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Jairo Marques

Assim como você

Perfil Jairo Marques é jornalista pela UFMS e pós-graduado em jornalismo social pela PUC-SP

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Retrocessos de cidadania

Por Jairo Marques
19/11/14 08:50

Durante a semana passada, fiquei com minha cabeça igual a uma biruta de aeroporto, virando de um lado para o outro, pelo tanto que chamavam a minha atenção para barbaridades cometidas contra o povão “mal-acabado” deste país.

É nessas horas que tenho vontade de dar uma de peladona gaúcha e ainda ter o requinte de me sentar no asfalto quente e chorar litros. Percebo um claro momento de retrocesso no entendimento de parte da sociedade sobre as demandas das diferenças para exercerem cidadania.

Para começar, uma moçoila, amoitada em um elevador, deu-se ao luxo de mandar uns tabefes em uma criança com deficiência intelectual porque, supostamente, o menino teria esbarrado na mochila de seu pimpolho. Não fossem as câmeras de segurança flagrarem o ato, a danada passaria incólume e se achando uma leoa protegendo pintinhos.

Mesmo que o molequinho fosse filho do demônio da Tasmânia, levantar a mão contra um indefeso é covardia e estupidez que não merece espaço para nenhuma justificativa. O fato de a criança ser “tchubirube” torna a atitude mais escabrosa, uma vez que a ação pressupunha um dito pelo não dito.

Em outro momento, toca o pessoal me chamar porque um cão-guia que puxava um rapazinho cego foi impedido de entrar em uma lanchonete na zona norte de São Paulo. O gerente do pé-sujo alegou falta de “bom senso” em querer entrar com um bicho no recinto cujo nome é bem sugestivo: “Charles Dog”.

Pois bem, esses animais costumam ser mais limpos e desinfetados que muitos executivos de empresas de petróleo e muita cozinha de boteco. Por terem os cães permanentemente vigiados pelos outros, os donos se esmeram em mantê-los em dia com banho, tosa e cuidados com a saúde. Além disso tudo, tem o básico, o livre ir e vir da cachorrada que auxilia os prejudicados da visão é garantido por lei federal.

Teve também uma garota surda que não conseguiu compreender nada da tradução em Libras de sua prova do Enem. A orientação exótica recebida pelo intérprete que a acompanhou era traduzir palavra por palavra, sem contexto, o que vai contra a lógica da estrutura da língua de sinais.

Os gênios da organização do maior exame de avaliação estudantil do Brasil parecem saber tudo sobre o que cobrar dos jovens para entrar na faculdade, mas saber pouco sobre diversidade, sobre educação inclusiva.

Recebi ainda, para ampliar o meu calundu, queixas sobre buracos assassinos em calçadas de grandes cidades, que quebram a estima e o fêmur dos pedestres, sobretudo dos mais velhos, e sobre exclusão nos meios de transporte devido à falta de preparo, à falta de estrutura ou à falta de respeito, mesmo… Ufa!

“Difinitivamente”, como diria minha tia Filinha, a questão aqui não é ficar pontuando fatos isolados para que se pense “que barbaridade!” e se vire a página para o conhecimento de mais tragédias nacionais.

A ideia é descortinar situações que revelam ser necessários novos esforços, seja midiáticos, de governo, de entidades civis para que o conceito de “todos juntos” se multiplique e se fortaleça diante da ofensiva de preconceitos, da carência de informação e da ausência de humanidade.

O dia da minha morte

Por Jairo Marques
05/11/14 08:41

Hoje completo 40 anos, penso ainda ter um queijo e uma rapadura para dar fim até a minha hora derradeira, caso não me caia nenhum pino antes disso, mas o fato de uma moça norte-americana, mais jovem que eu, vítima de um mal avassalador, ter marcado o dia de seu último suspiro mexeu com meu calendário vital.

Gosto da perspectiva de o homem evoluir a ponto de não ter negados direitos sobre si mesmo, mas é certo que se está a uma lonjura planetária da compreensão e entendimento do poder e alcance do improvável, da maturidade de conseguir desfrutar do gosto daquilo que foge aos grandes projetos, às realizações mundiais.

Entendo bem a complexidade das dores profundas e da carência da esperança para aquilo que se sonhou, contudo reluto em admitir que não haja feitos em vida capazes de reacender sorrisos, arrepios na nuca, batimentos cardíacos gostosamente acelerados, lágrimas nos olhos de emoção ou mesmo imagens multicoloridas e surpreendentes dentro de um pensamento.

Fico imaginando se no dia marcado para a minha morte calhar de o Nero, o labrador atentado de minha mãe, acordar daquele jeito insano que tem desde filhote, entrar pela porta do quarto, pular na cama e lamber minha cara até o fôlego faltar a nós dois.

Fico imaginando se no dia marcado para a minha morte cair uma chuva daquelas aguardadas no sertão e do ar tomar conta aquele cheiro de terra molhada, os passarinhos enlouquecerem de felicidade e cantarem suas sinfonias mais complexas e ainda, de brinde, do céu brotar um arco-íris escandaloso.

Fico imaginando se no dia marcado para a minha morte um sanfoneiro errante aparecer na rua de casa cantando bonito aquela música que refresca qualquer amargor da alma: “Ando devagar porque já tive pressa e levo esse sorriso, porque já chorei demais. Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe. Só levo a certeza de que muito pouco eu sei. Eu nada sei”.

