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Jairo Marques

Assim como você

Perfil Jairo Marques é jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP

Perfil completo

Emprego apoiado

Por Jairo Marques
26/11/14 09:30

Um passo muito importante para a inclusão do povão ‘malacabado’ no mercado de trabalho será dado nesta semana, em São Paulo: o surgimento de uma associação nacional de suporte ao emprego apoiado.

“Tio, emprego apoiado é tipo trabalhar numa cadeira mega confortável? É trabalhar encostado em uma parade”? :???:

Não, “zimininos”, o emprego apoiado é uma prática muito aplicada já em países europeus e nos EUA. Consiste, basicamente, em inverter a lógica de inserção no mercado de trabalho: primeiro a pessoa com deficiência é empregada numa firma e, ao mesmo tempo, ela é treinada para atuar ali.

“Uai, mas qualé a vantagem disso?”

Nessa modalidade de inclusão no trabalho, as necessidades pontuais de uma empresa e as necessidades específicas de um “estropiado” irão caminhar juntas.

Parte das empresas alega insistentemente que não tem condições de dar uma assistência próxima a um funcionário com deficiência que poderá ter dificuldades iniciais para entender procedimentos e para se adaptar ao ambiente de produção. Nesse momento, surge um técnico do emprego apoiado para agir tanto na formação como na acomodação do trabalhador.

Pessoas com deficiências mais severas, pessoas com deficiência intelectual, pessoas com autismo ou com down podem ser bastante beneficiadas com esse tipo de iniciativa, uma vez que, invariavelmente, vão necessitar de uma atenção mais próxima e recebem mais resistência no campo de trabalho.

A Anea (Associação Nacional de Emprego Apoiado) pretende ampliar o diálogo entre empregadores, empregados e suas famílias, facilitando o processo de inserção. As atividades estão sendo divulgadas, por enquanto, pelo endereço eletrônico romeukf@uol.com.br

São centenas as possibilidades laborais para um ‘serumano’ com limitações, mesmo as mais punks. Dá para trabalhar até sobre uma maca, caso haja algum entendimento das diferenças. Pessoas com down podem desempenhar funções em vários campos de uma empresa se nelas não recaírem preconceitos, se nelas não recaírem impossibilidades que estão na cabeça dos outros, não nelas.

O trabalho resgata a pessoa com deficiência em sua cidadania de uma maneira única. Ele possibilita maior interação social, maior autonomia, maior desenvolvimento de suas capacidades. O emprego apoiada é também mais uma maneira para viabilizar que seja colocada em prática e respeitada a importante Lei de Cotas.

O peão que virou (cadeirante) tatuador

Por Jairo Marques
24/11/14 09:30

Ander durante um de seus trabalhos

Ander durante um de seus trabalhos

Às vezes, o coice de um cavalo, de um touro é forte o suficiente para mandar a vida de um peão para dimensões bem mais duras que o chão. Ele é capaz de provocar uma reviravolta, à força, em toda a realidade de uma vida.

A espetacular história de Anderson Luis Dias, 31, o Ander Tatoo, vai nesse caminho, um bocadinho mais cheio de pedregulhos…. Emoticon.

Multidões de pessoas com deficiência no Brasil ainda, lamentavelmente, perdem tempo demais chorando as perdas e problematizando como irão retomar suas histórias partidas por acidentes, doenças ou outras desgraceiras. Ainda não se é encorajado ou incentivado a contento para repensar os rumos, planejar de novo uma jornada.

Não há culpados para esse processo viciante, evidentemente. Ele é fruto de elementos diversos criados dentro da sociedade como cultura assistencialista, como falta de preparo estrutural e de comportamento das entidades públicas e privadas e até mesmo por uma entrega ininterrupta de tentar resgatar a condição de “normalidade”.

Ander exibe uma de suas tattoos, no antebraço direito

Ander exibe uma de suas tattoos, no antebraço direito

Mas, com Ander, tanto a força da necessidade como a força interna o levaram a recriar horizontes e possibilidades em um terreno completamente diferente das arenas de rodeios.

 “Eu era competidor de rodeios em touros. Já era profissional, em 2003, com apenas 20 anos, montei o quase o ano todo e não quebrei nada. Em nove de novembro, fui a um sitio treinar com uns amigos e sofri o acidente que mudaria minha vida.

Foi uma queda muito feia. Desloquei a coluna e não consegui correr. O touro, que estava ainda dentro da arena, me pegou no chão me deu mais umas cabeçadas. Em meio a isso, me pisou na lombar.

Fui levado às pressas para um hospital e descobriram minha lesão na vértebra L2. Fiquei paraplégico. Não poderia mais andar. Durante semanas, fiquei completamente dependente para tudo: tomar banho, me trocar. Mas não tive revolta. Resolvi encarar e aceitar a minha nova vida.”

