a fuga do último suspiro, a artista plástica brinda, pinta, escreve, chora e sente saudades à sua maneira. Em uma passagem da obra, ela relata um dos momentos que mais se deliciava, na sua infância e adolescência.

Aos sábados, por volta das 23h, muito tarde para um ambiente hospitalar, o apresentador Gugu Liberato aparecia na tela da TV soltando a franga e coreografando uma exótica “dança do passarinho”.

Eliana diz que, vez ou outra, a chefe da enfermaria, abruptamente, desligava a televisão antes da exibição, o que gerava nela muita tristeza.

Às vezes, a felicidade é mesmo igual à da música chiclete: “Passarinho quer dançar, o rabicho balançar porque acaba de nascer”. A complexidade a respeito de um futuro sem asas, do sentido de seguir adiante sendo mais lerdo que os outros pode ser discutida e pensada, mas bem longe de abutres.

Sorte minha e da minha mulher, encontramos numa loja de departamento, dias atrás, um pai todo sorridente e agarrado com sua passarinha down, numa cena de pura alegria de viver, como diz a canção. Talvez ela não consiga planar sozinha e cruzar oceanos, mas aquele pai há de valorizar e apoiar as travessias de sua filha em qualquer pingo d’água que seja.

Desbravador do Cerrado

Por Jairo Marques
11/08/14 09:30

Tenho mantras em prol do domínio do mundo pelo povão ‘malacabado’ que os leitores mais cativos deste espaço já sabem reproduzir logo aos primeiros “acordes”: em um país com as dimensões e problemas do Brasil, promover acessibilidade a partir de cidades pequenas pode surtir um resultado “maraviwonderful” e mais rápido.

Um outro é que, sem iniciativa e esperneios das próprias pessoas com deficiência – mesmo com dores, um bocadinho de humilhação (ui) e domínio do que são seus direitos- precisam sair às ruas, mostrar a cara e exigir inclusão.

Por essa razão, quando esbarro com histórias de gente que ostenta essas bandeiras com vigor e praticamente sem apoio, pois estão isoladas em confins do país e lutam praticamente sozinhas com seus cambitos finos, escutador de novela avariado ou não vendo um elefante passando a frente do nariz, vibro e faço questão de trazer aqui para o blog.

“Sou vendedor de kits escolares e percorro o interior do país dirigindo por cidades muito pequenas. Sou de Goiás, mas já devo ter rodado por todos os Estados do país dirigindo. Tenho distrofia muscular de cintura e devo ser o ‘exemplar’ com a doença que mais dirigiu neste pais.” :)

Viagens de Claudio pelos rincões do país

Viagens de Claudio pelos rincões do país

Quem faz essas jornadas todas é o cadeirante (que tem uma cadeira nem tão levinha e moderna) Claudio Roberto Cunha, 39, que enfrenta uma realidade que pouquíssimos “malacabados” teriam disposição, coragem e fôlego para enfrentar.

“Minha esposa me acompanha estrada afora. É companheira para tudo. Enfrento todas as dificuldades possíveis. Os hotéis em cidades muito pequenas não estão preparados para deficientes muito menos a estrutura urbana. No interior do Nordeste, já fui a localidades onde as ruas eram totalmente feitas de pedras. Nem eu acredito.”

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Acessibilidade em hoteis é sempre um desafio Brasil afora

Não, não vejo o Claudio como um “exemplo”, vejo como um desbravador do Cerrado que vai abrindo caminhos, com seu esforço, para que outras pessoas possam sair de casa, possam ter direito ao espaço público e à cidade.

Alguém pode estar pensando: “Caraca, mas porque o cabra não escolheu algo mais tranquilo para tocar a vida?”

Penso que, muitas vezes, os rumos da gente não é somente uma questão de “escolha”. Outra: se ele tem talento para as vendas, se o que ele precisa fazer para cumprir suas metas exige esses desafios, bora seguir adiante, uai! A vida é mais dura para quem é muito mole, né, não?!