Claro, tenho de me resignar e não duvidar do drama alheio de levar o dia a dia adiante em meio ao sofrimento, da carência de energia para acreditar que pode existir uma nova chance a cada manhã. Mas não é à toa que o choro diante de um nascimento banha o rosto de felicidade e o choro diante da morte comprime o estômago e anuvia o semblante.

Quantos milhões de pessoas suplicariam por alguns minutos de despedida ao lado filho amado e para dar nele um abraço de emoção, para dar um beijo de cinema na grande paixão, para falar, mais uma vez, da importância do amigo.

Mas, na situação da morte marcada, todo o protocolo de despedida considera-se já cumprido. O adeus a tudo de que se gosta já teria sido dado e, dessa forma, não haveria desarranjos deixados para trás. É só mesmo deixar-se levar.

Prefiro, porém, a firmeza do lado de cá. Do lado de quem acredita, aos 40, que será possível me divertir com um vestido rasgado em uma festa de formatura, que escreverei um texto que, finalmente, o Hélio Schwartsman dirá “ficou bom”, que terei outra sensação profunda de arrepios como naquele dia que me fizeram saltar da tirolesa.

Desejo que, antes de marcar a minha morte, eu possa conseguir mostrar um pouco mais ao mundo o quanto é possível viver diante das mais temíveis impossibilidades.

Ausência

Por Jairo Marques
29/10/14 16:02

Zente, desculpaí a ausência no blog nesta semana.

O tio tá queimando lenha em um outro projeto que precisa ficar pronto até meados de novembro.

Não chorem e se comportem que logo eu volto… Quem tiver muita xodades é só beijar minha fota! 

 

 eu

Médicos

Por Folha
22/10/14 03:00

Ortopedistas costumam usar de pouco rodeio em seus atendimentos. Quebrou o pé, bota o osso no lugar, imobiliza, toma um Lisador de tantas em tantas horas, tchau, de nada. O doutor Nascimento era desses durões, mas penso eu que escondia flores, fotografias de família e mensagens de prosperidade nos bolsos.

Eu era menino e cheguei às mãos dele totalmente avariado. As pernas pareciam ganchos devido às atrofias, a coluna simulava o “s” do Senna e o meu destino como “serumano” era uma incógnita.

Lentamente, o médico consertou  meu esqueleto, dando sustância a minha alma e me aprumando para a vida, nutrindo em mim a coragem de tentar ficar em pé ou de me realizar em outra perspectiva, sentado.

“O que importa, de fato, é a maneira como ele vai poder construir a felicidade. Ele jamais vai conseguir andar por conta própria, mas isso não vai impedi-lo de ser quem ele quiser”, disse ele a minha mãe em minha última consulta.

Por mais que não queiram, médicos trazem consigo, apenas com a sua presença e suas palavras, um possível alívio para a sensação de desespero, um alento para tempos difíceis, uma chance de acalmar a rebeldia dos males que parecem querer afogar as esperanças.

Minha avó Florisbela, que peguei emprestada para sempre de minha mulher, caiu no banheiro na semana passada e quebrou o punho e o quadril. Faz uns dias, também está meio zureta das ideias.

O povo lá de casa ficou em frangalhos com a avozinha machucada e tudo o que queria era um afago menos derrotado do médico: “Não há muito o que fazer. Levem para casa e a mantenham em repouso”.

Mas o que vai tratar as dores da dona Flor? Como ela pode ficar mais à vontade? Ela tem permissão para comer jujuba e feijoada aos sábados? Osso de velho não cola mais, mas um esparadrapo pode ajeitá-la um pouquinho no coração?

Bebês que nascem com deformidades, pai e mãe já imaginam os perrengues a enfrentar, o choro a ser chorado. Mas é o médico o cabra capaz de ajudar a acender uma lamparina que fará serem enxergados novos caminhos nas diferenças.

Quem descobre um câncer, uma doença avassaladora ou uma moléstia incurável, só com pouquíssima informação irá buscar o milagre ou o elixir da cura imediata. Mas vai desejar ouvir histórias bem-sucedidas de conviver com as perdas e saber que poderá mergulhar em piscina de bolinhas de plástico, ir a mais alguns shows do rei ou reler deitado na rede as poesias de Cecília Meireles.

A palavra da moda em medicina atual, em hospitais de ponta, é “humanização”, cujo conceito é mais ou menos o ambiente e o próprio “seu dotô” servindo e amparando o paciente além do alcance científico e técnico, mas também com algum cuidado emocional e com a atenção de um abraço, de olhos nos olhos.

Do lado de cá do bisturi e do estetoscópio, acho o movimento importante, embora avalie que seja árdua a tarefa de ensinar ser humano, algo que se deveria ter começado a incentivar desde o berço.

Como escutei pela TV de uma médica do Einstein, Juliana Fernandes, que se dedica a auxiliar crianças debilitadas por doenças agressivas, em cada um dos pequenos “há uma parte” dela mesma sendo depositada. Que seja sempre a melhor parte.

Ao blog, Aécio responde sobre inclusão

Por Jairo Marques
21/10/14 09:00

Meu povo, desde o início da campanha à Presidência da República estou batendo o bumbo para que os candidatos mostrem qual é o valor do tema inclusão e das pessoas com deficiência para seus futuros mandatos.