Mas, levar um capote, em algumas ocasiões, vem acompanhado de desdobramentos que só fazem ampliar os desafios. Para os de “fé”, é uma provação elaborada pelo destino, para os que creem em energias, é um descompensado profundo do equilíbrio, para os céticos, é momento de chorar pelado no asfalto quente… :cool:

“Um mês após o acidente, minha namorada me abandonou. Em seis meses, eu não tinha mais os antigos amigos de rodeio. Só sobraram meus irmãos, minha mãe e meu pai, que acabou sofrendo um AVC e também ficou em uma cadeira de rodas, sem falar, sem enxergar e sem nos reconhecer. Contamos com a ajuda de muitas pessoas voluntárias novas que iam surgindo e fui aguentando toda aquela mudança”.

Após o acidente, uma série de mudanças tomaram conta da vida do ex-~peão

Após o acidente, uma série de mudanças tomaram conta da vida do ex-~peão

Geralmente, a mudança ocasionada por um trauma físico vai acarretar em diversas outras transformações seja nas questões práticas seja em relacionamentos, organização e projetos de vida.

Por essa razão, uma boa reabilitação envolve bem mais do que realocar a força física ou reaprender a lidar com um novo corpo, envolve um reequilíbrio emocional, uma reorientação de objetivos e uma readequação da mente para aguentar o tranco das mudanãs intensas.

Ander teve de buscar dentro de si talentos que nem sabia que possuía, teve de visualizar uma trajetória que seria completamente diferente de tudo o que havia experimentado. De certa maneira, esses desafios são empolgantes, mas, ao mesmo tempo, trazem angústia, medo…

“Comecei a me tratar na AACD e fui aprendendo a ser feliz em minha nova condição, na cadeira de rodas. Novos amigos foram surgindo com novos valores. Eles gostavam mesmo daquilo que eu era, não do que eu tinha.

Redescobri minha sexualidade, conheci novas garotas, grandes parceiras. Sempre com algo a me ensinar. Certo dia, comentei com um amigo, o Luis Gustavo (mais conhecido como Vitamina), que gostaria de fazer uma tatuagem. Ele, então me sugeriu para fazer um curso sobre a técnica.

Procurei um estúdio e, novamente, a realidade bateu à porta. Eu ganhava apenas um salário mínimo de aposentadoria e não teria condições de arcar com os custos. E os novos amigos foram fundamentais nesse momento.

O Vitamina pagou o meu curso do próprio bolso e disse que eu poderia usar um espaço que ele tinha para montar o meu estúdio. E mais, como eu moro em Divinolândia (a cerca de 260 Km de São Paulo), não tinha condições de arcar as viagens até a capital paulista. Outro amigo, o Éderson Jorge (o Cueca), me deu R$ 2.000 para as despesas. Disse para eu pagar quando pudesse.”

Como os equipamentos são portáteis, Ander não precisa de grandes adaptações para trabalhar

Como os equipamentos são portáteis, Ander não precisa de grandes adaptações para trabalhar

É aquele barato de “o universo conspirar”, né, meu povo? Do nada, tudo começa a se encaixar para que um novo caminho seja armado.. Muito legal de construir esse pensamento na cabeça. Claro, nem sempre a vida é assim, mas quando é, é bom demais.

“Fiz o curso, paguei as ajudas dadas por meus amigos, passei vários perrengues, mas consegui levantar a ‘Ander Tatoo e Piercing’, que já completou oito anos. Nesse tempo, venho conquistando espaço e lutando para manter o negócio e a vida. Já sofri mais dois acidentes depois do primeiro (adendo do tio, afemaria! ) primeiro, voei para fora de um carro e fraturei o fêmur, no segundo, capotei da cadeira e quebrei a perna esquerda.

 Tenho dores neuropáticas há onze anos, mas aprendi a conviver com elas. Consegui, além do meu estúdio, comprar um carro e tenho descoberto, dia após dia, a ser uma pessoa melhor, mais feliz, que sabe aproveitar os momentos.”

Tá, tudo beleza, a vida é linda e azeitona tem caroço, mas ser um tatuador cadeirante num causa certa estranheza nas pessoas? Num rola uma resistência dos clientes?

A ajuda dos amigos foi fundamental para Ander conseguir reconstruir sua vida

A ajuda dos amigos foi fundamental para Ander conseguir reconstruir sua vida

“Já aconteceu, uma vez, de uma mulher, ao chegar no estudio e ter visto que eu era o tatuador desistiu e foi enbora. Não liguei porque ela perdeu. Não por não ter feito a tattoo mais por ganhar um amigo deficiente, de aprender algo sobre diversidade.

Não uso nenhuma adaptação especial atualmente porque os equipamentos são portáteis, automáticos. Já fiz tattoo em muitas pessoas com deficiência. Acho bacana, fico feliz!

Uma das tatuagens que fiz e me marcou foi em uma senhora de 70 anos que, desde menina, tinha vontade de ter tattoo e, por ser algo mal visto antigamente ela nunca teve coragem. Quando ela ficou viuva, tomou coragem e procurou o estúdio. Fiz nela um beija-flor; Isso muito me marcou.”