Exemplos de locais por onde o vendedor passou

Exemplos de locais por onde o vendedor passou

“Trabalho com essas vendas ‘porta em porta’ há três anos. Rodo pelo menos 150 quilômetros por dia. Já percorri todas as cidades de Goiás, parte do Tocantins, do Maranhão, o Pará, a Bahia, São Paulo, Minas.

Penso que, nos grandes centros, a aceitação das pessoas com deficiência é maior, as pessoas estão mais acostumadas com a diversidade. No interior, há muito estranhamento quando veem um cadeirante trabalhando.”

Rampas em cidades interioranas ainda são artigos de luxo

Rampas em cidades interioranas ainda são artigos de luxo

O programa “viver sem limites”, do governo federal, dispõe de recursos para quaisquer administrações apresentem projetos de acessibilidade, bastando apresentar um projeto e cumprir trâmites burocráticos.Ponto importante que já reparei e comentei aqui no “ACV” é que há cidades que pegam a grana, enchem suas regiões centrais de rampas e vagas de estacionamento para deficientes e acham que ficaram grandes avanços. Não, é preciso planejar, discutir prioridade e, principalmente, ouvir o público mais atingido.

“Como trabalho diretamente com escolas, posso dizer que até existem algumas, no interiorzão, com acesso, mas várias ainda não possuem. Como já disse, hotéis são um problema. Já tive de procurar pouso em outra cidade, fora daquela que eu estava trabalhando, para conseguir usar um banheiro, dormir”.

Claudio tem duas filhas, uma de 20 anos e outra de 17 anos, mora em Morrinhos (GO) e já ficou com o carro parado na estrada por várias vezes durante suas jornadas.

Quando o carro quebra no meio do"nada", sempre um motorista corre para ajudar

Quando o carro quebra no meio do”nada”, sempre um motorista corre para ajudar

“A minha sorte é que o brasileiro é solidário demais. Quando veem um motorista cadeirante com o carro quebrado na estrada, não tem jeito, param, ajudam e dão todo o apoio.

Meu sonho, agora, é ir dirigindo até o Chile, onde existe um grande centro de tratamento para o meu tipo de distrofia. Mas, até lá, sigo minha vida muito feliz ao lado da minha espaço, da minha família e do meu traballho”.

Ahhhhhhh, zente…. falaí se num é uma história gostosa para começar a semana!?!

Estudos sobre deficiência

Por Jairo Marques
08/08/14 09:30

Até hoje, no Brasil, as preocupações envolvidas na realidade do povão ‘malacabado’ das vistas, das partes, do escutador de novela e da cachola são basicamente ligadas a demandas médicas (e olhe lá!).

São muito frescas (ui) pesquisas em torno de comportamentos, escolaridade, distribuição geográfica e necessidades em geral das pessoas que fogem à curva da “normalidade” física, sensorial ou intelectual.

Até mesmo os órgãos oficiais de sondagem, com o IBGE, possuem apenas amostragens sobre esse público. Bem, aquilo que se desconhece costuma-se relegar a segundo plano, costuma-se analisar com conceitos equivocados, costuma-se inferiorizar.

Fala-se sobre a pessoa com deficiência, cria-se projetos e iniciativas para ela, cria-se políticas públicas amparadas, muitas vezes, em impressões, em pressões de grupos e ou com base em tecnicismos distantes das reais demandas.

Nesse sentido, acho ‘maraviwondeful’ uma iniciativa que acontece a partir da semana que vem, no Palácio das Convenções, no Anhembi, aqui em São Paulo: Um seminário que abre espaço para debater estudos relativos aos ‘zimininos’ deficientes.

estudos

É evidente que neste universo, as experiências de vivência, de conhecimento empírico, de “sentir na pele” possuem um peso muito importante para a criação de retratos da trupe.