Neste momento final da apresentação das propostas e dos debates, procurei a assessoria dos dois postulantes, Dilma Rousseff (PT) e Aécio Neves (PSDB), com o intuito de formalizarem compromissos com o público “malacabado”!

Somos 45 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência no país. Votamos, temos demandas sociais, temos ainda apartamento de direitos básicos como acesso pleno à educação, saúde, trabalho, moradia e auxílio tecnológico e humano.

A presidente Dilma não respondeu aos pedidos de entrevista enviados por email para a assessoria de sua campanha há dez dias. Para registro, a petista também negou outros dois pedidos anteriores de conversa solicitados pelo blog no ano passado e no ano retrasado.

O candidato tucano respondeu com exclusividade ao “Assim como Você” e fez a promessa de, se eleito, lançar um plano nacional de inclusão, chamado Brasil Acessível.

♣♣♣

1. O que as pessoas com deficiência podem esperar de novo, em relação à inclusão, em seu governo?

O Governo Aécio pretende tirar do papel os artigos da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, documento que foi ratificado pelo Brasil e possui força de emenda constitucional.

As pessoas com deficiência podem ter a certeza de que terão um governo com olhar inclusivo, que vai trabalhar para tirar o atraso de tantos anos de omissão do governo em políticas públicas para pessoas com deficiência. Isso quer dizer que os projetos do governo, seja qual for a área, contarão com um olhar para a pessoa com deficiência.

Além disso, o plano de governo traz uma série de novidades, muitas delas já contempladas na Lei Brasileira da Inclusão, projeto que Aécio aprovar ainda neste ano. Por exemplo, vamos ampliar os critérios para a concessão do Benefício da Prestação Continuada (BPC), se a pessoa tem gasto alto com medicamentos e órteses, a renda tem de ser vista de outra maneira. Outra proposta é a criação do programa Brasil Acessível, para desonerar as máquinas, aparelhos, instrumentos, equipamentos, dispositivos de acessibilidade e materiais de construção utilizados para a implantação de projetos de tecnologias assistivas, equipamentos essenciais para melhorar a qualidade de vida da pessoa com deficiência.

2. O país ainda tem desafios gigantescos para promover acesso às pessoas com deficiência à escola, ao emprego e à vida social básica. Como o senhor imagina que pode avançar nesses aspectos em sua gestão?

Em relação à inclusão educacional é fundamental investir cada vez mais na formação e na capacitação dos professores. Hoje, só 19% das escolas públicas de ensino básico do país são acessíveis. Portanto, o Governo Aécio assumiu o compromisso de investir massivamente nas obras de acessibilidade dessas escolas, que avançaram muito pouco nos últimos anos. Também vai incentivar a empregabilidade da pessoa com deficiência.

Entre outras medidas está a criação do auxílio-inclusão, um benefício que será concedido à pessoa com deficiência que ingressar no mercado de trabalho. Ou seja, a proposta é estimular a produtividade da pessoa com deficiência.

No último Censo do IBGE, quase 20 milhões de brasileiros com deficiência declaram possuir alguma ocupação. No entanto, somente 330 mil estão trabalhando com carteira assinada. Aécio quer tirar esse imenso contingente da informalidade e trazer o cidadão de volta à sociedade, proporcionando mais dignidade e qualidade de vida a essas pessoas.

3. Durante o primeiro turno, o senhor não apontou nenhuma grande preocupação efetiva com esse público, embora sejam 45 milhões de pessoas. O que se pode esperar de protagonismo das pessoas com deficiência em um governo Aécio?

A Agência Inclusive, especializada em Direitos e Inclusão, analisou os planos de governo apresentados pelos candidatos à presidência em relação às pessoas com deficiência e, enquanto o plano da candidata Dilma tinha apenas uma linha sobre o tema, o de Aécio foi eleito como o mais bem preparado entre todos os candidatos. É claro que ainda tem muita coisa a ser melhorada. E isso será feito ouvindo a população, as entidades que atuam na área, que vão trazer know how e as reais demandas da sociedade.

Aécio tem conversado muito sobre o tema com a deputada reeleita Mara Gabrilli, que é tetraplégica e uma das maiores autoridades brasileiras no assunto. A meta é trabalhar a inclusão da pessoa com deficiência através de um olhar amplo, com ações intersetoriais.

Seguem as questões enviadas à candidata petista:

1 – A sra pretende ampliar ou promover alguma novidade no plano Viver sem Limites? A sra avalia que ele teve o impacto esperado?

 2 – De maneira efetiva, não se vê a presença de pessoas com deficiência em seu governo. Falta mão de obra/qualificação para ocupar cargos de confiança, para dar o exemplo na inclusão?

 3 – Ainda persistem no Brasil relatos de exclusão das pessoas com deficiência na escola, no trabalho, na vida social básica, ao mesmo tempo em que ainda existe o preconceito contra o potencial dessas pessoas. De que forma um segundo mandato da sra poderá contribuir para melhorar essa realidade?

É rosa também para as “malacabadas”

Por Jairo Marques
14/10/14 09:00

Neste ano, duas leitoras/seguidores/amigas descobriram nódulos cancerígenos no seio. Ambas com deficiência.

Digo isso para lembrar que a condição física das pessoas não é repelente natural para que não haja prevenção, para que não haja uma preocupação para que as mulheres “malacabadas” não se cuidem.