Retrocessos de cidadania

Por Jairo Marques
19/11/14 08:50

Durante a semana passada, fiquei com minha cabeça igual a uma biruta de aeroporto, virando de um lado para o outro, pelo tanto que chamavam a minha atenção para barbaridades cometidas contra o povão “mal-acabado” deste país.

É nessas horas que tenho vontade de dar uma de peladona gaúcha e ainda ter o requinte de me sentar no asfalto quente e chorar litros. Percebo um claro momento de retrocesso no entendimento de parte da sociedade sobre as demandas das diferenças para exercerem cidadania.

Para começar, uma moçoila, amoitada em um elevador, deu-se ao luxo de mandar uns tabefes em uma criança com deficiência intelectual porque, supostamente, o menino teria esbarrado na mochila de seu pimpolho. Não fossem as câmeras de segurança flagrarem o ato, a danada passaria incólume e se achando uma leoa protegendo pintinhos.

Mesmo que o molequinho fosse filho do demônio da Tasmânia, levantar a mão contra um indefeso é covardia e estupidez que não merece espaço para nenhuma justificativa. O fato de a criança ser “tchubirube” torna a atitude mais escabrosa, uma vez que a ação pressupunha um dito pelo não dito.

Em outro momento, toca o pessoal me chamar porque um cão-guia que puxava um rapazinho cego foi impedido de entrar em uma lanchonete na zona norte de São Paulo. O gerente do pé-sujo alegou falta de “bom senso” em querer entrar com um bicho no recinto cujo nome é bem sugestivo: “Charles Dog”.

Pois bem, esses animais costumam ser mais limpos e desinfetados que muitos executivos de empresas de petróleo e muita cozinha de boteco. Por terem os cães permanentemente vigiados pelos outros, os donos se esmeram em mantê-los em dia com banho, tosa e cuidados com a saúde. Além disso tudo, tem o básico, o livre ir e vir da cachorrada que auxilia os prejudicados da visão é garantido por lei federal.

Teve também uma garota surda que não conseguiu compreender nada da tradução em Libras de sua prova do Enem. A orientação exótica recebida pelo intérprete que a acompanhou era traduzir palavra por palavra, sem contexto, o que vai contra a lógica da estrutura da língua de sinais.

Os gênios da organização do maior exame de avaliação estudantil do Brasil parecem saber tudo sobre o que cobrar dos jovens para entrar na faculdade, mas saber pouco sobre diversidade, sobre educação inclusiva.

Recebi ainda, para ampliar o meu calundu, queixas sobre buracos assassinos em calçadas de grandes cidades, que quebram a estima e o fêmur dos pedestres, sobretudo dos mais velhos, e sobre exclusão nos meios de transporte devido à falta de preparo, à falta de estrutura ou à falta de respeito, mesmo… Ufa!

“Difinitivamente”, como diria minha tia Filinha, a questão aqui não é ficar pontuando fatos isolados para que se pense “que barbaridade!” e se vire a página para o conhecimento de mais tragédias nacionais.

A ideia é descortinar situações que revelam ser necessários novos esforços, seja midiáticos, de governo, de entidades civis para que o conceito de “todos juntos” se multiplique e se fortaleça diante da ofensiva de preconceitos, da carência de informação e da ausência de humanidade.

O dia da minha morte

Por Jairo Marques
05/11/14 08:41

Hoje completo 40 anos, penso ainda ter um queijo e uma rapadura para dar fim até a minha hora derradeira, caso não me caia nenhum pino antes disso, mas o fato de uma moça norte-americana, mais jovem que eu, vítima de um mal avassalador, ter marcado o dia de seu último suspiro mexeu com meu calendário vital.

Gosto da perspectiva de o homem evoluir a ponto de não ter negados direitos sobre si mesmo, mas é certo que se está a uma lonjura planetária da compreensão e entendimento do poder e alcance do improvável, da maturidade de conseguir desfrutar do gosto daquilo que foge aos grandes projetos, às realizações mundiais.

Entendo bem a complexidade das dores profundas e da carência da esperança para aquilo que se sonhou, contudo reluto em admitir que não haja feitos em vida capazes de reacender sorrisos, arrepios na nuca, batimentos cardíacos gostosamente acelerados, lágrimas nos olhos de emoção ou mesmo imagens multicoloridas e surpreendentes dentro de um pensamento.

Fico imaginando se no dia marcado para a minha morte calhar de o Nero, o labrador atentado de minha mãe, acordar daquele jeito insano que tem desde filhote, entrar pela porta do quarto, pular na cama e lamber minha cara até o fôlego faltar a nós dois.

Fico imaginando se no dia marcado para a minha morte cair uma chuva daquelas aguardadas no sertão e do ar tomar conta aquele cheiro de terra molhada, os passarinhos enlouquecerem de felicidade e cantarem suas sinfonias mais complexas e ainda, de brinde, do céu brotar um arco-íris escandaloso.

Fico imaginando se no dia marcado para a minha morte um sanfoneiro errante aparecer na rua de casa cantando bonito aquela música que refresca qualquer amargor da alma: “Ando devagar porque já tive pressa e levo esse sorriso, porque já chorei demais. Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe. Só levo a certeza de que muito pouco eu sei. Eu nada sei”.