Este blog, por exemplo, é fruto das minhas andanças (ou melhor, cadeiranças  :cool: ) e do que colhi ao longo da vida na interação com o povão quebrado, de qualquer maneira, ficam lacunas de informação mais objetiva, mais direta e mais completa do público.

Dentre os diversos aspectos que serão debatidos no evento, que começa na próxima quarta-feira (13/08), estarão: educação, direitos sociais, maturidade e comunicação.

O tio vai estar por lá, contando umas “verdades”, no dia 15, às 14h. Abaixo, segue a programação completa para quem quiser conferir.

Mais informações podem ser obtidas em: simposio.deficiencia@sedpcd.sp.gov.br

Bora lá?!

PROGRAMAÇÃO

Capitalismo, Sustentabilidade & Deficiência – Dia 13, das 14h às 16h

Wederson Rufino dos Santos (Anis / INSS)

Assistente Social graduado pela Universidade de Brasília (UnB) em 2007. Mestre em Política Social e doutorando em Sociologia também pela UnB. Finalista do Prêmio Destaque do Ano de Iniciação Científica de 2007, prêmio organizado pelo CNPq. Chefe da Divisão do Serviço Social do INSS. Pesquisador da Anis: Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero. Membro do Grupo de Pesquisas Feminismo, Direitos e Políticas, do Departamento de Serviço Social da UnB. Professor do curso de Serviço Social da Faculdade de Ciências da Saúde (FACISA) de Unaí-MG desde agosto de 2011.

Cláudia Werneck (Escola de Gente)

Idealizadora da Escola de Gente – Comunicação em Inclusão. Em nome desta ONG recebeu, em 2011, a mais alta condecoração oferecida pelo Estado brasileiro: “Prêmio Direitos Humanos” da Presidência da República. Escritora, pesquisadora, articulista, consultora, ativista e palestrante internacional. Tornou-se, no ano de 2000, a primeira escritora no Brasil a ter sua obra recomendada simultaneamente por UNESCO e UNICEF. Em 2014 a Fundação Essel reconheceu que a Escola de Gente é um dos “40 projetos mais inovadores do mundo” na área de inclusão. Claudia Werneck é formada pela UFRJ com especialização em Comunicação e Saúde pela FIOCRUZ. Publicou 14 livros sobre direitos humanos, diversidade e inclusão para crianças e adultos/as (WVA) em português, espanhol e inglês, com mais de 300 mil exemplares vendidos.

Educação & Deficiência – Dia 14, das 14h às 16h

Maria Teresa Mantoan (Unicamp)

Pedagoga mestre e doutora em Educação pela Faculdade de Educação da UNICAMP. Professora dos cursos de pós-graduação da Faculdade de Educação da UNICAMP. Coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diferença – LEPED/ UNICAMP. Cavaleira da Ordem Nacional do Mérito Educacional pelos relevantes serviços prestados à educação brasileira.

Adriano Nuemberg (UFSC)

Professor do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFSC. Psicólogo, Mestre em Psicologia e Doutor em Ciências Humanas. Coordena o Núcleo de Estudos sobre Deficiência da UFSC e tem publicado artigos e capítulos sobre essa temática.

Maria Cristina da Cunha Pereira (Derdic / PUC-SP)

É graduada em Letras (Português-Inglês) pela Universidade Mackenzie, tem mestrado em Linguística Aplicada ao Ensino de Línguas pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo e doutorado em Linguística pela Universidade Estadual de Campinas. É professora titular da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo e linguista da Divisão de Educação e Reabilitação dos Distúrbios da Comunicação, da PUCSP. É professora da parte teórica da disciplina de LIBRAS, da PUCSP, pesquisadora na área da surdez e tem publicações na área de aquisição da Libras e da Língua Portuguesa por crianças surdas.

Fábio Adiron (ESPM)

Pai de duas crianças (uma com Síndrome de Down), é consultor e professor de marketing. É membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva. Moderador do grupos Síndrome de Down e colaborador de publicações ligadas à educação e inclusão (Rede Saci, Planeta Educação, Tópicos em Autismo e Inclusão).