Há sim, fatores que podem dificultar essa tomada de consciência: postos médico sem acessibilidade, falta de transporte até os centros de diagnóstico, falta de informação, medo de “encontrar outro problemas” e até falta de autoestima.

Contudo, nada disso vai proteger as mulheres de terem a doença. O “Outubro Rosa” está aí e o alerta para meninas acima de 40 anos façam os exames é VALE PARA TODAS.

Segundo o Hospital do Câncer de Barretos, um dos melhores do país, todo mamógrafo é acessível e pode ser ajustado para a altura de uma cadeirante ou uma mulher com nanismo, por exemplo, o que falta é qualificação e informação para que o exame e um bom atendimento sejam realizados.

Paciente cadeirante realiza exame de mamografia no Hospital de Câncer de Barretos. O equipamento pode ser ajustado para atender mulheres com deficiência

Paciente cadeirante realiza exame de mamografia no Hospital de Câncer de Barretos. O equipamento pode ser ajustado para atender mulheres com deficiência

 A instituição resolveu, inclusive, criar uma campanha exclusiva com o olhar para a diversidade, alertando a necessidade de mulheres na faixa etária de 40 a 69 anos a realizarem o procedimento médico.

Todas as carretas do hospital que vão ao encontro das pacientes possuem elevador para que mulheres cadeirantes possam fazer seus exames sem estresse e com conforto.

Carreta do Hospital do Câncer de Barretos tem elevador (à direita na imagem), o que possibilita o acesso de cadeirantes

Carreta do Hospital do Câncer de Barretos tem elevador (à direita na imagem), o que possibilita o acesso de cadeirantes

“Tio, e se recusarem me examinar ou disseram no posto de saúde que não podem me atender?”

 Há caminhos a seguir: relate o problema às secretárias da saúde (municipal, estadual), procure uma entidade de apoio à mulher (existem dezenas), registra queixa no Ministério da Saúde.

O que não é possível é ser apartada de um cuidado tão importante.

Sofia quer outro mundo

Por Jairo Marques
10/10/14 09:00

 

Sofia está nas páginas deste blog deste a sua crianção. Representa muitos dos valores defendidos aqui

Sofia está nas páginas deste blog deste a sua crianção. Representa muitos dos valores defendidos aqui

Posso dizer com um baita orgulho que uma criança praticamente nasceu e está crescendo ao lado deste blog. A pequena serelepíssima Sofia é a cara, a identidade, o humor, a pegada do “Assim como Você”.

Aqui, uma das “malacabadinhas” mais assumidas da turma penou para arrumar uma escola que entendesse suas demandas um pouquinho mais apuradas, brincou livremente, viajou, sorriu, chorou, aprendeu e ensinou.

Nasceu com uma tal de paralisia cerebral e tem baixa visão, o que ela não tem é preguiça de viver e de ser feliz.

De parada, Sofia não tem nada. É inteligente, astuta, inquieta. Sofia é a obra perfeita gerada de uma arquitetura nobre muito bem sucedida de inclusão a todo custo e de uma mãe, Denise Crispim, imbuída de um espírito incansável para sempre fazer o melhor pela cria.

Mas o que quer Sofia? Sofia tem uma montanha de pedidos. Sofia quer outro mundo. Ela mesma conta nas linhas abaixo… Engraçadíssima, ligeira, menina e criança!

Divirtam-se muito! E bora molhar os olhos novamente de tanto rir ou de tanto chorar!!

♦♦♦♦

Oi, meu nome é Sofia, tenho nove anos. Eu gosto de brincar e tomar sorvete. Essas as duas coisas que eu mais gosto. Eu também gosto de ler e gosto das minhas amigas. Tenho amigas de todas as idades, até umas que tem mais de vinte anos.

Eu tenho amiga em Porto Alegre, Londrina e Pelotas. E tenho amigas em Osasco e São Paulo também. Gosto mais de amigas meninas do que de amigos meninos, mas na minha sala tem meninos também e nem sempre eles são chatos.

Eu gosto de praia e eu gosto de brincar, como toda criança. Eu queria ter um cachorro, um gato e uma irmã, mas minha mãe disse que agora não dá. Eu li que no Japão eles alugam gatos para a gente levar para casa por algumas horas ou dias. Mas minha mãe disse que também não dá para ir para o Japão agora. 

Sofia, com a mãe, Denise, ao fundo, em uma de suas várias veiagens

Sofia, com a mãe, Denise, ao fundo, em uma de suas várias veiagens

Minha mãe trabalha muito, mas tem muita coisa que não dá. Eu gosto de assistir Chiquititas e queria um diário digital igual ao da música da Mile. Mas minha tia disse que custa R$ 250 e minha mãe disse que não vai pagar tudo isso.

Então eu quero as bonecas do filme Frozen, será que isso vai dar? Ainda não sei. Eu gosto de viajar e tomar sorvete em lugares diferentes. Viajar e não tomar sorvete não tem graça. Eu gosto de viajar, mas não gosto do tempo que a gente tem que ficar esperando para chegar. Demora muito.

Eu quero ir para a Itália e minha mãe quer me levar para a Disney. Um amigo da minha mãe me deu um DVD sobre a Itália e eu acho que lá é o lugar mais bonito do mundo. Mas o mundo é bem grande.