Claro, tenho de me resignar e não duvidar do drama alheio de levar o dia a dia adiante em meio ao sofrimento, da carência de energia para acreditar que pode existir uma nova chance a cada manhã. Mas não é à toa que o choro diante de um nascimento banha o rosto de felicidade e o choro diante da morte comprime o estômago e anuvia o semblante.

Quantos milhões de pessoas suplicariam por alguns minutos de despedida ao lado filho amado e para dar nele um abraço de emoção, para dar um beijo de cinema na grande paixão, para falar, mais uma vez, da importância do amigo.

Mas, na situação da morte marcada, todo o protocolo de despedida considera-se já cumprido. O adeus a tudo de que se gosta já teria sido dado e, dessa forma, não haveria desarranjos deixados para trás. É só mesmo deixar-se levar.

Prefiro, porém, a firmeza do lado de cá. Do lado de quem acredita, aos 40, que será possível me divertir com um vestido rasgado em uma festa de formatura, que escreverei um texto que, finalmente, o Hélio Schwartsman dirá “ficou bom”, que terei outra sensação profunda de arrepios como naquele dia que me fizeram saltar da tirolesa.

Desejo que, antes de marcar a minha morte, eu possa conseguir mostrar um pouco mais ao mundo o quanto é possível viver diante das mais temíveis impossibilidades.

Ausência

Por Jairo Marques
29/10/14 16:02

Zente, desculpaí a ausência no blog nesta semana.

O tio tá queimando lenha em um outro projeto que precisa ficar pronto até meados de novembro.

Não chorem e se comportem que logo eu volto… Quem tiver muita xodades é só beijar minha fota! 

 

 eu

Médicos

Por Folha
22/10/14 03:00

Ortopedistas costumam usar de pouco rodeio em seus atendimentos. Quebrou o pé, bota o osso no lugar, imobiliza, toma um Lisador de tantas em tantas horas, tchau, de nada. O doutor Nascimento era desses durões, mas penso eu que escondia flores, fotografias de família e mensagens de prosperidade nos bolsos.

Eu era menino e cheguei às mãos dele totalmente avariado. As pernas pareciam ganchos devido às atrofias, a coluna simulava o “s” do Senna e o meu destino como “serumano” era uma incógnita.

Lentamente, o médico consertou  meu esqueleto, dando sustância a minha alma e me aprumando para a vida, nutrindo em mim a coragem de tentar ficar em pé ou de me realizar em outra perspectiva, sentado.

“O que importa, de fato, é a maneira como ele vai poder construir a felicidade. Ele jamais vai conseguir andar por conta própria, mas isso não vai impedi-lo de ser quem ele quiser”, disse ele a minha mãe em minha última consulta.

Por mais que não queiram, médicos trazem consigo, apenas com a sua presença e suas palavras, um possível alívio para a sensação de desespero, um alento para tempos difíceis, uma chance de acalmar a rebeldia dos males que parecem querer afogar as esperanças.

Minha avó Florisbela, que peguei emprestada para sempre de minha mulher, caiu no banheiro na semana passada e quebrou o punho e o quadril. Faz uns dias, também está meio zureta das ideias.

O povo lá de casa ficou em frangalhos com a avozinha machucada e tudo o que queria era um afago menos derrotado do médico: “Não há muito o que fazer. Levem para casa e a mantenham em repouso”.

Mas o que vai tratar as dores da dona Flor? Como ela pode ficar mais à vontade? Ela tem permissão para comer jujuba e feijoada aos sábados? Osso de velho não cola mais, mas um esparadrapo pode ajeitá-la um pouquinho no coração?

Bebês que nascem com deformidades, pai e mãe já imaginam os perrengues a enfrentar, o choro a ser chorado. Mas é o médico o cabra capaz de ajudar a acender uma lamparina que fará serem enxergados novos caminhos nas diferenças.

Quem descobre um câncer, uma doença avassaladora ou uma moléstia incurável, só com pouquíssima informação irá buscar o milagre ou o elixir da cura imediata. Mas vai desejar ouvir histórias bem-sucedidas de conviver com as perdas e saber que poderá mergulhar em piscina de bolinhas de plástico, ir a mais alguns shows do rei ou reler deitado na rede as poesias de Cecília Meireles.

A palavra da moda em medicina atual, em hospitais de ponta, é “humanização”, cujo conceito é mais ou menos o ambiente e o próprio “seu dotô” servindo e amparando o paciente além do alcance científico e técnico, mas também com algum cuidado emocional e com a atenção de um abraço, de olhos nos olhos.

Do lado de cá do bisturi e do estetoscópio, acho o movimento importante, embora avalie que seja árdua a tarefa de ensinar ser humano, algo que se deveria ter começado a incentivar desde o berço.

Como escutei pela TV de uma médica do Einstein, Juliana Fernandes, que se dedica a auxiliar crianças debilitadas por doenças agressivas, em cada um dos pequenos “há uma parte” dela mesma sendo depositada. Que seja sempre a melhor parte.