Maturidade & Deficiência – Dia 14, das 16h:30 às 18h:30

Lia Crespo (Memorial da Inclusão / SEDPcD)

Graduação e mestrado em Jornalismo e doutorado em História Social, pela Universidade de São Paulo. Militante do movimento social das pessoas com deficiência desde 1980, cofundadora do Núcleo de Integração de Deficientes (NID) e do Centro de Vida Independente Araci Nallin. Autora do livro infantil Júlia e seus amigos (Nova Alexandria, 2005), que trata de deficiência, preconceito, educação inclusiva e a importância da amizade para a construção de uma sociedade para todos.

Izabel Maria Loureiro Maior (UFRJ)

Mestre em Fisiatria e docente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Participou da criação e foi titular da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, de 2002 a 2010. Atuou diretamente da elaboração da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência na ONU e liderou o processo de sua ratificação. Coordenou a elaboração dos decretos da acessibilidade e do cão-guia entre outros. Está no movimento de luta desde 1977 e idealizou o projeto da História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil, lançado em 2010. Recebeu prêmio da Organização dos Estados Americanos – OEA, em “Reconhecimento por seu trabalho para um Continente Inclusivo”. Autora, conferencista, consultora e fonte de referência nos temas: pessoas com deficiência, políticas públicas, direitos humanos, acessibilidade e inclusão social.

Marta Fuentes Rojas (Unicamp)

Psicóloga, mestre em educação e doutora em Saúde Coletiva. Docente e pesquisadora da Faculdade de Ciências Aplicadas da Universidade Estadual de Campinas. Discute a questão do adulto na pessoa com deficiência intelectual. Trabalha com grupos em situação de risco e vulnerabilidade (adolescentes, pessoas com deficiência, comunidades). Educação em saúde. Coordenadora do Laboratório de Psicologia, Saúde e Comunidade. Ministra as disciplinas de Psicologia e Saúde coletiva nos cursos de Ciências do esporte e no curso de Nutrição.

Comunicação & Deficiência – Dia 15, das 14h às 16h

Jairo Marques (Folha de S.Paulo)

Atuou como repórter da Agência Folha durante sete anos participando das mais diversas coberturas pelo país. Ingressou no jornal Folha de S.Paulo por meio do programa de treinamento da 27ª turma, em 1999, meses após se formar em jornalismo pela UFMS (Universidade Federal de Mato Grosso do Sul). Tem pós-graduação em Jornalismo Social pela PUC-SP. Foi chefe de reportagem, coordenando a produção da equipe de correspondentes nacionais do jornal e mais um grupo de repórteres na sede, em São Paulo. Atualmente, é colunista do caderno “Cotidiano”, da Folha de SP. Escreve sobre cidadania, direitos humanos e aspectos da vida da pessoa com deficiência. Também mantém o blog “Assim como Você”, na plataforma online do jornal, onde se dedica a debates sobre acessibilidade, inclusão e demais assuntos relacionados à deficiência física, sensorial e intelectual. É cadeirante desde a infância.

Lúcio Carvalho (Inclusive)

Coordenador-Geral da Inclusive – Inclusão e Cidadania: agência para promoção da inclusão (www.inclusive.org.br) e autor de Morphopolis (www.morphopolis.wordpress.com).

Lara Pozzobom (Lavoro Produções)

É diretora e curadora do Festival Assim Vivemos, Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência, que está em sua sexta edição e foi o responsável pela introdução da Audiodescrição em eventos culturais no Brasil. Produziu quatro premiados curtas-metragens de ficção e os longas-metragens Incuráveis, (2005) e Saias (2014), além de diversas mostras de cinema. Produziu também peças de teatro, entre elas o infantil Leonel Pé de Vento, com acessibilidade. Concebeu o Portal Acessível Blind Tube. Fez a curadoria e a produção executiva do Programa Assim Vivemos, da TV Brasil. Atualmente, dirige os projetos de Acessibilidade no Teatro no Oi Futuro e no Teatro Carlos Gomes. É mestre em Literatura Brasileira e doutora em Literatura Comparada (UERJ).