Sofia quer ir ao Japão alugar um gato por alguns dias. Denise, a mãe, diz que por enquanto, não. E da-lhe sorvete

Sofia quer ir ao Japão alugar um gato por alguns dias. Denise, a mãe, diz que por enquanto, não. E da-lhe sorvete

Todas as crianças têm que ter uma casa e uma família. Seria bom se tivessem um cachorro também. Eu não tenho, mas minha prima tem. Eu não tenho uma irmã, mas tenho um primo. Um primo que gosta muito de futebol. Eu gosto de brincar de futebol, eu sou a goleira, mas detesto assistir. Meu primo assiste ou fala de futebol o tempo todo.

As coisas que eu não gosto são calçada esburacada, fazer cirurgia e sentir dor. Eu tenho mais medo de calçada esburacada do que de barata. Se eu passo numa calçada esburacada minha cadeira treme, parece que eu vou cair e eu fico toda dura e começo a gritar.

Devia ter uma lei proibindo calçada esburacada. Eu sou cadeirante, tenho paralisia cerebral e baixa visão. Isso significa que eu sou uma pessoa com deficiência múltipla. Sabe o que é deficiência múltipla? É assim: se você tem uma barbie, você tem uma barbie e pronto. Se você tem muitas barbies, você tem barbies múltiplas (pode ser duas, três ou mil).

Sofia rindo como nunca em um banho de mar

Sofia rindo como nunca em um banho de mar

 Se você dirigir a cadeira com uma barbie no colo, é difícil. Com muitas, é mais difícil ainda. Mas não é impossível. Criança com deficiência múltipla também brinca. E vai para escola. Faz manha só às vezes. Eu não tenho bom humor de manhã. Não gosto de conversar de manhã.

 Não é porque eu sou cadeirante que eu sou neném. E eu sei falar, por que as pessoas acham que não? Outra coisa que me deixa brava é quando as pessoas dizem que papai noel não existe. Nossa, eu fico muito brava.

Tem gente que não acredita nem na fada do dente. As pessoas são muito estranhas. Eu gosto de cantar, de dançar, de ler e de escrever. Eu escrevo muito. Eu não sei se crescer é muito bom. Adulto pode passar esmalte quando quiser, mas não tem muito tempo para tomar sorvete.

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Adulto pinta cabelo, essa deve ser a melhor parte. Mas por enquanto eu quero ser criança, mesmo, será que eu vou ganhar presente?

Se eu pudesse escolher um presente para todas as crianças seria uma família. Porque tem gente que não tem casa, família, nada. Também queria que ninguém ficasse doente no mundo, nem sentisse dor. E que todo mundo entenda que o Papai Noel existe, para ele não ficar chateado.

Minha ‘cadeirantinha’ cresceu

Por Jairo Marques
09/10/14 09:00

 

Rita faz um relato comovente sobre a despedida da infância da filha, Julia, que é cadeirante

Rita faz um relato comovente sobre a despedida da infância da filha, Julia, que é cadeirante

De repente, tudo aquilo que era extremo cuidado, um bocado de medo e uma pitada de dúvidas sobre o seu filho que nasceu com uma deficiência e milhões de ‘não-me-toques’ começa a se esvair porque ele está crescendo, resistiu às tormentas mais ‘sacolejantes’ e, agora, se prepara para tomar mais e mais posse da própria vida, do próprio caminho.

Júlia veio ainda bem menininha para esse blog, dançando balé e encantando corações. Agora, está se despedindo da infância. E, em todos os lados dessa história, Rita, a mãe, que amparou, que chorou, que brigou, que comeu o pão que o diabo não quis vê novos desafios para a filha.

Mais um texto do jeitinho que a “Semana da Criança” pede, lotado de sensações agudas, como uma montanha russa, delicado, como um carrossel, surpreendente, como uma casa de monstros e cheio de florzinhas, ensinamentos e carinhos, como a galinha pintadinha, a Peppa pig e por aí vai…

Aproveitem!!!

♥♥♥♥♥

Pelos meus cálculos ela foi concebida por esta época, primavera, período propício para renovações, descobertas, desabrochares de vida… O ano era 2000, prenunciado pelas profecias como o “fim do mundo” e, no entanto, o mundo dela estava apenas começando, o mundo dela ainda era o meu ventre, abrigada, protegida, sem medos… Sem dores… Sem cadeira de rodas…

 “Seu bebe é uma menina mas não será como as outras, precisará de cuidados especiais por toda a vida…” Não doutor, ela será como as outras, frágil e forte como as outras, meiga e firme como as outras, insegura e valente como as outras, muito amada como as outras. E terá pais, família e amigos ao seu lado mais ainda que todas as outras.

 E assim foi, e assim tem sido… Na primeira vez que a tive em meus braços sua vida já contava nove dias e na frieza daquela UTI eu tive medo de não ser capaz de cuidar daquela “frágil” criaturinha com todas as necessidades que ela viria a ter.

Com traje princesa, Julia posa ao lado da mãe, Rita, que teve de aprender parte do mundo médico para lidar com a filha

Com traje princesa, Julia posa ao lado da mãe, Rita, que teve de aprender parte do mundo médico para lidar com a filha

Eu nunca tinha ouvido falar em sonda uretral, cateter de derivação ou o que seria uma órtese soropodálica? Tutor, parapódium, muletas, curativos, cirurgias, tratamentos, sofrimento… Eu não sabia como seria lidar com a sua dor, afinal nem sabia ao certo como lidar com a minha. Mas tive que aprender na marra!