Ao blog, Aécio responde sobre inclusão

Por Jairo Marques
21/10/14 09:00

Meu povo, desde o início da campanha à Presidência da República estou batendo o bumbo para que os candidatos mostrem qual é o valor do tema inclusão e das pessoas com deficiência para seus futuros mandatos.

Neste momento final da apresentação das propostas e dos debates, procurei a assessoria dos dois postulantes, Dilma Rousseff (PT) e Aécio Neves (PSDB), com o intuito de formalizarem compromissos com o público “malacabado”!

Somos 45 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência no país. Votamos, temos demandas sociais, temos ainda apartamento de direitos básicos como acesso pleno à educação, saúde, trabalho, moradia e auxílio tecnológico e humano.

A presidente Dilma não respondeu aos pedidos de entrevista enviados por email para a assessoria de sua campanha há dez dias. Para registro, a petista também negou outros dois pedidos anteriores de conversa solicitados pelo blog no ano passado e no ano retrasado.

O candidato tucano respondeu com exclusividade ao “Assim como Você” e fez a promessa de, se eleito, lançar um plano nacional de inclusão, chamado Brasil Acessível.

♣♣♣

1. O que as pessoas com deficiência podem esperar de novo, em relação à inclusão, em seu governo?

O Governo Aécio pretende tirar do papel os artigos da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, documento que foi ratificado pelo Brasil e possui força de emenda constitucional.

As pessoas com deficiência podem ter a certeza de que terão um governo com olhar inclusivo, que vai trabalhar para tirar o atraso de tantos anos de omissão do governo em políticas públicas para pessoas com deficiência. Isso quer dizer que os projetos do governo, seja qual for a área, contarão com um olhar para a pessoa com deficiência.

Além disso, o plano de governo traz uma série de novidades, muitas delas já contempladas na Lei Brasileira da Inclusão, projeto que Aécio aprovar ainda neste ano. Por exemplo, vamos ampliar os critérios para a concessão do Benefício da Prestação Continuada (BPC), se a pessoa tem gasto alto com medicamentos e órteses, a renda tem de ser vista de outra maneira. Outra proposta é a criação do programa Brasil Acessível, para desonerar as máquinas, aparelhos, instrumentos, equipamentos, dispositivos de acessibilidade e materiais de construção utilizados para a implantação de projetos de tecnologias assistivas, equipamentos essenciais para melhorar a qualidade de vida da pessoa com deficiência.

2. O país ainda tem desafios gigantescos para promover acesso às pessoas com deficiência à escola, ao emprego e à vida social básica. Como o senhor imagina que pode avançar nesses aspectos em sua gestão?

Em relação à inclusão educacional é fundamental investir cada vez mais na formação e na capacitação dos professores. Hoje, só 19% das escolas públicas de ensino básico do país são acessíveis. Portanto, o Governo Aécio assumiu o compromisso de investir massivamente nas obras de acessibilidade dessas escolas, que avançaram muito pouco nos últimos anos. Também vai incentivar a empregabilidade da pessoa com deficiência.

Entre outras medidas está a criação do auxílio-inclusão, um benefício que será concedido à pessoa com deficiência que ingressar no mercado de trabalho. Ou seja, a proposta é estimular a produtividade da pessoa com deficiência.

No último Censo do IBGE, quase 20 milhões de brasileiros com deficiência declaram possuir alguma ocupação. No entanto, somente 330 mil estão trabalhando com carteira assinada. Aécio quer tirar esse imenso contingente da informalidade e trazer o cidadão de volta à sociedade, proporcionando mais dignidade e qualidade de vida a essas pessoas.

3. Durante o primeiro turno, o senhor não apontou nenhuma grande preocupação efetiva com esse público, embora sejam 45 milhões de pessoas. O que se pode esperar de protagonismo das pessoas com deficiência em um governo Aécio?

A Agência Inclusive, especializada em Direitos e Inclusão, analisou os planos de governo apresentados pelos candidatos à presidência em relação às pessoas com deficiência e, enquanto o plano da candidata Dilma tinha apenas uma linha sobre o tema, o de Aécio foi eleito como o mais bem preparado entre todos os candidatos. É claro que ainda tem muita coisa a ser melhorada. E isso será feito ouvindo a população, as entidades que atuam na área, que vão trazer know how e as reais demandas da sociedade.

Aécio tem conversado muito sobre o tema com a deputada reeleita Mara Gabrilli, que é tetraplégica e uma das maiores autoridades brasileiras no assunto. A meta é trabalhar a inclusão da pessoa com deficiência através de um olhar amplo, com ações intersetoriais.

Seguem as questões enviadas à candidata petista:

1 – A sra pretende ampliar ou promover alguma novidade no plano Viver sem Limites? A sra avalia que ele teve o impacto esperado?

 2 – De maneira efetiva, não se vê a presença de pessoas com deficiência em seu governo. Falta mão de obra/qualificação para ocupar cargos de confiança, para dar o exemplo na inclusão?