O teleférico para a cachoeira

Por Jairo Marques
06/08/14 09:30

Nas três cidades da Serra Gaúcha com mais apelo turístico, Gramado, Canela e Nova Petrópolis, o conceito de acessibilidade já é bastante difundido e aplicado.

São regras rampas de acesso (as de Gramado são ruins, mas as de Canela são amplas e exemplares), vários locais possuem piso tátil, é comum encontrar banheiros acessíveis e pessoas com deficiência são bem recebidas.

Claro que ainda há construções com improvisações nada adequadas e pontos sem acesso, mas é importante registrar que um movimento inclusivo já existe.

Algo que muito me chamou a atenção e me deixou mais contente que vendedor de pastel em dia de feira foi o Teleférico do Caracol, uma instalação novinha que permite aos turistas que vão até a cidade de Canela apreciarem beeeem do alto as belezas da serra e o desbunde de uma cachoeira de 130 metros de queda.

foto 4 (2)

Fui até o local bem ressabiado e sem grandes expectativas. Normalmente, essas instalações alegam questões de segurança apartar os quebrados da brincadeira.

Qual não foi minha surpresa ao saber que todo o complexo era “malacabado friendly” :) … A empresa que explora o serviço investiu R$ 15 milhões para que todos pudessem desfrutar de um passeio mega blaster gostosão!

Saquem um videozinho que a patroa fez comigo lá no altão, todo no desfrute …. ;)

Passeio de bondinho

O valor da entrada é salgado: R$ 35 (deficientes pagam meia :) ), o que inclui subir e descer o quanto quiser nas três estações do teleférico, estacionamento (há vagas inclusivas), passeio por uma pequena trilha ecológica e apreciar de um ângulo privilegiado a cachoeira.

estacionamento

Os bondinhos são novos, seguros e acomodam tranquilamente uma cadeira de rodas. Quando uma pessoa com mobilidade reduzida quer entrar no equipamento, os técnicos param os motores e auxiliam no embarque, tudo “bem xuxu”.

foto 4 (1)

É possível acomodar uma rampa na entrada dos bondinhos, caso seja necessário. Em uma das estações, há banheiros acessíveis, lanchonetes e lojas de bugigangas.

Na primeira estação, os visitantes já conseguem ver a cachoeira (de longe!) e podem relaxar em uma trilha (com piso super de boa para todos) cheia de árvores, bichos e plantas.

foto 3 (2)

No ponto de maior interesse das pessoas, a terceira estação, que leva para uma visão ‘maraviwonderful’ da cachoeira do Caracol, mais uma surpresa bacanuda: para quem não se dá bem como as escadas, há um elevador que transporta até o deck de observação.

foto 1 (3)

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O espaço é amplo, seguro e proporciona uma experiência visual e sensorial (com o vento, o cheiro, o barulho da água) incríveis e para todos!

foto 2 (2)

O ônibus turístico que leva até o teleférico e a outros parques também é acessível. Então, qualquer pessoa pode aproveitar o passeio. Como não sou de ferro, na saída, passei em uma adega que faz experimentação de vinhos… para dar uma esquentada! kkkkkkk

“Achados” da inclusão

Por Jairo Marques
04/08/14 09:30

Meu poooovo, como diria o rei Roberto Carlos, “eu volteeeei… voltei para ficar” kkkkkk… Depois de “uma semaninha” de férias, retomo as atividades aqui no blog. Peço um pouco de paciência para quem me mandou email com pedido ou sugestões por esses dias. Logo colocarei tudo em dia.