Até meu vocabulário mudou, palavras do universo médico que eu nem sonhava existir passaram a fazer parte do nosso dia a dia e então descobri que possuía forças que nem supunha e em quantidade suficiente para dividir com ela, que precisaria ainda mais do que eu.

Eu sempre disse que a carregaria em meus braços enquanto meus braços tivessem forças, mas minha cadeirantinha teimou em crescer rápido demais e meus braços enfraqueceram na mesma proporção. Hoje quase é ela quem me carrega e sua cadeira a leva onde eu não consigo mais.

Mãe e filha enfrentaram desafios vários para vencer a etapa inicial da vida de Julia

Mãe e filha enfrentaram desafios vários para vencer a etapa inicial da vida de Julia

Sua infância foi vivida entre parques e hospitais, festas e cirurgias, alegrias e incertezas… mas tudo passou e posso dizer que vencemos, alias, estamos vencendo pois ainda não acabou. Hoje vejo suas bonecas quase abandonadas em meio a diários, segredos e sonhos.

Muitos dias Da Criança foram planejados, esperados e comemorados (um deles até no hospital, pós-cirurgia) e agora, quando mais um se aproxima, me dou conta de que estão prestes a nem serem mais lembrados.

Dou-me conta de que a criança que eu tinha está dando lugar a uma linda adolescente. Que a vergonha de sorrir faltando um dentinho não é nada comparada à “tragédia” de uma testa cheia de espinhas. Que aturar as manhas no supermercado era mais fácil do que as atuais alternâncias da TPM (aliás, descobri que TPM significa Tenha Pena da Mãe!).

Que voltar das festas com minha roupa carimbada por suas mãozinhas sujas de brigadeiro era menos angustiante do que voltar sozinha depois de deixa-la no “níver” da colega de classe e aguardar que me ligue para ir buscá-la no final (não antes disso! Já aprendi).

E a adolescência chegou para Julia. Novos desafios para ela e para a mãe, Rita

E a adolescência chegou para Julia. Novos desafios para ela e para a mãe, Rita

Medos? Muitos! Primeiro de que nem nascesse; nasceu… Cirurgia com três horas de vida; sobreviveu… Outra com seis dias; superou… E mais outras vinte e tantas até hoje, para mostrar que medos existem, mas confiança, empenho e esperança são capazes de derrotá-los…

E baseada nesta mesma trilogia, “confiança, empenho e esperança”, é que procuro prepará-la para a vida, vencendo cada obstáculo e renascendo a cada primavera, a cada reinicio de ciclo. A cada vez que nos despedimos de uma fase encantadora de sua vida e nos deparamos com um novo e belo ser, com novos desafios, novos medos, novas alegrias. E também frustrações, já que sem contrapontos não se faz uma bela melodia. Isso ela também precisa aprender.

O novo momento de vida de Julia desperta na mãe, Rita, o alerta para novos desafios

O novo momento de vida de Julia desperta na mãe, Rita, o alerta para novos desafios

Hoje meus medos e anseios são outros, tenho medo de que ela não possa ir a todos os lugares que quiser, ser quem quiser, fazer tudo o que quiser, estar com quem quiser. Apenas porque sua cadeira de rodas não é bem vinda, não passa pela porta, não sobe a escadaria, não transita pelas calçadas tomadas por obstáculos e buracos.

Tenho medo de que a ignorância do preconceito ainda continue e que ela venha a sofrer com isso. Tenho medo de que o despreparo e desrespeito pelas diferenças ainda vigore no futuro.

Nada sei sobre seu futuro, mas é para ele que a preparo, para que não pareça tão assustador quando não mais puder contar comigo na retaguarda, empurrando sua cadeira e sua vida rumo a outras primaveras. 

Criança lá em casa

Por Folha
08/10/14 02:00

No próximo domingo, Dia da Criança, terei menino ou menina meus lá em casa. É, a mulher engravidou e somos pura dúvida, puro mimimi e pura graça de pais frescos já há algumas semanas.

Dá calafrios imaginar que, em um futuro breve, o bagageiro da Kombi terá de comportar a cadeira de rodas do papai e o carrinho do bebê, e que, em dias de garoa, a mamãe vai enlouquecer na árdua missão de dividir a proteção de um guarda-chuva para três.

O berço não poderá ser desses convencionais, pois, sentado, retirar o cagãozinho e levá-lo para o alívio do lencinho suave e da pomada perfumada ficará difícil para mim. Ainda estudamos a ergonomia da banheira e do trocador.

Já está decidido que compraremos um daqueles cangurus que os modernos usam para fazer caminhadas enquanto ninam seus rebentos. Para nós, será uma forma tranquila para mamãe empurrar suas conquistas de sentimentos, com o papai guardando o pequeno no peito.

Meu maior projeto paterno será tentar ensinar meu filho a mergulhar nas possibilidades da diversidade humana. Vamos jogar bola ou brincar de casinha à nossa maneira, mas gritaremos gol ou cantaremos “borboletinha” a cada momento em que recebermos o abraço de um velho, do primo pretinho e dos amigos lelés, cor-de-rosa e diferentões, que, em nosso mundo, sempre serão bem-vindos.