 3 – Ainda persistem no Brasil relatos de exclusão das pessoas com deficiência na escola, no trabalho, na vida social básica, ao mesmo tempo em que ainda existe o preconceito contra o potencial dessas pessoas. De que forma um segundo mandato da sra poderá contribuir para melhorar essa realidade?

É rosa também para as “malacabadas”

Por Jairo Marques
14/10/14 09:00

Neste ano, duas leitoras/seguidores/amigas descobriram nódulos cancerígenos no seio. Ambas com deficiência.

Digo isso para lembrar que a condição física das pessoas não é repelente natural para que não haja prevenção, para que não haja uma preocupação para que as mulheres “malacabadas” não se cuidem.

Há sim, fatores que podem dificultar essa tomada de consciência: postos médico sem acessibilidade, falta de transporte até os centros de diagnóstico, falta de informação, medo de “encontrar outro problemas” e até falta de autoestima.

Contudo, nada disso vai proteger as mulheres de terem a doença. O “Outubro Rosa” está aí e o alerta para meninas acima de 40 anos façam os exames é VALE PARA TODAS.

Segundo o Hospital do Câncer de Barretos, um dos melhores do país, todo mamógrafo é acessível e pode ser ajustado para a altura de uma cadeirante ou uma mulher com nanismo, por exemplo, o que falta é qualificação e informação para que o exame e um bom atendimento sejam realizados.

Paciente cadeirante realiza exame de mamografia no Hospital de Câncer de Barretos. O equipamento pode ser ajustado para atender mulheres com deficiência

Paciente cadeirante realiza exame de mamografia no Hospital de Câncer de Barretos. O equipamento pode ser ajustado para atender mulheres com deficiência

 A instituição resolveu, inclusive, criar uma campanha exclusiva com o olhar para a diversidade, alertando a necessidade de mulheres na faixa etária de 40 a 69 anos a realizarem o procedimento médico.

Todas as carretas do hospital que vão ao encontro das pacientes possuem elevador para que mulheres cadeirantes possam fazer seus exames sem estresse e com conforto.

Carreta do Hospital do Câncer de Barretos tem elevador (à direita na imagem), o que possibilita o acesso de cadeirantes

Carreta do Hospital do Câncer de Barretos tem elevador (à direita na imagem), o que possibilita o acesso de cadeirantes

“Tio, e se recusarem me examinar ou disseram no posto de saúde que não podem me atender?”

 Há caminhos a seguir: relate o problema às secretárias da saúde (municipal, estadual), procure uma entidade de apoio à mulher (existem dezenas), registra queixa no Ministério da Saúde.

O que não é possível é ser apartada de um cuidado tão importante.

Sofia quer outro mundo

Por Jairo Marques
10/10/14 09:00

 

Sofia está nas páginas deste blog deste a sua crianção. Representa muitos dos valores defendidos aqui

Sofia está nas páginas deste blog deste a sua crianção. Representa muitos dos valores defendidos aqui

Posso dizer com um baita orgulho que uma criança praticamente nasceu e está crescendo ao lado deste blog. A pequena serelepíssima Sofia é a cara, a identidade, o humor, a pegada do “Assim como Você”.

Aqui, uma das “malacabadinhas” mais assumidas da turma penou para arrumar uma escola que entendesse suas demandas um pouquinho mais apuradas, brincou livremente, viajou, sorriu, chorou, aprendeu e ensinou.

Nasceu com uma tal de paralisia cerebral e tem baixa visão, o que ela não tem é preguiça de viver e de ser feliz.

De parada, Sofia não tem nada. É inteligente, astuta, inquieta. Sofia é a obra perfeita gerada de uma arquitetura nobre muito bem sucedida de inclusão a todo custo e de uma mãe, Denise Crispim, imbuída de um espírito incansável para sempre fazer o melhor pela cria.

Mas o que quer Sofia? Sofia tem uma montanha de pedidos. Sofia quer outro mundo. Ela mesma conta nas linhas abaixo… Engraçadíssima, ligeira, menina e criança!

Divirtam-se muito! E bora molhar os olhos novamente de tanto rir ou de tanto chorar!!

♦♦♦♦

Oi, meu nome é Sofia, tenho nove anos. Eu gosto de brincar e tomar sorvete. Essas as duas coisas que eu mais gosto. Eu também gosto de ler e gosto das minhas amigas. Tenho amigas de todas as idades, até umas que tem mais de vinte anos.

Eu tenho amiga em Porto Alegre, Londrina e Pelotas. E tenho amigas em Osasco e São Paulo também. Gosto mais de amigas meninas do que de amigos meninos, mas na minha sala tem meninos também e nem sempre eles são chatos.

Eu gosto de praia e eu gosto de brincar, como toda criança. Eu queria ter um cachorro, um gato e uma irmã, mas minha mãe disse que agora não dá. Eu li que no Japão eles alugam gatos para a gente levar para casa por algumas horas ou dias. Mas minha mãe disse que também não dá para ir para o Japão agora. 