Nesta semana, farei um apanhado sobre os “achados” da inclusão que me deparei durante esse período de descanso! Aêêêê

Fui passear pela Serra Gaúcha. Percorremos de charanga milhares de quilômetros para curtir o friozinho e desbravar essa região tão bonita do país.

Um ponto bastante positivo e que falarei mais sobre isso no futuro são as condições de acessibilidade de postos de beira de estrada. Parei em diversos para usar a casinha :shock:  e em sempre encontrei acessibilidade básica: banheiro ok, pessoas preparadas para dar atenção, abrir portas quando necessário…

Neste posto de uma rede paranaense, bem pertinho de Curitiba (PR), fiquei surpreso com o nível de inclusão: no WC, não se esqueceram de botar a adaptação da válvula de descarga para facilitar o acionamento para quem tem os braços ‘mamolengos’ e também na torneira da pia.

Na válvula de descarga, uma adaptação simples ajuda a vida de pessoas com menor força nos braços e mãos!

Na válvula de descarga, uma adaptação simples ajuda a vida de pessoas com menor força nos braços e mãos!

Isso sem falar no tamanho do local, onde é possível dançar um arrasta pé dos bons! O local estava limpo, não era utilizado de depósito e estava muito bem localizado.  :cool:

Na torneira da pia, uma pequena alavanca resolve muito!

Na torneira da pia, uma pequena alavanca resolve muito!

A primeira parada para descanso mais longo e passeio na minha viagem foi em Blumenau (SC). “Sem querer”, rolava por lá uma festa para comemorar os 12 anos de uma cervejaria local… fiz o favor de dar uma passadinha lá para ‘celebrar’ de leve, como podem ver na fota abaixo…  :mrgreen:

Tio Jairo com cara de menino que fez arte degustando dois choppinhos de uma só vez...

Tio Jairo com cara de menino que fez arte degustando dois choppinhos de uma só vez…

Blumenau não tem grandes destaques inclusivos. Há rampas em regiões mais movimentas e turísticas, mas as calçadas padecem do desleixo geral dos passeios de todo o país.

Mas o que me chamou mesmo a atenção foi essa “obra” arquitetônica que me deparei no quarto acessível do hotel, o Íbis Blumenau. Geralmente, escolho hotéis da rede porque são padronizados e o perigo de errar é pequeno… massssss…

O banheiro do quarto foi desenhado de uma maneira absurda, que foge a qualquer lógica. Gravei um videozinho rápido para que “ceitudo” tenham uma noção maior do que rola por lá!

Impossível, neste caso, que um cadeirante consiga entrar no box de banho, que tem uma rampa e cuja cadeira está do lado de fora, sozinho…

Aliás, uma coisa que não tem nada a ver com a acessibilidade, mas que também é bizarra: a pia e, consequentemente, o espelho do banheiro ficam bem frente ao… vaso sanitário… dá para você se apreciar enquanto… pensa na vida!!!! :)

Ahhhh, fafavor! Ou o brasileiro toma banho de canequinha na pia ou fica sujão. (No meu caso, pedi uma ajudinha pra minha deusa, mesmo  :oops: )

Uma rampa para entrar no box? Invenção das mais malucas... e como entrar no local com uma cadeira de rodas?

Uma rampa para entrar no box? Invenção das mais malucas… e como entrar no local com uma cadeira de rodas?

Fiz uma reclamação formal à rede Accor sobre as condições do banheiro, que impede a autonomia de uma pessoa com deficiência. Ainda não me deram nenhuma resposta.

Banco de banho do lado de fora de box.. me digam, para quê?

Banco de banho do lado de fora de box.. me digam, para quê?

Em Caxias do Sul, já no Rio Grande do Sul, no hotel da mesma rede, a arquitetura da casinha seguiu a mesma arquitetura desarranjada… Aí não pode… não é possível fazer “o que dá”… é preciso planejar para fazer o ideal, o usual e o cômodo para as pessoas!

Ao longo da semana, conto mais sobre as férias! Tem surpresas beeeem legais!

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