Mamãe e eu não pretendemos que nosso bebê cresça com ideias fixas de ser médico de cabeça, empresário de sucesso, atleta milionário ou celebridade. O que nos importa é que ele tenha a chance de conhecer várias possibilidades de viver bem, de trabalhar pelo bem, de cantar músicas boas em tardes cinzentas e de oferecer sorrisos e apoio a quem necessitar.

É inebriante a perspectiva de quem nunca andou ensinar a dar os primeiros passinhos, de quem nunca correu incentivar a respirar fundo, de quem nunca foi o rei do baile embalar para sacudir o corpo até as pernas não mais aguentarem, mas quero estar pronto também para meditar com um carinha zen, com uma garota alternativa.

Desejamos que nosso feito de amor mais sublime possa degustar manga lambrecando as mãos, que dê risadas rasgadas com bolha de sabão e que seja o líder da turma do “deixa disso” quando surgir qualquer manifestação de guerra, a não ser que ela seja de beijos no vovô ou de papel crepom, daquelas que todos ganham com a diversão.

É claro que um pai mal-acabado como eu fica torcendo para que a cria não herde o seu nariz grande e que venha dos céus inteiramente revisada, mas sinto, junto com a mamãe, a sensação de entender a chance de vir ao mundo como uma dádiva. Poderá tanto ser feliz ao ver o brilho das luzes da torre Eiffel como uma lua nova pela fresta da janela.

Venha para nos ajudar a sermos melhores, meu filho. Venha para nos ensinar mais sobre doação e gratidão. Venha para nos roubar o sono e para nos brindar com sonhos de um verão com castelos de areia e de edredom como cabaninha no inverno.

Nenhum pensamento de dificuldade ou medo nos interessa agora, porque você ainda é um pedacinho de gente que merece apenas água boa, luz e carinho para vir ao mundo berrando e dançando “Macarena”, do jeito que a mamãe gosta, ou mais quietinho, com a mãozinha no queixo, para o orgulho do papai. O que nos importa é te amar.

Nem tão doce infância...

Por Jairo Marques
06/10/14 09:00

 

A infância nem sempre é um período em que somos apenas felizes. O relato da bela Maria Paula é uma reflexão profunda sobre os cuidados e a atenção que devemos ter, dobradas, com crianças que vivem com deficiências e ou doenças raras

A infância nem sempre é um período em que somos apenas felizes. O relato da bela Maria Paula é uma reflexão profunda sobre os cuidados e a atenção que devemos ter, dobradas, com crianças que vivem com deficiências e ou doenças raras

Meu povo, durante toda esta semana, a Semana da Criança, o blog se dedica a falar da infância em várias de suas facetas.

Embora muito se compadeça no Brasil em relação aos pequenos com deficiência, as dívidas do país com esses pequenos “malacabadinhos” é gigantesca.

Ainda estamos no nível de discutir a inclusão na escola, o direito básico à reabilitação e ao tratamento, o trato das diferenças dos pequenos no convívio social.

Para começar, um relato forte, marcante e emocionante de Maria Paula, uma belíssima garota que enfrenta, desde quando era um botãozinho de gente, uma doença rara.

Maria foi minha aluna durante a faculdade. Agora, ela já está à beira de se formar e brinda este espaço com um texto de tirar o fôlego.

A realidade de conviver com dores, limitações e dúvidas sobre o futuro desde muito pequeno, é desafio gigantesco. E quando chega a vida adulta? Como é olhar para trás?

Peguem o lencinho e abram o coração

♥♥♥♥

Dizem por aí que a gente sofre mais na adolescência, quando estamos nos descobrindo, entrando na fase adulta.  Mas a infância pode ser pior, porque a gente está descobrindo o mundo, a vida. E não é fácil descobrir que ela pode ser complicada demais, que ela vive batendo na gente. A gente toma na cara.

Eu ainda ensaiava os primeiros passos quando senti pela primeira vez um forte incômodo. Era como se estivesse parada sobre brasas e alguém começasse a espetar coisas nos meus pés. Era uma doença dermatológica genética rara, que causa descamação nas mãos e pés começando a se manifestar. Foi justamente depois do aparecimento da doença que comecei a sentir fortes dores e uma atrofia nos pés e mãos começaram a surgir.

Maria Paula, ainda bem pequena, caminha na areia. Dores apareceram bem cedo

Maria Paula, ainda bem pequena, caminha na areia. Dores apareceram bem cedo

Desde então, fui conseguindo me movimentar cada vez menos… É complicado andar quando se tem uma dor tão forte ao ponto de te deixar na cama, em desespero. E pra piorar com seus membros perdendo o movimento.

Isso começou antes dos três anos e piorou muito aos sete. Foram idas e vindas aos médicos e tratamentos cada vez mais fortes, à base de opioides – como morfina, metadona. E, assim, ainda criança, eu vivia cercada por medicação pesada e muitos cuidados. Uma infância bem diferente daquela dos meus colegas da mesma idade, que corriam e brincavam, viviam, enquanto eu ficava em casa.

Por causa da dor, não era raro também eu perder aulas. Muitas vezes, não podia participar de brincadeiras com os amigos – o que exigia muito do meu corpo, afundado pela dor.