Sofia, com a mãe, Denise, ao fundo, em uma de suas várias veiagens

Sofia, com a mãe, Denise, ao fundo, em uma de suas várias veiagens

Minha mãe trabalha muito, mas tem muita coisa que não dá. Eu gosto de assistir Chiquititas e queria um diário digital igual ao da música da Mile. Mas minha tia disse que custa R$ 250 e minha mãe disse que não vai pagar tudo isso.

Então eu quero as bonecas do filme Frozen, será que isso vai dar? Ainda não sei. Eu gosto de viajar e tomar sorvete em lugares diferentes. Viajar e não tomar sorvete não tem graça. Eu gosto de viajar, mas não gosto do tempo que a gente tem que ficar esperando para chegar. Demora muito.

Eu quero ir para a Itália e minha mãe quer me levar para a Disney. Um amigo da minha mãe me deu um DVD sobre a Itália e eu acho que lá é o lugar mais bonito do mundo. Mas o mundo é bem grande.

Sofia quer ir ao Japão alugar um gato por alguns dias. Denise, a mãe, diz que por enquanto, não. E da-lhe sorvete

Sofia quer ir ao Japão alugar um gato por alguns dias. Denise, a mãe, diz que por enquanto, não. E da-lhe sorvete

Todas as crianças têm que ter uma casa e uma família. Seria bom se tivessem um cachorro também. Eu não tenho, mas minha prima tem. Eu não tenho uma irmã, mas tenho um primo. Um primo que gosta muito de futebol. Eu gosto de brincar de futebol, eu sou a goleira, mas detesto assistir. Meu primo assiste ou fala de futebol o tempo todo.

As coisas que eu não gosto são calçada esburacada, fazer cirurgia e sentir dor. Eu tenho mais medo de calçada esburacada do que de barata. Se eu passo numa calçada esburacada minha cadeira treme, parece que eu vou cair e eu fico toda dura e começo a gritar.

Devia ter uma lei proibindo calçada esburacada. Eu sou cadeirante, tenho paralisia cerebral e baixa visão. Isso significa que eu sou uma pessoa com deficiência múltipla. Sabe o que é deficiência múltipla? É assim: se você tem uma barbie, você tem uma barbie e pronto. Se você tem muitas barbies, você tem barbies múltiplas (pode ser duas, três ou mil).

Sofia rindo como nunca em um banho de mar

Sofia rindo como nunca em um banho de mar

 Se você dirigir a cadeira com uma barbie no colo, é difícil. Com muitas, é mais difícil ainda. Mas não é impossível. Criança com deficiência múltipla também brinca. E vai para escola. Faz manha só às vezes. Eu não tenho bom humor de manhã. Não gosto de conversar de manhã.

 Não é porque eu sou cadeirante que eu sou neném. E eu sei falar, por que as pessoas acham que não? Outra coisa que me deixa brava é quando as pessoas dizem que papai noel não existe. Nossa, eu fico muito brava.

Tem gente que não acredita nem na fada do dente. As pessoas são muito estranhas. Eu gosto de cantar, de dançar, de ler e de escrever. Eu escrevo muito. Eu não sei se crescer é muito bom. Adulto pode passar esmalte quando quiser, mas não tem muito tempo para tomar sorvete.

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Adulto pinta cabelo, essa deve ser a melhor parte. Mas por enquanto eu quero ser criança, mesmo, será que eu vou ganhar presente?

Se eu pudesse escolher um presente para todas as crianças seria uma família. Porque tem gente que não tem casa, família, nada. Também queria que ninguém ficasse doente no mundo, nem sentisse dor. E que todo mundo entenda que o Papai Noel existe, para ele não ficar chateado.

Minha ‘cadeirantinha’ cresceu

Por Jairo Marques
09/10/14 09:00

 

Rita faz um relato comovente sobre a despedida da infância da filha, Julia, que é cadeirante

Rita faz um relato comovente sobre a despedida da infância da filha, Julia, que é cadeirante

De repente, tudo aquilo que era extremo cuidado, um bocado de medo e uma pitada de dúvidas sobre o seu filho que nasceu com uma deficiência e milhões de ‘não-me-toques’ começa a se esvair porque ele está crescendo, resistiu às tormentas mais ‘sacolejantes’ e, agora, se prepara para tomar mais e mais posse da própria vida, do próprio caminho.

Júlia veio ainda bem menininha para esse blog, dançando balé e encantando corações. Agora, está se despedindo da infância. E, em todos os lados dessa história, Rita, a mãe, que amparou, que chorou, que brigou, que comeu o pão que o diabo não quis vê novos desafios para a filha.

Mais um texto do jeitinho que a “Semana da Criança” pede, lotado de sensações agudas, como uma montanha russa, delicado, como um carrossel, surpreendente, como uma casa de monstros e cheio de florzinhas, ensinamentos e carinhos, como a galinha pintadinha, a Peppa pig e por aí vai…

Aproveitem!!!