Lembro-me de uma vez, ainda pequena, época Carnaval. Ia acontecer uma festa na escola, mas eu não pude ir pelas dores. Andar, até mesmo na cadeira de rodas, estava difícil. Minha mãe resolveu, então, dias depois, quando eu comecei a me sentir melhor, fazer uma festa em casa com algumas crianças da vizinhança.

Fiquei tão animada, era uma chance de me divertir e socializar – algo cada vez mais raro.  Ela preparou tudo com tanto carinho. E eu cada vez mais ansiosa. Mas, as coisas se tornaram diferente do esperado.

Houve festa, sim, mas eu fiquei só olhando. Não conseguia levantar pra brincar, a dor piorava e o movimento também. Eu assisti as crianças correndo, brincando, dançando no quintal da minha casa, enquanto eu ficava lá. Como sempre.

Virei a aluna ausente nas aulas e nos eventos da turma. Passei mais tempo com dor que na escola ou com meus amigos. Quando me desafiava a burlar as limitações impostas pela doença, os resultados, não raro, eram desanimadores. Passeios, viagens e aniversários que, de repente, eram interrompidos por causa de uma das minhas crises.

Tanta gente diz que sente falta da infância, que é maravilhoso, melhor fase da vida. Para mim, não. Eu odiei. E como eu odiei. Eu não via a hora daquilo acabar na esperança das coisas melhorarem.

Com dez anos, eu já acumulava no currículo visitas a mais de dez especialistas médicos. Nenhum deles, até então, tinha sido capaz de encontrar um tratamento eficaz. A cada semana, as dores vinham mais fortes, deixando sem efeito os opioides.

Com as coisas fora de controle e minha vida totalmente parada pela dor, a equipe médica especialista em dor propôs a realização do bloqueio de alguns nervos. Era o início de mais uma batalha por opções mais eficazes para garantir uma vida sem dor.

A infância de Maria Paula foi marcada por frustrações. Não podia participar das próprias festas. Na imagem, ela aparece com chapéu de bruxinha, ainda bem pequena

A infância de Maria Paula foi marcada por frustrações. Não podia participar das próprias festas. Na imagem, ela aparece com chapéu de bruxinha, ainda bem pequena

Ao todo, foram feitos mais de dez bloqueios ainda antes dos 12 anos, com resultados bem diferentes. No primeiro houve uma redução significativa nas dores que sentia. No outro, porém, a eficácia do método não foi a mesma, e o alívio foi bem menor.

Já no último procedimento, as dores nos pés voltaram enquanto eu ainda estava na sala pós-cirúrgica e isso foi a gota d’água para eu perder as esperanças, mesmo com minha família sempre ao meu lado, me apoiando.

Foi quando tudo isso começou a me levar, ainda tão pequena, ao fundo do poço. Fisicamente, sentia uma dor tão intensa que tinha de parar tudo. Eu não sabia o que era viver, o que era ser criança. A depressão não me deixava mais responder a isso. Não tinha mais vontade de viver.

Porque quando você tão novo descobre essas coisas, vive – ou não vive – certas coisas… O que esperar do que vem pela frente? Absolutamente nada. Cheguei a pensar em tirar minha própria vida. Uma criança tirar a própria vida.

Mas ainda bem que não o fiz.

Depois de vários tipos de tratamento, as dores começam a amenizar, mas a infância já se despedia

Depois de vários tipos de tratamento, as dores começam a amenizar, mas a infância já se despedia

Embora os olhares possam achar que eu não tenha nada hoje – por ter me tornado uma cadeirante e vira e mexe voltar a sentir dores, consegui me tornar uma mulher que aquela menina do passado não esperava, não tinha esperança de ser…. Essa mulher hoje namora, trabalha, é independente, vai se formar.

Tudo graças a um método mais radical que os bloqueios ou a retirada de feixes nervosos feitos na infância: a neuroestimulação medular. Melhorei muito das dores.

O método consiste em uma cirurgia invasiva, por meio da qual são colocados pequenos eletrodos junto à medula espinhal. Através dessa estimulação, é possível moderar a dor sentida pelo paciente. Não passou tudo, ainda sou perturbada pelos incômodos. Às vezes, a dor volta a me assombrar, mas não é mais como aquela de criança.

Os movimentos, não tiveram jeito, perdi o dos pés totalmente. Devido à dor excessiva que me impedia de me movimentar e a doença genética dermatológica. Nas mãos, tenho dificuldade de segurar certos objetos – como tetraplégicos mais leves.

Maria perdeu os movimentos dos pés e tem mãos bem frágeis. Agora, na vida adulta, reencontra possibilidades de viver de maneira plena como mulher e como menina

Maria perdeu os movimentos dos pés e tem mãos bem frágeis. Agora, na vida adulta, reencontra possibilidades de viver de maneira plena como mulher e como menina

Mas eu aprendi a fazer da cadeira de rodas parte de mim, por mais que no início tenha sido difícil aceitar essa realidade. Aprendi também a viver com a dor. Tenho certeza que a menina Maria não esperava alcançar tudo que conseguimos alcançar. Tenho mais certeza ainda de que ela, aqui dentro de mim, tem um orgulho imenso da força que eu tive. Aquela criança hoje está me dizendo:

“Viu só? A gente conseguiu muita coisa. Mas ainda temos muitas outras pra conquistar. Não perde o foco. Você consegue, mulher. Você consegue, menina”.

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