♥♥♥♥♥

Pelos meus cálculos ela foi concebida por esta época, primavera, período propício para renovações, descobertas, desabrochares de vida… O ano era 2000, prenunciado pelas profecias como o “fim do mundo” e, no entanto, o mundo dela estava apenas começando, o mundo dela ainda era o meu ventre, abrigada, protegida, sem medos… Sem dores… Sem cadeira de rodas…

 “Seu bebe é uma menina mas não será como as outras, precisará de cuidados especiais por toda a vida…” Não doutor, ela será como as outras, frágil e forte como as outras, meiga e firme como as outras, insegura e valente como as outras, muito amada como as outras. E terá pais, família e amigos ao seu lado mais ainda que todas as outras.

 E assim foi, e assim tem sido… Na primeira vez que a tive em meus braços sua vida já contava nove dias e na frieza daquela UTI eu tive medo de não ser capaz de cuidar daquela “frágil” criaturinha com todas as necessidades que ela viria a ter.

Com traje princesa, Julia posa ao lado da mãe, Rita, que teve de aprender parte do mundo médico para lidar com a filha

Com traje princesa, Julia posa ao lado da mãe, Rita, que teve de aprender parte do mundo médico para lidar com a filha

Eu nunca tinha ouvido falar em sonda uretral, cateter de derivação ou o que seria uma órtese soropodálica? Tutor, parapódium, muletas, curativos, cirurgias, tratamentos, sofrimento… Eu não sabia como seria lidar com a sua dor, afinal nem sabia ao certo como lidar com a minha. Mas tive que aprender na marra!

Até meu vocabulário mudou, palavras do universo médico que eu nem sonhava existir passaram a fazer parte do nosso dia a dia e então descobri que possuía forças que nem supunha e em quantidade suficiente para dividir com ela, que precisaria ainda mais do que eu.

Eu sempre disse que a carregaria em meus braços enquanto meus braços tivessem forças, mas minha cadeirantinha teimou em crescer rápido demais e meus braços enfraqueceram na mesma proporção. Hoje quase é ela quem me carrega e sua cadeira a leva onde eu não consigo mais.

Mãe e filha enfrentaram desafios vários para vencer a etapa inicial da vida de Julia

Mãe e filha enfrentaram desafios vários para vencer a etapa inicial da vida de Julia

Sua infância foi vivida entre parques e hospitais, festas e cirurgias, alegrias e incertezas… mas tudo passou e posso dizer que vencemos, alias, estamos vencendo pois ainda não acabou. Hoje vejo suas bonecas quase abandonadas em meio a diários, segredos e sonhos.

Muitos dias Da Criança foram planejados, esperados e comemorados (um deles até no hospital, pós-cirurgia) e agora, quando mais um se aproxima, me dou conta de que estão prestes a nem serem mais lembrados.

Dou-me conta de que a criança que eu tinha está dando lugar a uma linda adolescente. Que a vergonha de sorrir faltando um dentinho não é nada comparada à “tragédia” de uma testa cheia de espinhas. Que aturar as manhas no supermercado era mais fácil do que as atuais alternâncias da TPM (aliás, descobri que TPM significa Tenha Pena da Mãe!).

Que voltar das festas com minha roupa carimbada por suas mãozinhas sujas de brigadeiro era menos angustiante do que voltar sozinha depois de deixa-la no “níver” da colega de classe e aguardar que me ligue para ir buscá-la no final (não antes disso! Já aprendi).

E a adolescência chegou para Julia. Novos desafios para ela e para a mãe, Rita

E a adolescência chegou para Julia. Novos desafios para ela e para a mãe, Rita

Medos? Muitos! Primeiro de que nem nascesse; nasceu… Cirurgia com três horas de vida; sobreviveu… Outra com seis dias; superou… E mais outras vinte e tantas até hoje, para mostrar que medos existem, mas confiança, empenho e esperança são capazes de derrotá-los…

E baseada nesta mesma trilogia, “confiança, empenho e esperança”, é que procuro prepará-la para a vida, vencendo cada obstáculo e renascendo a cada primavera, a cada reinicio de ciclo. A cada vez que nos despedimos de uma fase encantadora de sua vida e nos deparamos com um novo e belo ser, com novos desafios, novos medos, novas alegrias. E também frustrações, já que sem contrapontos não se faz uma bela melodia. Isso ela também precisa aprender.

O novo momento de vida de Julia desperta na mãe, Rita, o alerta para novos desafios

O novo momento de vida de Julia desperta na mãe, Rita, o alerta para novos desafios

Hoje meus medos e anseios são outros, tenho medo de que ela não possa ir a todos os lugares que quiser, ser quem quiser, fazer tudo o que quiser, estar com quem quiser. Apenas porque sua cadeira de rodas não é bem vinda, não passa pela porta, não sobe a escadaria, não transita pelas calçadas tomadas por obstáculos e buracos.

Tenho medo de que a ignorância do preconceito ainda continue e que ela venha a sofrer com isso. Tenho medo de que o despreparo e desrespeito pelas diferenças ainda vigore no futuro.

Nada sei sobre seu futuro, mas é para ele que a preparo, para que não pareça tão assustador quando não mais puder contar comigo na retaguarda, empurrando sua cadeira e sua vida rumo a outras primaveras. 

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